Помина речиси еден месец откако во Собранието беа донесени законските измени на Законот за лекови и медицински средства преку кои се обезбеди директна набавка на лек преку посебни договори меѓу државата и производител на патентиран лек. Пациентите со цистична фиброза тапкаат во место и сè уште нема прогрес во однос на набавката на лекот „Трикафта“. На денешната прес-конференција на Асоцијацијата за цистична фиброза, претседателот Фики Гаспар вели дека наводно се формира одредена комисија во Министерството за здравство, но со бавно темпо и воопшто не се дојдени во контакт со компанијата, ниту пак се работи на програмата што ќе обезбеди лек за останатите пациенти.

Пред десетина дена испративме мејл до сите надлежни институции, но немаме одговор. Како што пред некое време најавивме, доколку работите се движат вака, веднаш по празниците ќе организираме протест за да покажеме дека не сме задоволни, најави Гаспар.

Набавката на лекот за 12-те најкритични пациенти, кои покажуваат одлични резултати, според нив била само да се смири јавноста за да може да се одложи процесот. Исто така, смртта на Благојче направи да се донесе лекот за најкритичните пациенти, но мотивацијата застанала таму.

Се смири јавноста, ние излеговме со убави резултати и во јавноста се појави слика дека завршивме со тоа, но ние сме далеку до тоа, додава тој.

На прашањето колку пациенти вкупно се во критична состојба, претседателот на Асоцијацијата вели дека постојано се менуваат параметрите и оти е неблагодарно да се каже колку пациенти точно се критични.

Претседателката на Асоцијацијата, Ивана Атанасоска потенцираше дека има пациенти на кои постојано им се влошува состојбата, што значи дека што побргу се решат проблемите толку подобро.

Важно е и тоа дека колку порано се почне со „Трикафта“, особено кај децата, нема да има потреба од регуларната терапија што ние ја користиме, а со тоа лекот не претставува само трошок, напротив го олеснува Буџетот на државата, додава Атанасоска.