Поранешната пејачка на популарната група „Литл Микс“, Џеси Нелсон, објави емотивно видео на социјалните мрежи во кое откри дека нејзините близначки бебиња, кои ги доби со свршеникот Зион Фостер во мај минатата година, најверојатно никогаш нема да можат да одат, откако им било дијагностицирано ретко генетско заболување.

Деветминутното видео објавено на Инстаграм брзо се прошири на социјалните мрежи и предизвика голема поддршка – од обожаватели, но и од познати личности, меѓу кои и Џеси Џеј, која на својот инстаграм-стори напиша: „Навистина ми е жал, Џеси“.

Близначките Оушн Џејд и Стори Монро Нелсон-Фостер се родени предвреме, во 31. недела од бременоста. Џеси раскажа дека дијагнозата им била поставена по четири месеци „исцрпувачки болнички прегледи“, и дека со видеото сака да подигне свест за состојбата и за симптомите на кои треба да се внимава, бидејќи „времето е клучно кај оваа болест“.

На девојчињата им е дијагностицирана спинална мускулна атрофија тип 1 – најтешкиот и најчестиот облик на генетско невромускулно нарушување, кое предизвикува слабост на мускулите, прогресивно губење на движењето и парализа, пренесува „Гардијан“.

„Ни беше кажано дека најверојатно никогаш нема да можат да одат, дека веројатно никогаш нема да ја вратат силата во вратот, дека ќе бидат лица со инвалидитет. Најдоброто што можеме да го направиме сега е да ги лекуваме и да се надеваме на најдоброто“, рече видно потресената пејачка. Таа додаде дека девојчињата, за среќа, ја примиле потребната терапија: „Многу сум благодарна за тоа, бидејќи ако не ја добиеја, ќе починеа“.

Зборувајќи за целта на видеото, Џеси предупреди на знаците што можат да укажат на оваа состојба: млитавост, неможност за држење без потпора, таканаречена „жабјеста“ положба на нозете со малку движење и забрзано дишење преку стомакот.

„Ако некој го гледа ова видео и мисли дека ги препознава овие знаци кај своето дете, ве молам однесете го детето кај лекар, во болница, затоа што времето е клучно. Колку порано ќе започне третманот, толку подобар ќе биде животот на вашето дете“, апелираше таа.

Џеси објасни дека дијагнозата била поставена откако нејзината мајка забележала дека близначките „не ги движат нозете онолку колку што треба“, а подоцна се појавиле и проблеми со хранењето. Сепак, бидејќи биле предвреме родени, на родителите првично им било кажано дека нивниот развој ќе заостанува зад другите бебиња и дека нема причина за грижа.

„Причината поради која сакав да го снимам ова видео е тоа што последните неколку месеци, искрено, беа најскршувачкиот период во мојот живот. Се чувствувам како целиот мој живот да се свртел за 360 степени, како да тагувам по животот за кој мислев дека ќе го имам со моите деца. Но морам да бидам благодарна, затоа што на крајот од денот тие се сè уште тука, тоа е најважно, и го добија својот третман. Искрено верувам дека моите девојчиња ќе се борат против сите прогнози и, со вистинската помош, ќе го надминат ова и ќе направат нешта што никогаш досега не биле направени“, порача Џеси Нелсон.