Ретките болести заборавени во мерките за заштита од Ковид-19

Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ реагира дека пациентите со ретки болести не се опфатени со мерките за заштита од Ковид-19 кои ги донесе Владата.

Станува збор за околу 500 пациенти заведени во регистарот со над 80 различни дијагнози.

Ретките болести не се ставени на листа на ослободени од работа, иако има пациенти на биолошка терапија, на кортико терапија, имунокомпромитирани случаи, пациенти без слезина, пациенти кај кои болеста прави компликации на бели дробови, дишни патишта, срцеви компликации, бубрежни компликации, мускулни проблеми, имаме пациенти кои имаат трансплантирани органи. Сите тие се луѓе на кои им треба поголема заштита, а во шифрите на дијагнозите кои се ретки не се на листа на Министерство за здравство и не можат да добијат потврда за ослободување од работа иако им е потребна на дел од нив. Затоа побаравме комисијата за ретки болести да ги разгледа дијагнозите и да одлучи кои од нив треба да се стават на листа на ослободени.

Прочитајте и...  Времен сообраќаен режим на улица „Александар Урдаревски"

Многу пациенти со ретки болести имаат трансплантирани бубрези, очи, коскена срцевина, црн дроб, срце, бели дробови и други.

„Сите пациенти со трансплантирани органи треба да се ослободени, а не само одредени пациенти со одредени органи. Октажувањето и одбивањето на орган е опасно и не смее да се става пациентот во ризик“, велат од здружението.

Има и пациенти за кои се купувало терапија од странство, сега нема како да ја набават.

„Знаеме за дел од нив, но сигурно има повеќе. За дел се добиени лекови како донација, но тоа не е решение. Благодарни сме на фармацевтските компании и дистрибутери кои донираат лекови за да ја подобрат ситуацијата на пациентите и семејствата и бараме Министерство за здравство да си ја преземе обврската за долготрајно решение“, реагираат од здружението.

Прочитајте и...  Инцидент на граничен премин со Словенија

Тие доставуваат и листа на лекови кои се потребни:

– Сибелиум од 5 милиграма за вид на Хемиплегија (алтернатна) добиена во детство

– Вигабатрин за деца со Вест синдром (ова е ретка болест која не е ставена во регистар, овој лек се набавува преку програма за ретки и се дава на деца со друга болест, побаравме и овие деца да го добиваат преку програма)

– Каптимер и Калиум цитрат за деца со Цистинурија и Дистална ренална тубуларна ацидоза

– Потребни се и набавки на Fludocortizon – Astonin H и Хидрокортизол за Адисонова болест и за други болести кои ја користат оваа терапија и ги купувале до сега од странство.

Бараат и родители на деца кои се високоризична група, да бидат ослободени од работа. Родителите одат на работа и ризикот за детето е голем иако е дома, бидејќи родителите не се изолирани дома, како и да се обезбеди финансиска помош за тие кои остануваат без работа поради кризата или не земаат плата.

Прочитајте и...  Двајца оздравени од Ковид-19 во Велес, четвртти ден без новозаболени

„Бараме за пациентите со ретки болести да се воспостави посебна процедура во случај да заболат од Ковид-19, поради комплексноста на болеста со која живеат и мултидисциплинарен тим кој е потребен за следење на пациентите. Да се дозволи домашна инфузија за пациенти со ретки болести таму каде што е можно или да се дистрибуира терапијата во градовите во кои живеат во соодветна здравствена установа за да не патуваат на недела, две до Скопје“, се вели во реакцијата од здружението.

Прочитај повеќе

Во Сао Паоло погреби на секои 10 минути, а епидемијата сѐ уште не го достигна својот врв

Слободен печат

Мјанмар првиот извештај за заштитата на Рохинџите го поднесе до Судот на ОН

Слободен печат

Русија забрани увоз на гориво на четири месеци

Слободен печат

Социјалната дистанца во авионот донесува поскапи карти?

Слободен печат

Семејство по 92 години „владеење” ја изгуби власта во француската општина Бозак

МИА Агенција

Рекордно мал број загинати во сообраќајни несреќи во Германија

Слободен печат

Остави Коментар

Прочитај повеќе

Галичани му го честитаа изборот за викарен епископ на Архимандрит Партениј

Слободен печат

Вака Американците се „дистанцираа“ викендов, среде пандемијата (ВИДЕО)

Слободен печат

СЗО привремено го прекина испитувањето на лекот хидроксиклорокин во лекувањето на коронавирусот

Слободен печат

Демант од проректори на УКИМ до ректорот Јанкуловски

Слободен печат

Мицкоски: Август и септември најдобар период за одржување на избори, тогаш е најбезбедно за здравјето на граѓаните

Слободен печат

Џо Бајден се појави во јавност првпат по два месеца

Слободен печат