Од поп-ѕвезда што многу нешта направи прва на македонската музичка сцена, до гласен активист за правата на лицата со аутизам, попреченост и ретки болести и посветена мајка. Ребека Јанковска-Ристески е жена чиј живот е исполнет со храброст и предизвици.

Во искрен разговор за „Слободен печат“, таа зборува за системските пропусти со кои се соочуваат лицата со попреченост во Македонија, музичките спомени и мирот кој го пронаоѓа во секојдневието со сопругот Милан и децата Маркијан, Макариј и Доротеј.

Ребека во минатото имаше свој телевизиски проект „Дајте ни крилја“, со кој и ја започна приказната за борбата на лицата со попреченост и нивните семејства.

„Тоа беше проект што се занимава со лицата со попреченост, со нивните права, можности, успеси, но и со предизвиците со кои се соочуваат тие и нивните семејства. Многу ми е драго што преку оваа емисија успеавме да отвориме теми кои беа табу и да им дадеме глас на оние кои најчесто не се слушаат“, вели Ребека.

Сопругот Милан, кој е доктор онколог, е столбот во нејзиниот свет, со кој ги поминуваат сите бури.

„Јас и Мики добро се носиме со сите предизвици. Имало и кризни и тешки моменти, како во секој брак, но ете сè уште сме заедно. Сигурно е љубовта таа што нè држи, почитта, компромисот и поделбата на обврските. Слични сме во многу нешта, го имаме истиот вкус за музика, сакаме исти јадења, иако тој претпочита луто и црвено вино, додека јас не. Двајцата обожаваме патувања и динамични одмори, и секое слободно време го користиме за да бидеме со децата“, вели Ребека.

Здружението „Дајте ни крилја“ речиси две децении е синоним за борба за достоинствен живот. Ребека се присетува на мотивот за неговото основање во 2009 година и патот што го поминале оттогаш.

„Постојано зборувам дека конечно мора да се направи некаква агенција или министерство за лица со попреченост. Луѓето се плашат да отвораат дневни центри затоа што имаат големи системски проблеми. Додека ти одговарам на ова интервју, зборував со здружението ‘Во мојот свет’, отворија центар во Ѓорче, но родителите чекаат одобрение од Центарот за социјални работи со месеци. Ние сме потписници на Конвенцијата од 2011 година, но потписот не значи имплементација. Не можеме да чекаме додека нашите деца растат, а ние умираме“, вели Ребека.

„Здружението го оформивме во 2009 година заедно со уште неколку родители на деца со попреченост. На почетокот целта ни беше да се избориме за подобри услови за лекување и рехабилитација, но подоцна сфативме дека треба да работиме многу повеќе на подигнување на јавната свест кај граѓаните во Македонија за тоа што значи да се има дете со попреченост и како тие деца да се вклучат во секојдневниот живот. Горда сум што за овие 17 години успеавме да промениме многу судбини.“

Еден од најпрепознатливите проекти беше „Балот на различности“.

„Тоа беше еден навистина убав настан којшто секоја година го чекаа сите наши членови. Секогаш имавме гости од странство и луѓе кои може да ни го пренесат своето искуство за лицата со попреченост“, раскажа таа.

Во ноември, Маркијан ќе наполни 20 години, а Ребека и овој пат отворено зборува за предизвиците во грижата за него и неговото растење.

„Маркијан е моето прво дете. Тој е дете со попреченост, има туберна склероза. Тоа е ретка болест што предизвикува тумори на виталните органи. Кај него најмногу е засегнат мозокот, што доведе до епилепсија и аутистичен спектар на однесување. Кога ја дознавме дијагнозата, тој имаше само една година. Тоа беше страшен шок за мене и за Мики. Но, немавме време за очајување, моравме веднаш да почнеме со вежби, со терапии, со барање лекови низ цел свет. Маркијан не е само наша обврска, тој е наш учител. Мики секогаш вели дека Маркијан нѐ научи што е тоа безусловна љубов. Со него секој мал напредок е огромна победа. Иако е тешко, ние како семејство функционираме заедно. Се трудиме да му овозможиме достоинствен живот и покрај сите препреки. Системот како да заборава на овие деца откако ќе наполнат 18 години. Маркијан има потреба од постојана структура и активност. Ако седи дома по цел ден, неговата состојба се влошува. Постојано апелирам за државна стратегија и за отворање дневни центри и центри за самостојно домување, каде што овие лица ќе можат квалитетно да го поминат денот. Мојот ден почнува и завршува со Маркијан. Наутро прво него го средуваме, па потоа одат другите обврски. Дури и кога сум на работа или на настапи, со мислите сум кај него. Неговата среќа е мојот најголем успех. Во ова интервју нема простор за да се напишат сите проблеми со кои се соочуваат семејствата на лицата со попреченост, но и самите лица“, вели Ребека.

За синовите Макариј и Доротеј, вели дека се прекрасни деца што тренираат кошарка, и се посветени на учењето иако според неа, материјалот за седмо одделение е обемен.

„Повеќето од времето се надвор, играат фудбал или кошарка, не се зависни од екрани“, сподели пејачката. Сега, кога Маркијан е повозрасен, Ребека вели дека има повеќе време за себе, да се дружи со пријатели, да прошета, да изгледа филм или серија и да го види станот од перспектива на троседот како што вели.

Иако нејзиниот фокус е на активизмот, музиката останува нејзина суштина. Ребека со емоции се присетува на соработката со Игор Џамбазов за нејзиниот најголем хит.

„Се сеќавам на деновите кога се снимаше спотот за ‘Нешто убаво’. Направив еден видеозапис којшто никогаш не го пуштивме во етер, па потоа правевме нов со Игор Џамбазов и ‘Томато продукција’. Девизата ‘Јас можам, јас сакам, јас знам’ беше моја идеја што Игор ја искористи. Иако не сум настапувала често од 2012 година, музиката е секогаш во мене. Сакам да се вратам на сцената, ќе видиме што ќе покаже времето“, вели Ребека.

Неодамнешната посета на нејзината сестра Хелена Роза во Нов Зеланд ѝ дала нова перспектива за квалитетот на животот, но и ја зацврстила нејзината љубов кон домот.

„Нов Зеланд е атрактивна дестинација, системските структури се цврсти, има чист воздух и средени улици. Но, социјалниот живот е многу поразличен. Јас го доживеав некако бездушно, како сè да е убаво спакувано, но внатре нема суштина. Маркијан не би го издржал тој пат од 36 часа, а и слободата на движење таму е ограничена“, вели Ребека која во Нов Зеланд замина со мајка ѝ, познатата спикерка Роза Катиновска и со близнаците, Доротеј и Макариј.

На прашањето дали за нешто жали во животот, Ребека вели дека можеби жали што не си заминала од Македонија, за доброто на синот Маркијан, кој боледува од ретка болест, туберна склероза.

„Можеби се каам понекогаш за тоа што не ја напуштивме државата порано за да му понудиме на Маркијан поубави услови, но јас не жалам за ништо. Некои работи се случуваат затоа што тоа е Божја волја за да станеме подобри луѓе. Се трудам да сум успешна како родител, како креатор на животот во едно семејство. Сметам дека многу време изгубив во борба со системот, но ако си православен, треба да дадеш дел од себе за да направиш нешто за сите“, вели пејачката.

Денес таа ужива во малите нешта – готвење за семејството, учење со децата и уредување на својата емисија. Но, нејзиниот креативен дух не мирува.

„Можеби еден ден ќе напишам книга – еден вид автобиографија со фокус на моето искуство како мајка на дете со попреченост. Сакам да ги споделам моментите на тежина, но и на огромна радост и победи. Мојата цел веќе не е само да сум среќна, туку да сум спокојна. Животот е балансирање и трпение“, вели Ребека.