Асоцијацијата за цистична фиброза Archives

Организиран настан по повод Европскиот ден за ширење на свесноста за цистична фиброза

26/11/2023 - 20:57

Под мотото „Вдиши за ЦФ“ денеска Асоцијацијата за цистична фиброза организираше прв настан по повод Европскиот ден за ширење на свесноста за цистична фиброза. – Ова е прв настан од отворен тип за да можат да се приклучат сите оние кои сакаат да ја дадат поддршката. Поминавме одличен ден, од Средно Водно се качувавме до …

Организиран настан по повод Европскиот ден за ширење на свесноста за цистична фиброза Read More »

Нема абер од „Трикафта“, ама пациентите со цистична фиброза бесплатно ќе поминуваат патарини

14/06/2023 - 12:45

Уште нема абер дека 120 пациенти со цистична фиброза ќе го добијат животоспасувачкиот лек „Трикафта“ кој власта вети дека етапно ќе им го обезбедува. Наместо тоа, во Собранието на дневен ред се законски измени со кои пациентите со цистична фиброза над 26 години, нема повеќе сите лекови да си ги плаќаат од сопствениот џеб, туку …

Нема абер од „Трикафта“, ама пациентите со цистична фиброза бесплатно ќе поминуваат патарини Read More »

Крстовски: Будно ја следиме набавката на лекот „трикафта“, пратениците да застанат зад измените на законите

16/02/2023 - 17:03

Тековно се преговара со производителот на лекот „трикафта“. Од комисијата при Министерството за здравство, задолжена за неговото набавување, нѐ уверија дека што повеќе пациенти ќе го добијат лекот со оваа прва интервентна набавка. Интервентниот увоз зависи од производителот на лекот, мислам дека тој рок што го кажаа оттаму е околу триесет дена, информираше денеска за …

Крстовски: Будно ја следиме набавката на лекот „трикафта“, пратениците да застанат зад измените на законите Read More »

Александар, кој боледува од цистична фиброза, порача од македонските врвови: Сите имаме право на лек, сите имаме право на живот

01/02/2023 - 18:24

Александар Јосифоски е 17 годишен средношколец од Тетово кој од својата осум месечна возраст живее со цистична фиброза. Се работи за мултисистемска генетска болест која настапува поради дефект на CFTR – протеинот, од која страда плуќата, панкреасот, но и други органи. Родителите на Александар се борат уште од самиот момент на дијагностицирање на болеста на …

Александар, кој боледува од цистична фиброза, порача од македонските врвови: Сите имаме право на лек, сите имаме право на живот Read More »

Асоцијацијата за цистична фиброза најави протест: Да се обезбедат медицински помагала и модулаторна терапија

25/12/2022 - 13:30

Асоцијацијата за цистична фиброза денеска упати отворено писмо до властите во кое бара да обезбедат соодветна терапија за пациентите кои боледуваат од оваа болест, како и да обезбедат медицински помагала кои се неопходни за секој пациент во секојдневната терапија. „Државата веднаш да обезбеди средства за воведување на модулаторна терапија по принципот на сите европски и …

Асоцијацијата за цистична фиброза најави протест: Да се обезбедат медицински помагала и модулаторна терапија Read More »

Организиран настан по повод Европскиот ден за ширење на свесноста за цистична фиброза

Нема абер од „Трикафта“, ама пациентите со цистична фиброза бесплатно ќе поминуваат патарини

Крстовски: Будно ја следиме набавката на лекот „трикафта“, пратениците да застанат зад измените на законите

Александар, кој боледува од цистична фиброза, порача од македонските врвови: Сите имаме право на лек, сите имаме право на живот

Асоцијацијата за цистична фиброза најави протест: Да се обезбедат медицински помагала и модулаторна терапија

Најново

Најчитано

Организиран настан по повод Европскиот ден за ширење на свесноста за цистична фиброза

Нема абер од „Трикафта“, ама пациентите со цистична фиброза бесплатно ќе поминуваат патарини

Крстовски: Будно ја следиме набавката на лекот „трикафта“, пратениците да застанат зад измените на законите

Александар, кој боледува од цистична фиброза, порача од македонските врвови: Сите имаме право на лек, сите имаме право на живот

Асоцијацијата за цистична фиброза најави протест: Да се обезбедат медицински помагала и модулаторна терапија

Најново

Најчитано

Start typing and press enter to search