Сопругата на Брус Вилис, Ема Хеминг Вилис, сподели трогателен, но искрен есеј пред Божиќ за тоа какви се празниците кога се грижите за член на семејството со деменција. Во текстот, таа отворено зборува за промените што болеста ги донела во нивниот дом и како „нормалните“ празници станале нешто сосема друго.

Празниците не се исти

Во есејот, насловен како „Празниците се различни сега“, 47-годишната Ема го опишува секојдневниот живот на грижата за Брус, на кого во 2023 година му беше дијагностицирана фронтотемпорална деменција – ретка форма на деменција што најчесто се јавува на возраст помеѓу 45 и 65 години. Може да предизвика промени во личноста, проблеми со говорот, тешкотии со концентрацијата и губење на меморијата.

Зборувајќи за празниците, Ема вели дека тие се промениле целосно. Традициите што некогаш доаѓале природно сега бараат сериозно планирање.

– Кога се грижите за некој со деменција, станува особено тешко. Она што порано беше едноставно сега бара план – и многу планирање – вели таа.

Таа додава дека моментите што некогаш биле чиста радост сега често се мешаат со тага.

– Го знам ова затоа што го живеам. Но, и покрај сè, смислата сè уште може да биде таму. Топлината сè уште може да биде таму. Радоста, исто така – додава таа.

Притисокот да се биде „нормален“

Еден од најискрените делови од есејот е нејзиното признание дека понекогаш, додека ги прави работите што ги правл Брус, таа „внатре во себе, невино го проколнува неговото име“.

– Празничната тага може да дојде на неочекувани начини. Може да дојде додека вадите украси од магацин, завиткувате подароци или слушате позната песна. Може да ве изненади во средината на соба полна со луѓе или во тивок момент кога сите си легнале. Се наоѓам себеси како невино го проколнувам името на Брус додека се борам со празничните светла или задачите што некогаш беа негови. Не затоа што сум лута на него – никогаш не сум била – туку затоа што ми недостига начинот на кој ја водеше празничната сезона. Да, ме научи добро, но сепак можам да бидам фрустрирана, бидејќи тоа е уште еден потсетник за тоа колку работите се промениле – објасни таа.

Ема, исто така, го истакнува она што многумина го чувствуваат, но ретко го артикулираат: притисокот да изгледаме исто како порано, „како на Инстаграм“.

– Опкружени сме со слики од совршени празници – украсени домови, безгрижни собири, насмеани лица во истите пижами. Дури и кога знаеме дека е исценирано, сепак може да нè погоди – вели таа.

Во таква ситуација, вели таа, „нормалното“ повеќе не е фиксна категорија, туку нешто што постојано бега.

– Долго време сакав сè да остане како што беше порано, како тоа да нè заштити. Но, учам дека флексибилноста не е откажување. Тоа е адаптација – открива Ема.

Таа заклучува дека значењето на празниците не е во совршенството, големите собири и декорациите, туку во присуството и она што навистина го имате.

Семејството на Брус Вилис ќе го донира неговиот мозок за наука по неговата смрт: Дали му се влошува состојбата?