Без лекови за цистична фиброза, но и без соодветната терапија која се прима на секои три месеци за полесно справување со болеста. Ова накратко е сликата за состојбата на луѓето со цистична фиброза во Македонија, кои вчера одржаа мирен протест пред Министерството за здравство, барајќи воведување на модулаторна терапија за сите пациенти.

Свесни дека терапијата е скапа, но кога станува збор за живот, не треба да се гледаат финансиите, присутните од вчерашниот протест побараа од надлежните лекот „трикафта“ кој се користи и применува во цела Европа и САД и делува на симптомите кај пациентите да биде достапен за домашните граѓани и ставен на позитивната листа на лекови.

Фики Гаспар, еден од пациентите кој има цистична фиброза, на вчерашниот протест истакна дека целта е да се даде до знаење на надлежните и до лицата кои се одговорни за оваа состојба дека имаат лек, тој лек е на дофат и зависи од нив. Треба да им се донесе и со тоа да се овозможи право да се борат и да преживеат.

Во меѓувреме претставници од Асоцијацијата за цистична фиброза како и нивни подржувачи по вчерашниот протест пред министерството за здравство уште еднаш побараа од надлежните да го набават лекот трикафта кој ќе им ја олесни состојбата и ќе им овозможи полесно функционирање.

Претседателката на Асоцијацијата Ивана Атанасоска и директорката на Клиниката за детски болести проф. Стојка Фуштиќ беа примени на средба во министерството, но граѓаните кои протестираа по средбата велеа дека не се убедени дека државта може во најитен рок да им излезе во пресрет на нивните барања.

Во исто време претставниците од Асоцијацијата велат дека, досега каде што се обратиле од надлежните, не добиле никакво решение за проблемите. Повторно потсетија дека станува збор за непредвидлива и прогресивна состојба и секој момент е драгоцен, а времето кое им преостанува е се’ помало.

Инаку со цистична фиброза во моментот во Македонија живеат околу 130 пацинети. Сите се со иста надеж дека еден ден модуларна терапија ќе има за сите, и конечно ќе можат нормално да функционираат, наместо со месеци да бидат во болница.

Асоцијацијата за цистична фиброза со 10 илјади потписи минатата година се обиде да побара од здравство да им го обезбеди лекот, но и по толку време сежуште го чекаат одговорот. Во соседните држави лекот е веќе на позитивната листа и лесно достапен за пациентите со цистична фиброза.

Прочитајте го отвореното писмо од пациентите со цистична фиброза до јавноста:

„До овој момент, и покрај ветувањата кои што до сега ги добивавме од Министерството за здравство, Фондот за здравство и Одделите каде се лекуваат нашите пациенти, нема поместување во третманот на болеста кон подобро, а здравствената состојба на секој од нас се влошува.

Како што знаете, Асоцијацијата за цистична фиброза водеше активна кампања, за да ги поттикне надлежните институции за воведување на модулаторна терапија за сите пациенти. Терапија која од корен ја видоизменува состојбата на пациентите. Собрани се над 10 000 потписи во знак на поддшка на петицијата и истите беа приложени и до Министерството за здравство. Зошто се уште нема обезбедено терапија и дали ќе се обебеди, немаме добиено одговор.

До сега сите надлежни каде се имаме обратено, се емпатични и со желбата за инклузија само на зборови, но не се тука за решавање на нашите проблеми. Станавме маргинализирана група на млади луѓе кои се втуркаат кон пропаст.

Како што знаете станува збор за непредвидлива и прогресивна состојба, секој момент е драгоцен, а времето кое ни преостанува е се помало. Дојде „5 до 12“, има пациенти во многу тешка состојба баш поради неажурноста на властите, што не смее да се толерира. Ни еден живот не смее да биде загубен!

Барањата на пациентите се:

1. Право на модулаторна терапија за сите пациенти со ЦФ.
Државата ВЕДНАШ да обезбеди средства за воведување на модулаторна терапија по принципот на сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест.

2. На Клиниката за пулмологија и Клиниката за детски болести да се создадат услови за лекување на пациентите според протоколите за лекување на оваа состојба со формирање на стручни тимови и соодветни и стандардизирани услови за хоспитализација.

3. Фондот за здравствено осигурување да обезбеди медицински помагала кои се неопходни за секој пациент во секојдневната терапија, а тоа се:
– Инхалатори со висок степен на дифузност, по препорака на доктор специјалист
– Пеп/Флатер за физикална терапија

Досега ниедна од институциите не најде за сходно да одговори на нашите барања и се до тогаш ние ќе го изразуваме нашето незадоволство.

Здравјето и животот на група млади луѓе се нешто на кое не смее да се става цена и не смее да се игнорира! Ние имаме право на лек, а тие обврска да ни го обезбедат!“