Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ реагира дека пациентите со ретки болести не се опфатени со мерките за заштита од Ковид-19 кои ги донесе Владата.

Станува збор за околу 500 пациенти заведени во регистарот со над 80 различни дијагнози.

Ретките болести не се ставени на листа на ослободени од работа, иако има пациенти на биолошка терапија, на кортико терапија, имунокомпромитирани случаи, пациенти без слезина, пациенти кај кои болеста прави компликации на бели дробови, дишни патишта, срцеви компликации, бубрежни компликации, мускулни проблеми, имаме пациенти кои имаат трансплантирани органи. Сите тие се луѓе на кои им треба поголема заштита, а во шифрите на дијагнозите кои се ретки не се на листа на Министерство за здравство и не можат да добијат потврда за ослободување од работа иако им е потребна на дел од нив. Затоа побаравме комисијата за ретки болести да ги разгледа дијагнозите и да одлучи кои од нив треба да се стават на листа на ослободени.

Многу пациенти со ретки болести имаат трансплантирани бубрези, очи, коскена срцевина, црн дроб, срце, бели дробови и други.

„Сите пациенти со трансплантирани органи треба да се ослободени, а не само одредени пациенти со одредени органи. Октажувањето и одбивањето на орган е опасно и не смее да се става пациентот во ризик“, велат од здружението.

Има и пациенти за кои се купувало терапија од странство, сега нема како да ја набават.

„Знаеме за дел од нив, но сигурно има повеќе. За дел се добиени лекови како донација, но тоа не е решение. Благодарни сме на фармацевтските компании и дистрибутери кои донираат лекови за да ја подобрат ситуацијата на пациентите и семејствата и бараме Министерство за здравство да си ја преземе обврската за долготрајно решение“, реагираат од здружението.

Тие доставуваат и листа на лекови кои се потребни:

– Сибелиум од 5 милиграма за вид на Хемиплегија (алтернатна) добиена во детство

– Вигабатрин за деца со Вест синдром (ова е ретка болест која не е ставена во регистар, овој лек се набавува преку програма за ретки и се дава на деца со друга болест, побаравме и овие деца да го добиваат преку програма)

– Каптимер и Калиум цитрат за деца со Цистинурија и Дистална ренална тубуларна ацидоза

– Потребни се и набавки на Fludocortizon – Astonin H и Хидрокортизол за Адисонова болест и за други болести кои ја користат оваа терапија и ги купувале до сега од странство.

Бараат и родители на деца кои се високоризична група, да бидат ослободени од работа. Родителите одат на работа и ризикот за детето е голем иако е дома, бидејќи родителите не се изолирани дома, како и да се обезбеди финансиска помош за тие кои остануваат без работа поради кризата или не земаат плата.

„Бараме за пациентите со ретки болести да се воспостави посебна процедура во случај да заболат од Ковид-19, поради комплексноста на болеста со која живеат и мултидисциплинарен тим кој е потребен за следење на пациентите. Да се дозволи домашна инфузија за пациенти со ретки болести таму каде што е можно или да се дистрибуира терапијата во градовите во кои живеат во соодветна здравствена установа за да не патуваат на недела, две до Скопје“, се вели во реакцијата од здружението.