Како што и претпоставивме, стигна и моментот пациенти со ретки болести да останат без терапија. Да, потпишани се анекси за да стигнат нови количини на лекови, но во меѓувреме примиле помала доза и сега нема што да примат. Ветив дека кога пациент ќе остане без терапија ќе седам пред Министерство за здравство, соопшти денес претседателката на здружението „Живот со предизвици“, Весна Алексовска.

Алексовска, која и самата е со ретка болест, од 13 часот застана пред Министерството за здравство со транспарент „Фалат лекови“. Посочи дека ова не е протест, ниту е таму за да добијат одговори, туку, како што кажа „за да ги потсетам дека нема да седиме и да молчиме и да се надеваме“.

„Како што ветивме за секој пациент кој ќе снема терапија ќе сме тука. Континуитетот на терапија значи живот. Дајте ни достоинствен живот. Не со ветувања туку со системски решенија“, посочи Алексовска.

Оваа акција на активистката доаѓа еден месец откако ресорниот министер Азир Алиу вети редовна терапија за лицата со ретки болести. Откако здруженијата реагираа дека Програмата за терапии е значително скратена за околу 6,5 милиони евра, тој уверуваше дека „пациентите нема да чекаат ниту ден за лекови“.

„За првпат во нашата држава отвораме тригодишна постапка заради една цел. Како што знаете секоја година оваа категорија граѓани кои имаат ретка болест со задоцнување ги добиваа лекарствата или за жал чекаа по недела или месец дена. Зошто? Затоа што ретките болести се почести и кај нас и во светот, заради технологијата, методологијата на детектирање во рана фаза“, рече Алиу.

Од друга страна, од „Живот со предизвици“ не беа уверени и побараа гаранции дека лековите и услугите ќе стигнат до пациентите. Прашаа дали ќе се ставаат веднаш на терапија новооткриените пациенти за чија болест веќе се набавува терапија, или ќе чекаат нов тендер три години место една.

„Дали ќе има нов тендер попатно за нови лекови кои се одобрени а за кои се чека две години по правилата на програмата што е жива глупост цела Европа да ги користи ама ние не? […] Kако ќе се справите со доцнење на терапија поради нарачки набавки и приеми на терапија поради административни процеси? Или сето ова е само параван за штедење на сметка на семејствата со ретки болести? Објавете го планот да го видиме да знаеме на што сме и што да очекуваме. Првиот момент кога пациент ќе остане без терапија ќе бидеме пред Министерство за здравство и ќе бараме одговорност“, рекоа пред месец дена од  „Живот со предизвици“.

Пациентите со ретки болести бараат одговори за скратениот буџет, Алиу вели дека постапката за лекови сега е тригодишна

Оттаму веќе реагираа дека буџетот за Програмата за ретки болести е брутално скратен од 24 милиони евра (2025) на само 17,5 милиони евра за 2026 година. Во 2025 година, со 24 милиони евра, како што рекоа, едвај ги покривале потребите, а сепак останувале без лекови по месец-два поради тендери.