Министерството за здравство остана глуво на барањата на луѓето со ретки болести – обвинија голем број здруженија и граѓани, кои се собраа за да го одбележат Денот на ретките болести. Додека ресорниот министер ветува редовна терапија преку променета тригодишна постапка, од друга страна, здруженијата уште не се уверени и бараат гаранции дека лековите и услугите ќе стигнат до пациентите. 

Од Националната алијанса за ретки болести на Македонија (НАРБМ) рекоа дека средствата за Програмата преку која се набавуваат терапии се намалени за околу 6,5 милиони евра.

„Буџетот за набавка на лекови, за оние што постојат терапии – е значително намален. Тоа се случува за прв пат во изминативе 10 години. Бевме во преговори и разговори со Комисијата за ретки болести, добивме уверување дека ќе има решенија. Сѐ уште чекаме на официјален одговор и од министерот за здравство“, рече Наташа Анѓелеска, претседателка на Националната алијанска за ретки болести.

Како што укажаа Анѓелеска, не за сите ретки болести постојат терапии, кои може да ги намалат симптомите и да овозможат некаков понормален живот. Воедно, укажа дека пациентите не се зависни само од терапија, туку имаат потреба и од поддршка и во другите области, како образование, вработување…

„Бараме Владата да ја усвои Стратегијата за ретки болести како системски облик на заштита на лицата со ретки болести. Бараме Собранието да усвои законски решенија во кои ретките болести и ‘лековите сираци’ ќе бидат регулирани соодветно и ќе овоможат остварување на правата за здравствена и социјална заштита, но и да ја ратификува Конвенцијата за заштита на лицата со ретки болести и нивните семејства усвоена од Генералното Собрание на Обединетите нации“, посочија од НАРБМ, апелирајќи луѓето со ретки болести да не се гледаат како трошок, товар и буџетско оптеретување, туку како личности на кои треба да им се овозможи соодветен и правичен пристап до здравствени, образовни и социјални услуги и права, за да може да се реализираат лично и професионално.

Воедно, НАРБМ упати јавно барање до министерот за здравство Азир Алиу да најде време да се средба.

„Да продискутираме за плановите и решенијата за обезбедување финансии за Програмата за ретки болести, а решенијата да се носат партнерски со пациентските здруженија и застапници како директно засегнати од решенијата“, посочија од НАРБМ.

ВИДЕО | Министерката не може да одговори зошто се скратени парите за ретки болести – одговорноста била во Здравство

Алиу: Пациентите со ретки болести нема да чекаат ниту ден за лекови

Ресорниот министер не беше присутен на одбележувањето на Денот на ретките болести, но од друга прес-конференција, одговарајќи на новинарско прашање за буџетирањето, кажа дека сменета е процедурата како да се стигне до лековите.

„За првпат во нашата држава отвораме тригодишна постапка заради една цел. Како што знаете секоја година оваа категорија граѓани кои имаат ретка болест со задоцнување ги добиваа лекарствата или за жал чекаа по недела или месец дена. Зошто? Затоа што ретките болести се почести и кај нас и во светот, заради технологијата, методологијата на детектирање во рана фаза“, рече Алиу.

Тој рече дека има и втор момент, земајќи предвид дека „пациентите се млади, а лекарствата се поврзуваат со тежината на пациентот, како и активностите и многу тешко е во таква група пациенти да се направи анализа која ќе биде точна за бројот на пациенти кои ќе ги бидат опслужени во текот на целата година“.

„За таа цел, методологијата се смени и сега веќе отвораме постапка за три години, која во случај ако се трошат повеќе од количините кои ќе ги имаме како држава, ние да имаме време да отвориме друга постапка, а се со цел да граѓаните да ги добиваат тие лекарства на време. Ако се гледа на ниво на годината, тендерската постапка ќе биде за три години, односно ќе се користат толку количини за колку имаме потреба во државата. Да бидат спокојни и граѓаните и родителите дека државата и Министерството нема да дозволат ниеден од нашите пациенти со ретки болести да чекаат ниту еден ден за овие лекарства, потенцираше Алиу.

„Живот со предизвици“: Првиот момент кога пациент ќе остане без терапија ќе бидеме пред Министерство за здравство

Она што остана неодговорено, според Здружението „Живот со предизвици“, кое е дел од НАРБМ, е прашањето дали е зголемен три пати тој намален буџет е објавицен лани?

„Ако е така, тоа не е за три години тоа е за година и пол. Дали ќе се ставаат веднаш на терапија новооткриените пациенти за која болест веќе се набавува терапија или ќе чекаат нов тендер три години место една? Дали ќе има нов тендер попатно за нови лекови кои се одобрени а за кои се чека две години по правилата на програмата што е жива глупост цела Европа да ги користи ама ние не?“, прашуваат од „Живот со предизвици“.

Понатаму, прашуваат кога ќе се објават анекси на договорите од лани за да нема недостаток на лекови меѓу стариот и новиот тендер, бидејќи, како што велат, веќе се исцрпуваат количини во март-април за доста дијагнози.

„Како ќе се справите со доцнење на терапија поради нарачки набавки и приеми на терапија поради административни процеси? Или сето ова е само параван за штедење на сметка на семејствата со ретки болести? Кој ви е планот? Објавете го да го видиме да знаеме на што сме и што да очекуваме. Ние ќе продолжиме да бидеме гласни бидејќи нашиот живот зависи од вашите тендери. Првиот момент кога пациент ќе остане без терапија ќе бидеме пред Министерство за здравство и ќе бараме одговорност. И еден ден да е во прашање. Секој ден за нас е важен. Не бараме привилегии, бараме право на достоинствен живот“, рекоа од Здружението.

Од „Живот со предизвици“ веќе реагираа дека буџетот за Програмата за ретки болести е брутално скратен од 24 милиони евра (2025) на само 17,5 милиони евра за 2026 година. Во 2025 година, со 24 милиони евра, како што рекоа, едвај ги покривале потребите, а сепак останувале без лекови по месец-два поради тендери.