Весна Алексовска речиси цел живот живее со ретка болест. Проблемите започнале кога имала само седум години и кога и ја дијагностицирале болеста „Гоше“. Нејзиниот проблем не бил само болеста, туку и тешкиот пат до дијагноза, немањето специјалисти за нејзината болест, но најтешко било немањето терапија.

– Во 1991 година добив дијагноза, дури 2010 добив терапија како донација од здружението „Гензиме санофи авентис“ како критичен случај. Во меѓувреме живеев без терапија бидејќи моите родители не можеа од финансиски причини да ја набават, а државата не сакаше да ја обезбеди. Во 2015 година државата почна да ја плаќа терапијата, заедно со уште над 20 други лекови за над 15 други дијагнози. За мојата болест има инфузиона терапија, а неодамна се измисли и оралната терапија која ја добив во 2019 година. Тоа многу ми го олесни животот, бидејќи наместо да одам во здравствена установа на секои две недели и да примам терапија, сега терапијата можеам да ја примам од дома, објаснува Весна.

Добивање на лекот и помогнал на Весна да се ослободи од депресијата, стравот за тоа што ќе и донесе новиот ден, и почнала да живее нормален живот.

– Од тогаш можев да размислувам за иднината. Ми се подобри здравствената состојба, можев да забременам. Сега имам шестгодишна ќерка, која немаше да можам да ја родам ако не добивав редовна терапија. Терапијата ми овозможи да имам семејство, вели Весна.

Таа вели дека неопходно е да се поттикнуваат лекарите да ги пријавуваат пациентите со ретки болести дури и кога не постојат за нив лекови. Често не се регистрираат пациенти со болести за кои нема лекови. Треба да се размисли дека дури и да нема лекови сега, можно е да има лекови подоцна, може да има клинички студии на кои може да се приклучат пациентите. Не смее да се губи надеж уште на почеток, вели Весна.

Неофицијално, во Македонија се регистрирани околу 350 пациенти со околу 60 ретки болести. Но, според европската статистика, во Македонија околу 120.000 лица се засегнати од некоја ретка болест. Само за 250 има некаква терапија.