Уште нема абер дека 120 пациенти со цистична фиброза ќе го добијат животоспасувачкиот лек „Трикафта“ кој власта вети дека етапно ќе им го обезбедува.

Наместо тоа, во Собранието на дневен ред се законски измени со кои пациентите со цистична фиброза над 26 години, нема повеќе сите лекови да си ги плаќаат од сопствениот џеб, туку државата ќе им го покрива тој трошок.

Со овие лекови кои пациентите со цистична фиброза ги примаат секој месец, не ја третираат болеста, туку само симптомите – да не кашлаат толку.

Досега, сите пациенти со цистична фиброза кои имаат повеќе од 26 години, мораа да плаќаат приватно антибиотици, ензими, креони, витамини, сето тоа само за да се одржуваат стабилни. Со измените во законот сега тие трошоци паѓаат на товар на Фондот, а доколку пратениците гласаат позитивно, тогаш овие пациенти ќе патуваат во државата без да плаќаат патарини.

„Трикафта“ од друга страна, значително ќе им ја подобри состојбата и нема да треба да ги третираат симптомите, туку самата болест, ама нема никакви конкретни информации кога ќе има пари за сите 120 пациенти да го добијат лекот. Досега само 12 пациенти во земјава го добија скапиот лек и нивните резултати се значително подобрени.

– Не кашлам толку, можам да се движам не сум зависен од кислородна поддршка, а и некоја бактерија немам закачено откако примам „Трикафта“. Пред тоа по 15 дена лежев хоспитализиран во болница, а другите 15 дена дома со антибиотици. Сега откако го примам лекот не сум бил хоспитализиран, одам само на контроли само, на проверка изјави за „Слободен печат“ претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза Фики Гаспар.

Жоржета Илиеска, мајка на пациент со цистична фиброза од Велес, веќе 21 година се бори со болеста на нејзиното дете.

Таа ги повикува пратениците во Собранието да ги изгласаат законските измени со кое сите пациенти над 26 години ќе бидат изземени од партиципација за лекови и ќе се ослободат од плаќање патарини и патни такси.

– Ова е дел од нашата долгогодишна борба. Бараме и очекуваме поддршка од сите политички партии и пратеници од Собранието за прифаќање и брза реализација на законските измени. Во исто време сакаме да потсетиме на добиеното ветување дека ќе има модуларна терапија за сите пациенти со цистична фиброза и се надеваме дека ова ветување ќе биде реализирано во најкус можен рок, изјави Илиеска.

Дваесет и шестгодишниот пациент Александар Стамболиски, вели дека откако наполнил 26 години почнал терапијата за болеста да ја плаќа од свој џеб.

– Ензими, креони ги плаќаме секој месец, а едно кутивче е 250 денари а нам месечно ни требаат девет. Пиеме и сируп кој е 250 денари. Месечно од него ни требаат 3 кутии, и витамини кои се 3100 денари кои се наменети за нас. Од прилика околу 6 до 7 илјади денари се потребни месечно за да се покрие терапијата.Уште повеќе пари се потребни ако пациентот со цистична фиброза е хоспитализиран, па на свој трошок треба да обезбедува и скапи антибиотици. Со лековите не ја спречуваме болеста туку делуваме на симптомите, да не кашламе толку. Не може да оздравиме со терапија за третирање на симптомите. А ако примаме „Трикафта“ тогаш ќе се подобри состојбата, бидејќи тие 12 што веќе ја примаат се препородени, рече Стамболиски.

Тој додаде дека тешко им е и на учениците со цистична фиброза кои на секои 3 месеци мора да одат во болница и да лежат по 2 недели, како и да отсуствуваат од училиште.

Но, Министерството за здравство не ги става членовите на Асоцијацијата за цистична фиброза ни во своите стручни комисии.

– Последниот пат кога бевме во Министерство за финансии ни беше речено дека чекаат одлука од влада и дека за 15 дена Министерство за здравство ќе направи комисија која пак ќе ги направи сите планови и рокови до кога да биде обезбедена „Трикафта“ како модуларна терапија. Но, рокот од 15 дена одамна помина. Министерство за здравство со своите комисии требаше да направи конкретен буџетски план како и во кое време „Трикафта“ може да се обезбеди за сите пациенти. Мислиме дека повторно пречките за обезбедување се во министерските и владините лавиринти и дека не се работи толку интензивно за овој проблем да биде решен, иако „Трикафта“ е многу потребна и на другите пациенти кои не беа во лоша состојба. Знајте дека состојбата на пациентите со цистична фиброза никогаш не се знае кога ќе се влоши. Се надеваме дека нема да дојде до тоа да почине уште некој пациент како Благојче, но не може да се исклучи можноста за такво нешто. Се надеваме дека нашите пациенти кои долго се борат со оваа болест, нема да дојдат во состојба да им треба толку брзо „Трикафта“ додека на властите да им текне дека на овие луѓе им е премногу потребен лекот, рече Елмир Сејфулаи родител на дете со цистична фиброза.

Сејфулаи додаде дека бирократските лавиринти на властите се од некои други векови, а не од 21 век и дека во 21 век не би требало да има толку многу бирократија, а особено ако лекот е животоспасувачки.

До крајот на годината 30 пациенти би требало да бидат обезбедени со терапија, а потоа да се работи истата да се обезбеди за сите 120 кои можат да ја примат.

Ако во Европа се одобри „Трикафта“ и за малите пациенти, односно за децата од 6 до 12 години, од Асоцијацијата за цистична фиброза очекуваат истиот систем да се применува и во Македонија, односно и децата во Македонија да почнат да ја примаат и да не се чека состојбата да им се влошува.