Осумте деца со Даунов синдром кои беа одбиени за добивање на посебниот додаток за попреченост, што од оваа година изнесува околу 7.000 денари месечно, сепак деновиве го добија додатокот по бурните реакции во јавноста, но, останува фактот дека најмладите со оваа медицинска дијагноза со последните измени на Законот за заштита на децата донесени во декември 2021 година се избришани од листата на дијагнози и состојби што се сметаат за попреченост и на кои им следува надоместокот до наполнети 26 години. Пред законските измени децата со Даунов синдром беа изрично споменати во листата на деца со попреченост и тоа значеше дека семејствата можеа да го добијат додатокот уште со раѓањето на детето, а од јануари годинава, кога е стапен на сила новиот Правилник за функционалната проценка, на овие деца посебниот додаток не им следува автоматски заради самата дијагноза, туку прво мора да се утврди дека синдромот им предизвикува попреченост, а потоа да ги добијат парите. Тоа значи дека државата со законски измени практично на овие деца им го скрати правото на по 7.000 денари месечно во првите неколку години од животот.

Нов модел без стари корисници

Според новиот правилник, за деца и млади со попреченост се сметаат лицата до 26 годишна возраст со оштетен вид (слабовидни и слепи), со оштетен слух (наглуви и глуви), со пречки во гласот, говорот и јазикот, со пречки во телесниот развој, со интелектуална попреченост (лесна, умерена, тешка и длабока), со аутистичен спектар на нарушувања и лица со други первазивно развојни растројства, хронично болните лица и лицата со повеќе видови попреченост (комбинирани пречки во развојот). Во претходните правилници освен овие категории беа споменати и децата со Даунов синдром.

Од Министерството за труд и социјална политика тврдат дека никој не е избришан од Законот за заштита на децата и од категориите на кои им следува додаток, туку објаснуваат дека е променет моделот во согласност со Конвенцијата за правата на лицата со попреченост.

– Со новиот модел е зголемена поддршката на децата со Даунов синдром, тие покрај паричен додаток добиваат и образовна асистенција, индивидуални третмани и други услуги во согласност со нивните потреби и способности – велат од Министерсвото за „Слободен печат“.

И министерката Јована Тренчевска во повеќе наврати тврдеше дека не се изгубени права.

– Ниту едно дете нема изгубено никакво право доколку се процени дека навистина треба тоа право да го добие и дополнителна социјална услуга. Целта е секое дете со попреченост покрај материјалните права, да добие и бесплатна социјална услуга, од логопед, дефектолог, дневен центар, личен и образовен асистент. Во фокусот на функционалната проценка на децата со попреченост се потребите на децата. Не се поставува дијагноза, туку се гледа како децата да станат пофункционални и да се интегрираат во општеството – рече неодамна Тренчевска.

За осумте деца кои заради новиот правилник беа одбиени за посебниот додаток од Министерството велат дека родителите/старателите немале соодветна медицинска документација и затоа биле одбиени, а потоа се исконтактирани и упатени да поднесат жалба и да се направи репроценка, за да се добие и второ мислење.

На мајка ѝ рекле дека државата сега штеди за подоцна да плати образовен асистент

Но, токму на таа тема – проценката дали некој треба да го оствари правото на додаток се судрија родителите на децата со Даунов синдром и новиот модел на Министерството. Според нив, како и според светската и домашната литература, децата со Даунов синдром во најголемиот број на случаи, над 95 отсо, имаат тешкотии во функционирањето и им е потребна поддршка уште од првиот ден во животот. Родителите сметаат дека на таа елаборирана и докажана тема нема потреба од дополнителна проценка дали на дете со Даунов синдром ми е потребна ектра помош.

Maja Васева-Трајкова, мајка на дете со Даунов синдром вели дека не може да разбере зошто се прават промени кои нè враќаат назад во времето, наместо да се унапредува третманот од државата кон децата со попреченост.

– До првата година бебињата со Даунов синдром речиси и да не отстапуваат во очекуваниот развој, отстапувањето се забележува веќе кога детето ги покажува првите манифестации на когнтивниот развој. Со овој правилник повеќето од новородени бебиња со Даунов синдром ќе останат без каква било поддршка од државата. Семејствата ќе бидат оставени сами на себе. Во тие први месеци ним им треба психолошка поддршка, на детето му треба физиотерапија, му треба сензорна стимулација, често бебињата ги следат здравствени проблеми, па родителите имаат трошоци за лекарски прегледи, патни трошоци и.т.н. Дауновиот синдром е комплексна дијагноза која ја следат сериозни отстапувања во психомоторниот развој. Тоа што стручните служби во МКФ и во МТСП се однесуваат како да не се свесни за ова, покажува, за жал, дека државата сè уште не може да одговори на потребите на своите граѓани, во случајов на децата со пореченост. За жал, во исто време успева да ги сервисира потребите на владејачките партии и да ги толерира корупциските навики – вели Васева-Трајкова.

Таа огорчено раскажува дека едно детенце кое од Стручното тело кое работи според МКФ (Меѓународна класификација на функционирање, попреченост и здравје) било одбиено за посебен додаток, а МКФ од социјални услуги му препорачале само детска градинка.

– Станува збор за детенце со задоцнет интелектуален развој, задоцнет развој на моториката и целосно отсуство на говор. Скандалозно е што на мајката ѝ рекле да гледа на позитивната страна, односно дека државата вака ќе заштеди, за да може да го плати образовниот асистент кога детето ќе тргне во училиште! Во ваквите коментари, кои постојано ги добиваме од луѓе вработени во институциите, на дело го гледаме односот на државниот апарат кон нас и кон нашите деца. Што сме ние за државата? Трошок? Нашите деца се два пати оштетени, првиот пат со дијагнозата, вториот со ваквиот пристап на државата во која се родени. Така ли се спроведува инклузија? Овој пристап само уште повеќе нè турка на маргините. Страшно е тоа што воопшто не се обидуваат да го сокријат таквиот став, туку за нив е нормален – вели мајката Васева-Трајкова за „Слободен печат“.

Таа апелира да се вложува во децата со попреченост.

– Социјалните служби на оваа превработена администрација мораат да им излезат во пресрет на родителите, како за почеток со тоа што ќе почнат да ги информраат што претставува животот со дете со Даунов синдром, со тоа што ќе им понудат психолошка поддршка и со тоа што ќе ги информираат кои услуги и каде можат да ги користат. Како родители оставени сме сами на себе уште при самото раѓање на нашите деца, па се потпираме едни на други – вели Васева.

Изгубени години и илјадници неопходни денари

Јамболка Димитрова, претседател на здружението „Трисомија 21“ и самохрана мајка на 23-годишно дете со Даунов синдром вели дека новото законско решение и правилникот што произлегува од него ги става во многу неповолна положба семјствата со бебиња и мали деца со оваа дијагноза.

– До скоро, по раѓањето на дете со Даунов синдром му следуваше посебен додаток, затоа што тие деца беа споменати во Законот за заштита на децата како категорија приматели. Со бришењето на овие деца од законот додатокот не им следува автоматски, односно мора да се направи проценка дали синдромот предизвикува некаква попреченост, од оние попречености што се наведени во Законот. За овие деца е потребно да се утврди дека синдромот предизвикува интелектуална попреченост, отуство на говор или комбинирани пречки во развојот, а за да се утври тоа е потребно време. Претходно, во Заводот за ментално здравје чекаа детето да наврши три, па дури и пет години за да утврдат интелектуална попреченост, оти детето е во развој. Тоа значи дека на овие семејства им се скратени материјални средства во првите години од животот на детето. Најчесто пред три години не утврдуваат попреченост. А семејствата со деца со Даун секако имаат дополнителни финансиски издатоци заради состојбата на детето – вели Димитриева за „Слободен печат“.

Таа укажува и дека според Законот за заштита на децата лица со интелектуална попреченост се оние со умерена, тешка и длабока попреченост, а не и лицата со лесна интелектуална попреченост, па има дилеми дали на овие лица им следуваат правата или не, при што тука не е само посебниот додаток, туку и правото на ослободување од партиципација за здравствените услуги, наследувањето на семејјна пензија итн. Но, во правилникот за функционалната проценка, пак, иако не е наведно во законот, се вели дека со попреченост се и лицата со лесна интелектуални пречки.

– На семејствата им е потребна поддршка затоа што набавуваат суплементи од странство, им се препорачуваат вежби, посети на дефектолог, логопед итн. Без дополнителчни финансии кај многу семејства ова е тешко. А нема потреба од сето ова дополнително чекање и утврдување на попреченост затоа што кај дете со Даун веднаш сте свесни дека ќе биде со попреченост и во тоа е разликата од останатите категории. Значи, со самото тоа што се исфрлени до законот, какво и да им е оправданието, овие семјства губат многу, особено што често има и случаи кога заради состојбата на детето еден родител не оди на работа – вели Димитриева.

Претседателката на „Трисомија 21“  додава и дека во државата се уште нема регистар на лицата со посебни потреби, па нема точен број колку лица имаат Даунов синдром, иако до тој податок државата може да дојде многу лесно од податоците од матичните лекари.

МТСП: Дијагнозата не значи попреченост

Од Министерството за труд и социјала објаснуваат дека во земјава во 2012 година почна реформата на системот за проценка на деца и младинци, кој се усогласува со Конвенцијата за правата на лицата со попреченост, а во 2015 година меѓународни експерти и мултисекторска работна група изготви нов модел за проценка во согласност со Меѓународната класификација на функционирање, попреченост и здравје (МКФ) усвоена од Светската здравствена организација во 2001 година.

– Со новиот модел фокусот се става на она што може едно лице да го достигне доколку се работи на развивање на неговиот/нејзиниот потенцијал. Развојот на потенцијалот во комбинација со отстранување на ограничувањата во околината ќе овозможи активно и целосно учество во општеството. Акцентот се става на проценка на два клучни аспекти од функционирањето, (телесни функции и учество) и во надминување на идентификуваните ограничувања, како на пример непристапна средина, предрасуди и негативни ставови. Овој модел беше ставен на јавна расправа, се одржаа пет дебати во поголемите градови, во 2019 година беше пилотиран во скопскиот регион, по што во 2020 година и официјално почна со работа Службата за функционална проценка на деца и млади, при ЈЗУ Здравствен дом Скопје. Во согласност со новиот модел се направи усогласување на законите кои ја регулираат оваа материја, меѓудругото и на Законот за детска заштита во 2021 година, а во јануари 2023 година беше донесен нов правилник за функционална проценка – го објаснуваат од МТСП процесот на реформа во оваа област.

Со новиот правилник, додаваат, видот и степенот на попреченост на деца и млади се утврдува врз основа на функционална проценка и се определуваат мерки за дополнителна подршка од областа на образованието, здравството, социјалната и детската заштита.

– Според новиот модел присуството на одредена дијагноза само по себе не значи попреченост, тука на попреченоста се гледа како на интеракција помеѓу лицето и средината што е во согласност со дефиницијата за попреченост во Конвенцијата за правата на лицата со попреченост и затоа во Правилникот не е содржана ниту една дијагноза, но тоа не значи укинување на веќе стекнати права. Со новиот модел се работи за високо индивидуализиран пристап врз основа на кој се зголемуваат правата и услугите за децата кои имаат потреба од поддршка. Во самиот правилник се утврдени 25 мерки за поддршка кои не беа дел од старите правилници. Системот на распределување на децата во категории и дијагнози го заменивме со систем на функционалност и поддршка – велат од МТСП.

На прашањето на која возраст се утврдува дали детето со Даунов синдром има попреченост за да може да зема додаток и што дотогаш, односно како ќе се поддржите семејствата во првите години додека се чека МКФ да утврди попреченост, од Министерството велат:

– Според дефиницијата за попреченост „лице со попреченост“ е лице кое има долготрајни телесни, интелектуални, ментални или сетилни нарушувања кои во интеракција со различни пречки може да го спречат неговото целосно и ефикасно учество во општеството на еднаква основа со другите. Проценката кај малите деца се прави врз основа на отстапувањата во развојот во однос на календарската возраст. Дали кај некое дете ќе се утврди попреченост, односно отстапување во развојот во однос на календарската возраст, е индивидуално и не постои општа граница. Функционалната проценка по МКФ е високо индивидуализиран пристап за разлика од стариот модел на „категории“ – велат од МТСП.

Во врска со поддршката на семејствата од најрана возраст од МТСП велат дека заедно со министерствата за здравство и за образование развиваат семејно ориентиран модел на рана детска интервенција, според кој децата кај кои се детектирани отстапувања во развојот веднаш се вклучуваат во услуги за рана интервенција, а ова важи и за децата со Даунов синдром.
Оттаму одговорија и дека досега во системот на проценка на МКФ поминале 113 деца.

Секоја земја во ЕУ има различен систем за поддршка на попреченостите, а можно е да се развие општа европска проценка на функционалниот капацитет

„Слободен печат“ направи кратка анализа какви права имаат семејствата на децата со Даунов синдром во ЕУ, од која произлезе дека секоја држава има свој засебен систем, но генерално, децата со оваа дијагноза добиваат парична помош од државата. И од Министерството за труд и социјална политика, на прашањето дали имаат компаративна анализа во кои европски држави на децата со Даунов синдром автоматски им следува надоместок, а во кои мора да се докажува попреченоста одговорија дека системите за поддршка во земјите од ЕУ се различни.

– Секоја земја си ги уредува во согласност со своите можности и со меѓународните конвенции, но, Повелбата на Советот на Европа од 1995 година за професионално оценување на лицата со попреченост повикува на промена на фокусот од попреченост кон способности. Ова значи дека може во блиска иднина да се развие Општа европска проценка на функционалниот капацитет. Во голем број на земји од ЕУ при проценката се проценуваат способностите на децата врз основа на функционалниот модел, со цел нивно вклучување во општеството. Треба повеќе да се стави фокоусот на способностите на децата со Даунов синдром, а не да се стигматизираат и да се генерализира дека сите деца со Даунов синдром се „попречени“ – објаснуваат од Министерството.