Здружението на хемофиличари на светскиот ден на хемофилијата потсетува дека оваа хронична болест се карактеризира со повлекување, изолација, потреба од чести мирувањa и осаменост, а предрасусдите во општеството уште повеќе придонесуваат дел од семејствата и пациентите да ја кријат болеста.

Години наназад работевме на откривање на превезот на хемофилијата и поголема видливот во нашето општество. Но за жал, и покрај огромниот напредок и успех да влијаеме на поголема видливост и фокус на хемофилијата, ковид 19 работеше спротивно од нашите чекори за разбивање на стигмата и не врати многу наназад. Повторно не се зборува за хемофилијата, семејствата и хемофиличарите се затворија во себе и од околината. Затоа сега е време и момент да го надоместиме она што го пропуштивме наназад, велат од Здружението на хемофиличари.

Хемофилијата или т.н кралска болест е наследна состојба која се карактеризира со целосен недостаток или намалено ниво на факторите кои учествуваат во запирање на крвавењето. Поради недостаток на фактор VIII (хемофилија А) , односно фактор IX (хемофилија Б), процесот на запирање на крвавењето не може да се одвива нормално како кај останатите луѓе. Но тоа не значи дека хемофиличарите крвават само кога ќе се пресечат или пак кога ќе се повредат. Лицата со хемофилија се раѓаат со хемофилија и живет со хемофилијата секојдневно. Животот на хемофиличарот е пропратен со бројни крвавења кои настануваат спонтано и тоа најчесто во зглобовите и мускулите. Бројот на крвавења кај лицата со тешка форма на хемофилија е многу голем и достигнува просечно од 24-48 крвавења годишно. Според податоците од Центарот за хемофилија при Институтот за Трансфузиона медицина, во Македонија се регистрирани 211 лица со хемофилија А и 104 со хемофилија Б.

Од Здружението на хемофиличари велат дека во земјава уште има хемофиличари и семејства кои ја кријат болеста и не зборуваат отворено за истата, како и невработени млади лица кои зависат од родителите и по навршување на 26 години. За тешката хронична болест семејствата не добиваат никаква надомест.

Оттаму упатуваат порака семејствата да не ја кријат хемофилијата и потсетуваат дека за оваа здравствена состојба треба да знаат наставниците во сите фази на образованието, пријателите, сопругите, децата, колегите, студентите кои може да имаат потреба од чести отсуства, работодавачите и здравствените работници.

-Дајте им можност на хемофиличарите сами да заработуваат и да продонесуваат за своите семејства и заедницата. Со тоа ќе придонесете во градење на нивната самодоверба, независност и ќе напрaвите да чувствуваат дека се дел од нашето општество и системот, дека нема потреба да живеат изолирани, осамени и зависни од родителите. Ќе им отворите можност самите да заработуваат и да засноваат свои семејства, апелираат од Здружението на хемофиличари на Македонија.

Домашната терпапија и профилаксата е најдобар начин за спречување на компликации.

„Подобрена е терапијата која ја примаме денес во однос на годините наназад. Воведен е нов препарат за поткожна апликација кој го примаат лицата со тешка хемофилија А, но постојат и други фактори со продолжено дејство кои ќе им го олеснат секојдневниот живот на дел од хемофиличарите со помалку венопункции. Потребно е да се направи нешто добро и за лицата со хемофилија Б и нив да им се помогне со терапии кои ке им овозможат подобар живот, затошто за нив не гледаме некој сериозен напредок“ додаваат од Здружението.