Состојбата со коронавирусот во земјава, која направи промени во сите сфери на нашето живеење, не ги спречи пациентите со мултиплекс склероза, мијастенија гравис и ретките болести да дојдат до својата терапија преку Универзитетската клиника за неврологија. Ниту еден од околу 1.000 пациенти со мултиплекс склероза, за среќа не е носител на коронавирусот. Директорот на Универзитетската клиника за неврологија, д-р Иван Барбов, за „Слободен печат“ тврди дека со примена на заштитни мерки, во текот на целиот изминат период било овозможено пациентите да дојдат до својата терапија.

– Пациентите што примаат имуносупресивна терапија се под поголем ризик од инфекција, односно ако се разболат може да имаат потешка клиничка слика. Токму кога почна пандемијата, ова беше главниот страв на овие пациенти, дека ќе развијат потешка клиничка слика ако се разболат од Ковид-19. Но, ние ја следевме состојбата во Кина, Италија и други земји погодени од вирусот, и од нивните почетни искуства, заклучивме дека морбидитетот и морталитетот кај овие болни е сличен како за општата популација. Во една студија од Италија, од 225 пациенти со мултипла склероза кои биле позитивни на КОВИД-19, само шест биле со тешка клиничка слика, поставени на респиратор, од кои 5 починале. Следејќи ги препораките за индивидуален пристап кон секој болен, нашата Клиника продолжи со континуирано давање на терапијата за овие пациентите. Се разбира, сето ова беше со примена на заштитните мерки. Интерферонската терапија за мултиплекс склероза овозможивме болните да ја подигаат на секои два месеца, вели доктор Барбов за „Слободен печат“.

Пациентите пак кои примаат инфузиона терапија за мултиплекс склероза редовно доаѓале на Клиниката за неврологија и со примена на заштитни мерки ја примале терапијата во болнички услови.

– Може да кажеме, бидејќи имаме околу 1.000 пациенти со мултиплекс склероза, дека досега за среќа нема ниту еден позитивен на КОВИД-19. И пациентите се многу внимателни, седеа дома, ги почитуваа мерките. Што се однесува на пациентите со мијастенија гравис, тие примаат доста јака имуносупресивна терапија, но и за нив продолживме да ги издаваме лековите. И покрај пандемијата, Клиниката за неврологија, не само што во ниеден момент не прекина со давање на терапија, туку вклучивме и нови пациенти. При тоа многу ни помогнаа медицинските сестри кои работеа на оваа проблематика, даваа инфузии, цело време беа покрај пациентите. Бевме тим кој беспрекорно работи овие месеци, за ниеден пациент да не остане без своите лекарства, додава Барбов.

Пациентите со ретки боелсти примаат специфична терапија од Клиниката за неврологија, која ја набавува Министерството за здравство.

– Се направи координација со Министерството за здравство за да нема никаков застој и се даваше терапијата. Ние добиваме лекарства за ретки болести од Министерството за здравство кои се многу скапи, еве на пример, за фамилијарната амилоидна невропатија (ФАП), едномесечна терапија чини околу 10.000 евра за еден пациент. Имаме десет пациенти на ваква терапија. Министерството со програмата за ретки болести направи многу, додава докторот.

Во изминатите повеќе од две години направен е огромен влог во Програмата за ретки болести. Се донесоа 7 нови лекови за многу дијагнози за кои пациентите немаа пристап до терапија. Сега имаат најмодерна терапија, која се прима и орално, место инфузиите. за кои дел од пациентите бараа лекување во странство, а сега имаат пристап до терапиите тука, во нашите клиники. Воведени се 7 нови лекови за лицата со ретки болести. Два нови лека за терапија на Гоше и една таблетарна терапија. Овозможени се лекови и за лицата со ФАП – фамилијарна амилоидна полиневропатија, апаластична анемија, Пулмонална фиброза, спинална мускулна атрофуја и идиопатска пулмонална хипертензија. Во 2020 година буџетот за ретки болести изнесува 527 милиони денари, додека, пак, во 2017 година изнесувал 214 милиони денари.