Пациентите со хемофилија Новата Година ја дочекуваат во неизвесност и со проблеми поради недостиг на фактори за коагулација, лекови што се неопходни за да им престане крварењето. Од сите здравствени институции што ги контактирале, со одговор ги удостоил само првиот човек на Фондот за здравство Сашо Клековски, додека од Лекарската Комора и од Државниот здравствен и санитарен инспекторат пациентите кои зборуваа со „Слободен печат“ не се задоволни од постапувањето. Документите до кои дојде „Слободен печат“ покажуваат дека Фондот за здравство по извршената вонредна и финансиска контрола пред 2 месеци утврдил дека за рекомбинантниот фактор 8 со тендерот за 2025 година се набавени три лека „рефакто АФ“, „елокта“ и „нувик“ кои не биле набавувани по стариот тендер, а лекот „адвате“ кој бил набавуван по стариот тенер по новиот тендер не е набавен.

Од трите лека рекомбинантен фактор 8 за лекот „рефакто АФ“ со јачина од 250ИУ/5мг и 1000 ИУ/5мг договорот бил раскинат во август 2025 година поради непостапување во согласност со договорот.

„Имено, добавувачот одговорил дека не постои можност за испорака на потребните количини „рефакто“ рекомбинантен фактор 8 поради што директорот на Институтот за трансфузиона медицина донел одлука делумно да го раскине договорот. За коагулациониот фактор 8 од плазматско потекло „октанате 250“ намалена е количината по нов тендер како и потрошувачката на овој лек“, навеле од ФЗОМ во одговорот на претставките на пациентите со хемофилија.

Пациентот со хемофилија Даниел Митрески за „Слободен печат“ вели дека ова е сериозен и загрижувачки скандал во македонското здравство кој директно ги загрозува животите и здравјето на пациентите со хемофилија – ретка, но тешка и потенцијално фатална болест.

Според него, и покрај јавно прикажаниот зголемен буџет за лекување на хемофилија, во пракса пациентите остануваат без основна и современа терапија.

За 2025 година, приближно 1 милион евра се наменети за долгоделувачки фактори на коагулација, кои претставуваат светски стандард за третман. Реално, потрошени се околу 40 милиони денари, што е далеку под планираното и недоволно за потребите на пациентите. Количините на обезбедена терапија се намалени во споредба со претходни тендери, и покрај зголемениот буџет. Исто така, половина од потрошените средства се трошат на еден лек, за 16 пациенти, а за другите околу 210 пациенти нема капка лек (за возрасните пациенти). Не се почитуваат светските и европските препораки за третман на хемофилија (WFH, EAHAD). Во државата не постојат јасни и официјални протоколи за лекување на пациентите со хемофилија, изјави . Се лекуваме во несоодветна институција, односно во трансфузиона медицина, иако дијагнозата според МКБ-11 припаѓа во Хематологија. Дел од пациентите се соочуваат со неиздавање на терапија, одложувања и селективен пристап. Забележан е некоректен и понижувачки однос од страна на одговорни лекари, што дополнително ја влошува состојбата. Пациентите се оставени на милост и немилост, без сигурност, без континуитет и без заштита од системот, изјави Митрески за „Слободен печат“

Станува збор за хронично болни лица кај кои секој пропуст во терапијата може да резултира со тешки крварења, инвалидитет или смрт. Митрески додава дека за сите овие проблеми поднесени се претставки до систе надлежни институции но проблемот не е системски решен а пациентите и понатаму се без соодветна терапија.

-Јавноста има право да знае каде завршуваат парите наменети за овие пациенти и зошто постои несразмер меѓу буџетот и реалната терапија, рече тој.

Пациентката со хемофилија Светлана Стевановска од Битола е преносител на хемофилија и има голем проблем. Таа работи на уметнички ѕидови и пред 2 месеци паднала од скеле и ја скршила левата рака. После скршеницата имала голем оток, репозиција и внатрешно крварење а пред да ѝ се направи операција гипс носела 3 недели. Тогаш, пред операцијата требало да испита фактори на коагулација и во неа се родиле огромни сомнежи.

-Мојот фактор 8, излезе дека е 90,2 што е превисока вредност која што не кореспондира со мојата клиничка слика бидејќи јас имав активно крварење. Не му верувам на тој резултат зашто сум многу искусна со хемофилија поради тоа што имам 2 деца со хемофилија и за нив Нова Година ќе чекаме само со 2 кутивчиња фактор 8. Сакам да нагласам дека во случајот со мојата операција и испитувањето на фактор 8 се сомневам дека е направен голем пропуст со тишина и потпис на тој резултат. Операцијата ја направив, ама се сомневав во резултатот со кој бев пратена на операција – тоа се многу високи вредности на фактор 8. Згора на тоа, фактор 8 ми е испитан пред 35 години кај професор доктор Стојанка Костовска и тогаш беше 48 проценти што е под нормала. Знаев со сигурност дека сум преносител и дека не можам да имам толку високи вредности какви што покажаа оние од лабораторијата на Институтот за траснфузиона медицина. После операцијата имав толку големо крвавење, до пределот под пазувите, на целата рака. Дигнав аларм и почнав да се лекувам на своја рака со транексамична киселина. Ако не знаев за транексамична киселина, уште ќе бев во опасна ситуација но и вака последиците ми се огромни, изјави за „Слободен печат“ Стевановска.

Бидејќи се сомневала, направила второ испитување на вредноста на фактор 8 во друга лабораторија, после операцијата. Резултатот бил двојно понизок 39.6.

-Со ова сакам да кажам дека лабораторијата на Институтот за трансфузиона медицина ме внесе во голем ризик и тврдам дека ако имав стомачно крвавење денеска немаше да бидам жива. Поради мој личен сомнеж и големите проблеми што ги имав, направив уште едно тестирање во европски акредитирана лабораторија со резултат 39,6. Јас барам да се одреди моето постојано ниво на фактор 8. Бидејќи постои револт во мене, и сметам дека ми е извршена дискриминација и директно загрозување на животот и инвалидитет, се обратив електронски до сите релевантни авторитети во државата кои се од областа на здравството, на кои им е доделена улогата да водат грижа за пациентите. Сметам дека здравството не е привилегија туку е мое загарантирано право со Устав да се лекувам. Од нив не барав нешто како привилегија или услуга. Останувам да бидам борец за човекови права во делот на нормални протоколи за лекување бидејќи немаме официјални протоколи за хемофилија и за преносителки. Сметам дека е време е институциите да се освестат и да работат со квалитет на нудење на нивните услуги зашто тие зависат од нас, ни рече Стевановска.

Нејзиниот син кој има 35 години постојано живее во страв.

-Фактор 8 делат како на пазар. На сите делат без разлика на килограмите и на тежината на сите им делат подеднакво. Нова Година ќе чекаме со две кутивчиња фактор 8 за него. Рака со инвалидитет имам, не можам да ја мрдам, не може да ротира. Операцијата моја беше пред 2 месеци на 29 октомври. Немам добар квалитет на живот и имам постојани болки. Ова се случува кај сите пациенти со нетретирана хемофилија, без разлика дали со инхибитори, дали со стекната хемофилија. Се обратив 18 мејлови пратив ама одговор добив од ДСЗИ кај што не е прецизно ништо кажано туку ме вртат ккао магичен круг. Дали ние пациентите со хемофилија имаме право на втора стручна лабораторија? Воопшто не се следат препораките од медицина базирана на докази, ние имаме незадоволни пациенти паднати во страшна агонија, фактички нетретирани. Едната рака ми е неспособна ама со другата ќе се потпишам и ќе одам да се испитувам во Србија. Не можам да станам инвалид заради пропусти на системот , револтирана е таа.

„Слободен печат“ дојде и до допис до Лекарската комора во кој се бара итна достапност на фактор 7 поради тоа што некој пациент со хемофилија не можел да извади заб бидејќи факторот го немало. Во него 37 годишен пациент што живее со хемофилија А со инхибитори се  обраќа за да побара помош и институционална интервенција, бидејќи е во ситуација кога недостигот на лекот NovoSeven (фактор VII) директно го загрозува неговото здравје и живот.

NovoSeven е лек кој за пациенти со мојата состојба е единствена терапија што овозможува безбедно справување со крварења и хируршки интервенции. Сепак, континуираниот недостиг на овој лек е долгогодишен проблем. За илустрација во 2018 година биле набавени 2500 мг, додека во 2025 година само 1150 мг, и тие количини биле потрошени уште во август. Истовремено, бројот на пациенти со хемофилија расте, а лекот е ограничен само на најитни случаи.
Мојот личен случај е дека поради ова не може да ми се изврши хируршка интервенција.  Во последниот период имам сериозни стоматолошки проблеми – воспаленија, гнојни ќеси и потреба од вадење на неколку заби. По извршен преглед од стоматолог и орален хирург, ми беше закажана интервенција која, според медицински протокол, мора да биде поддржана со предоперативна и постоперативна терапија со NovoSeven, пишува пациентот до Лекарската Комора.

Тој додава дека во Центарот за хемофилија му рекле дека нема доволна количина на NovoSeven за да се поддржи интервенцијата и дека со преостанатите залихи „едвај може да се покрие една итна операција“. Затоа тој не ја направил стоматолошката интервенција.

Не е задоволен ни што нема јавна или достапна информација за тоа колкави залихи има, ниту според кои критериуми се распределуваат, вели пациентот.

Од Министерството за здравство за „Слободен печат“ рекоа дека Институтот за трансфузиона медицина ги распишува тендерите за фактори, а откако поставивме прашања за тоа кои фактори недостигаат, Институтот попладнево одговор на прашањата на „Слободен печат“ вели дека подолг период се справува со проблем за обезбедување на определени лекови за хемофилија А.

„Поголем дел од количините не можеа да бидат обезбедени од производителот на еден лек, поради што беше постапено според законските препораки. Количини беа дообезбедени и со законска можност за анекс на постоечките договори. Еден од специфичните лекови што се користи и за третман на состојба на стекната хемофилија имаше зголемена потрошувачка поради појава на поголем број на пациенти. Количини се дообезбедуваа со донација од производителот и со анекс на постоечкиот договор. За целокупната состојба информирани се здравствените авторитети: Министерството за здравство и Фондот за здравствено осигурување. Нова тендерска постапка се очекува да се започне по одобрување на буџетот од страна на Фондот за здравствено осигурување“, велат од ИТМ.