И оваа година кампањата „Ги запознаваме ретките боелсти “продолжува со информирање на јавноста за новостите поврзани со овие пациенти во државата. Бројката на дијагнози за ретки болести во Македонија надмина 300, а бројот на пациенти со ретки болести достигна 957.

Еден од нив е младиот Давид, син на Гордана Лолеска, претседателка на здружението „Ретко е да си редок“. Хероината која десет години ја подигнува свеста за ретките болести кај нас.

Болеста не го спречи мојот син да дипломира, вели Лолеска за „Слободен печат“, тој сега е дипломиран криминалист, раскажувајќи за тоа дека низ годиниве минале голгота, прво, да дознаат што е дијагнозата, а потоа и во пронаоѓањето лек, но најмногу се одразило на психата и секако на нивниот семеен буџет како самохрана мајка на три деца.

– Да, за жал во почетокот, пред 10 години кога ја дознавме дијагнозата на мојот син не можев ни на Балканот да најдам никој со Алпортов синдром, за денес со помош на професор Тасиќ и со доктор Никола Георгиевски да стигнеме до бројка од 80 пациенти само во Македонија – вели Лолеска.

Пред неколку месеци Давид заврши на дијализа

– Пред неколку месеци неговата состојба се влоши. Откажаа бубрезите, тоа што е последица на ретката болест и веќе два месеци мојот син е на дијализа. Лековите што ги примаше Давид претходно, беа исклучително скапи, не одеа на Фонд за здравство, така што месечно, неговата состојба пред да заврши на дијализа, чинеше некаде околу 10.000 денари. Со оглед на тоа што работам во пошта и сум на минималец од 22.500 денари, можете да замислите како одеше сè. Некако тоа со финансиите ќе го издржиме, но сознанието дека за твоето дете нема лек, сè додека не се најде компатибилен донор, тој ќе биде врзан некаде по пет саати за машина, е навистина многу, многу, многу тешко – раскажува Лолеска.

Кога Лолеска пред 10 години ја започнала борбата, во целата мака со помош на психолошка поддршка и лекарски совети, таа се воздигнала над проблемот основајќи го здружението за ретки боелсти „Ретко е да си редок“ и започнувајќи ја кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ со цел да ја доближи до пошироката јавност. Појавувајќи се редовно низ медиумите, зборувајќи за болеста на сопстевниот син, тој тогаш како тинејџер не сакал неговата мајка да зборува јавно за него, но нештата се промениле.

– Давид имаше само 13 години. Јас тогаш минував низ многу лоша психичка состојба. Меѓутоа, благодарение на професор Тасич и професор Кузмановска од Детската клиника, на кои јавно им се заблагодарувам за помошта и поддршката, нивните совети дека сега сум му потребна на мојот син, да не се откажувам, да се зачленам во здружение, ми помогнаа да застанам на нозе. Тогаш кога почнав да организирам настани ја добивав опомената од Давид: „Мамо, немој да зборуваш за мојата ретка болест, немој да кажуваш дека имам ретка болест“. За години потоа да се окуражи и тој, да сфати дека има многу, многу деца, многу луѓе които живеат со ретки болести, дека тоа не е крај на светот. И денес ми е голема поддршка во организирањето на настани, дури за првпат се фотографираше со обоена дланка – вели таа.