Родители на деца со ретка болест, цистична фиброза, се на мака зашто по ниеден основ не можат да изостанат од работните места и да се грижат за нивните најмили. Од една страна, не можат да ги испратат своите деца во градинка, затоа што се исплашени дека на таков начин ќе им се компромитира и онака кревкиот организам, а од друга страна пак, немаат никаков законски основ да изостанат од работа, зашто само за децата со цистична фиброза до тригодишна возраст законот предвидува ослободување на родителот од работа.

-И јас и сопругата сме пред нервен слом! Не е проблемот во специјалистите, туку во тоа што нема законско решение на државно ниво. За возрасните хронични болни и за оние што се возрасни со ретки болести го решија проблемот. Тие со потврда од специјалист можат да го продолжат времето дома. Но, за децата над три години нема решение, нема решение за малолетните. Така што ние сме принудени во прво време да се снаоѓаме со боледувања, а потоа веројатно да ја загубиме работата, барем еден од родителите за да може да остане дома. Моето дете само што наполни три години и нема кој да го чува а не смееме да го пуштиме во градинка. Сигурно не би ја пуштил да оди во градинка. Замолувам да се најде решение зашто не се многу случаи во прашање, околу 60 семејства се соочуваме со овој проблем, вели за „Слободен печат“ родител на дете со цистична фиброза.

Тој додава дека доколку владата не изнајде начин да ја вметне и оваа високоризична група на дечиња во мерките за заштита од коронавирусот, тогаш наскоро или тој или неговата сопруга ќе бидат принудени да си дадат отказ од работа, бидејќи работодавачите им велат дека немаат законски основ да ги ослободат.

– Моето дете е на тримесечна терапија и ни остануваат уште два месеци. Само поради конзилијарното мислење од лекарот можеме да останеме дома.Моментално користиме боледување поради бактерија. Коронавирусот најмногу делува и најмногу страдаат белите дробови, а ова е такво заболување. Многу чест случај е еден родител да си даде отказ од работа ако сака да се грижи соодветно за детето. Сметам дека државата треба да ослободи барем еден родител од работа додека детето да наполни 18 години. Грижата за нашите деца бара многу голем напор и работа. Ако сакаш да е здраво, треба четири часа во денот да скока, да трча, вежби за дишење, инхалации. Преморени сме, исцрпени сме. Многумина се отидени во Германија со своите деца со оваа дијагноза, зашто тамошниот фонд покрива 300.000 евра годишна терапија која што го продолжува животниот век за 10 години, додава нашиот извор.

Тој вели дека цистична фиброза е генетска болест каде еден од гените е променет и тоа оневозможува во организмот да се разменуваат солите и течностите во телото се погусти.

– Препорака за овие луѓе е постојано да бидат активни. На пример ако малата легне да гледа телевизија еден час во кревет, тогаш после тоа мораме веднаш да правиме некакви вежби, да надополнуваме. Навистина мора еден од нас да биде дома, за да овозможиме правилен развој за нашето дете, посочи тој.

Од Министерството за здравство велат дека со последната одлука за враќање на хронично болните пациенти на работа се опфатени и родителите на децата со Цистична фиброза. ,,Со тоа што мора да појасниме дека родителите на овие деца законски се ослободени од работа до наполнување на три години на детето, а по потреба и подоцна и одлуката за враќање на родителите на работа не го поништува ова решение.

Секој родител на дете со ЦФ до три години, добива документ за ослободување од специјалист кој го приложува до Комисијата за боледување на секои три месеци.

Доколку има потреба, односно настанало влошување на состојбата, специјалистот дава мислење и за продолжување на отсуството, а Комисијата за боледување е таа која одлучува. По навршени три години доколку настане акутно влошување на состојбата родителот има право на боледување по основ на болно дете кое комисиски може да се продолжи и до неколку месеци. Инаку светските искуства во однос на хроничните пнеумопатии до сега покажаа дека овој тип на пацеинти во кои влегуваат и пациентите со ЦФ се со подеднаков ризик за компликации од ковид 19 вирусот како и останатата популација”, велат од МЗ.