Родителите со атипични деца се борат сами: Денис Космонаутко со емотивна и моќна порака
Активистот за правата на лицата со аутизам и други различности, Денис Јанкуловски-Космонаутко, повторно ја отвори една од најважните општествени теми, секојдневната борба на семејствата кои се грижат за деца и лица со атипичен развој.
Препорачано
Во емотивна објава на социјалните мрежи тој потсети дека зад секоја дијагноза стојат родители и старатели кои, покрај грижата за своите најблиски, секојдневно се соочуваат и со неразбирање, осуда и институционални пречки.
„Секој од нас носи некакви маки на плеќите, било тоа да се минливи болести или недај боже од оние кои за жал се со карта во еден правец. И никој не знаеме како им е на другите сѐ додека не видиме на социјалниве мрежи. Е сега, она што веројатно многумина не го знаат е колкави се тие маки на родителите и старателите кои имаат дома некаква атипичност, состојба, заболување, некаква различност. Да, и во тие различности, како и во сѐ друго, има полесни и потешки форми, има една или две, па некогаш и повеќе состојби што дополнително го комплицира и отежнува секојдневието.
Додека некои од нас се борат со една или две проблематики, овие родители се борат на сто полиња – атипичноста, прифаќањето, односно реално кажано отфрленоста од роднините, комшиите, населбата, општината, градот, градинките, училиштата, игралиштата, родендените, институциите… И што е уште пострашно, тие се борат сами. Да, ние сите ги викаме јунаци затоа што тоа и се, но и овие јунаци стареат, снеможуваат, се разочаруваат, нивните деца растат, некои од нив се навистина крупни, а родителиве ситни, губат доверба во сѐ она горе наброено… И пак се сами. Колку и да се јаки, колку и да издржуваат, сепак и тие се луѓе. И кај нив организмот си покажува, некогаш навремено, некогаш не. И тие пукаат како балон, што е разбирливо, да не речам очекувано. А животот е замислен да биде заедница – заедница од луѓе кои комуницираат меѓусебе, кои разговараат, кои прашуваат и се интересираат како им е на другите. Едно ‘како сте’ е само два збора, но многу значајни. Со тоа покажуваме дека се грижиме за другиот, кој истото тоа ќе го почувствува. Да не бидеме четворица во лифт, а самци, да не се разминуваме на улица без ниту едно ‘здраво’. Добро утро, насмевка, убав ден, сето тоа влијае.
А, што се однесува до семејствата кои живеат со атипичност, па истото. Прашајте, дознајте, интересирајте се како да им помогнете, особено во тешки ситуации. Тие не бараат сожалување, туку во најмала рака разбирање, но и конкретна поддршка и делување со помагање во нивната борба. Особено со институциите, таму мислам дека е најтешката. Од документации, од лекови на позитивна листа, од соодветен број на лични и образовни асистенти, од пристапност, од сѐ што можеме и треба да направиме за и нашите другарчиња да бидат видени и слушнати. И тие да видат дека се почитувани, прифатени, вклучени и сакани, а не само сценографија за избори. А семејствата да можат да се посветат на она што им е примарно – нивните најмили, да бидат здрави и силни за нив. Но и кога ќе дојде време да можат и за себе да се борат. Со нас, заедно“, напиша Јанкуловски.
Тој со години е еден од најпрепознатливите гласови во борбата за правата на лицата со аутизам и другите развојни различности. Во јавноста е познат по прекарот Космонаутко, а за време на пандемијата со ковид-19 стана препознатлив како медицински техничар во Итната медицинска помош, кој преку секојдневни објави ја информираше јавноста за состојбата на терен и испраќаше пораки за солидарност и одговорност, но и ги развеселуваше луѓето со песна на Фејсбук.
По пандемијата, својот активизам уште повеќе го насочи кон поддршка на лицата со аутизам, ретки болести и други различности, како и кон нивните семејства. Преку бројни хуманитарни акции, јавни настапи и иницијативи, Космонаутко постојано апелира за поголема инклузија, подобри законски решенија и посилна институционална поддршка.


