Александар Јосифоски е 17 годишен средношколец од Тетово кој од својата осум месечна возраст живее со цистична фиброза. Се работи за мултисистемска генетска болест која настапува поради дефект на CFTR – протеинот, од која страда плуќата, панкреасот, но и други органи.

Родителите на Александар се борат уште од самиот момент на дијагностицирање на болеста на нивното дете. Физикални терапии, 3-5 инхалации дневно, 40 таблети на ден, антибиотици на секои три месеци, хоспитализации кои траат по две но и повеќе недели.

„Секој родител кога се работи за здравјето и за животот на своето дете, ќе се бори со се што ќе му застане на патот. Психолошката болка е поголема од физичкиот замор кога се има дете со ЦФ. Кога детето ќе ве праша зошто треба да пијам толку апчиња на ден, зошто 5 пати на ден треба да седам со маска на устата и носот поради инхалирањето и кога ќе не пуштат да си одиме дома после долгата макотрпна хоспитализација? Сето ова предизвикува болка во душата на родителите. Воведувањето на лекот Трикафта кој го нема кај нас, ќе значи спасување на многу животи во државава“, вели Мирјана Јосифоска мајката на Александар.

Александар сега е возрасен и знае се за неговата дијагноза. Комуницира речиси секојдневно со деца од други земји кои ја имаат истата дијагноза, од кои слуша колку нивниот живот е полесен со модуларната терапија наречена Трикафта, лек кој во нашата држава го нема.

Овој лек делува токму на местата каде што се манифестира болеста, односно ги корегира каналите за хлор и ја подобрува нивната функција, со што заболениот постепено ги губи симптомите на болеста, делумно или целосно.

Александар е физички активен игра фудбал, планинари. Тој со своите родители и со планинарскиот клуб “Тетекс” од Тетово се искачил на многу врвови во Македонија меѓу кои Титов Врв, Љуботен, а најзначајно му е искачувањето на највисокиот врв Кораб, каде со неговата мајка со гордост го развиориа знамето на Асоцијацијата за Цистична Фиброза, упатувајќи порака надлежните да ја обезбедат потребната терапија.

„Неговите амбици и планови за понатаму во животот се искачувања на врвови надвор од нашата земја, меѓутоа тој и останатите 130 ЦФ борци во Македонија имаат заедничка цел, а тоа е “врвот на нивното здравје” наречено Трикафта“,потенцираше Мирјана Јосифоска мајката на Александар.

Луѓето со цистична фиброза во Македонија пред еден месец одржаа мирен протест пред Министерството за здравство, барајќи воведување на модулаторна терапија за сите пациенти.

Фики Гаспар, еден од пациентите кој има цистична фиброза, на протестот истакна дека целта е да се даде до знаење на надлежните и до лицата кои се одговорни за оваа состојба дека имаат лек, тој лек е на дофат и зависи од нив. Треба да им се донесе и со тоа да се овозможи право да се борат и да преживеат.

Лицата со цистична фиброза заборавени од државата