Како што и претпоставивме, стигна и моментот пациенти со ретки болести да останат без терапија. Да, потпишани се анекси за да стигнат нови количини на лекови, но во меѓувреме примиле помала доза и сега нема што да примат. Ветив дека кога пациент ќе остане без терапија ќе седам пред Министерство за здравство, соопшти денес претседателката …
Сѐ повеќе граѓани реагираат дека системот за вакцинација не е правичен. Весна Алексовска, претседателка на здружението за ретки болести „Живот со предизвици” за „Слободен печат“ вели дека неприфатливо е репер за тоа кој прв ќе се вакцинира, да биде општината во којашто живеете, наместо здравствената состојба. Таа вели дека е најзагрижена за луѓето со ретки …
Не е фер вакцина да се добива според тоа во која општина живеете! Read More »
Весна Алексовска речиси цел живот живее со ретка болест. Проблемите започнале кога имала само седум години и кога и ја дијагностицирале болеста „Гоше“. Нејзиниот проблем не бил само болеста, туку и тешкиот пат до дијагноза, немањето специјалисти за нејзината болест, но најтешко било немањето терапија. – Во 1991 година добив дијагноза, дури 2010 добив терапија …
Бавна дијагностика, тешко достапна терапија, немање поддршка од здравствениот и социјален систем, живот поминат од еден до друг лекар, од една до друга болница. Вака накратко го опишува животот на пациентите со ретки болести претседателката на здружението „Живот со предизвик“ Весна Алексовска, која во месецот посветен на подигнување на свеста за овие болеста за „Слободен …
