ВИДЕО ИНТЕРВЈУ | Ивана Атанасовска: Црвениот аларм е вклучен бидејќи има пациенти со цистична фиброза што се во животозагрозувачка состојба

Апчето „Трикафта“ или „Кафтрио“ во себе содржи три лекови и им помага на 80 до 90 проценти од пациентите со цистична фиброза, односно на сите оние кои имаат една од најчестите мутации „Делта ф508“. Овој лек што пациентите со цистична фиброза веќе долго време го бараат од Министерството за здравство им помага на пациентите уште во првите четири дена, а голем дел од пациентите кои биле на кислородна поддршка или пред трансплантација веќе се во добра или стабилна здравствена состојба и немаат потреба од редовни хоспитализации или антибиотици што ги користеле претходно. Кај децата делува толку позитивно, што дури на некој начин ја брише болеста.

Ивана Атанасовска претседателката на Асоцијацијата за цистична фиброза во гостување на Утрински печат вели дека се зачудени од игнорантскиот однос општо од целиот здравствен сектор кон нивните барања за решавање на проблемите.

Тие се единствените луѓе кои ги менаџираат овие работи и од кои може да побараме решавање на тој проблем. Се чувствуваме како да сме држава со институции што не се надлежни бидејќи каде и да се обратиме никој не е надлежен. Досега се обративме до Собранието, Комисијата за здравство, Министерството за здравство и за финансии и немаме одговор дека нешто е тргнато и дека има напредок, вели Атанасовска.

Додава дека земјите од регионот како Бугарија, Грција, Србија и Црна Гора веќе ја имаат обезбедено оваа терапија за пациентите и порача дека „црвениот аларм“ е веќе вклучен бидејќи има пациенти во животозагрозувачка состојба и со секое ѕвонење на некој од нивните родители, Атанасовска раскажува дека е во неизвесност какви вести ќе добие.

На 4 февруари најавен протест пред Владата

Атанасовска апелира дека само ги бараат првата, бидејќи се пациенти кои немаат лек, а единственото нешто што го бараат е да почнат да функционираат работите и да нема ниту еден изгубен живот.

Обезбедување што поскоро на модулаторна терапија за да се спасат пациентите во ризик, но и за сите оние на кои им одговара терапијата. Второто барање е да се обезбедат услови за хоспитализација на пациенти со комплетни тимови што ќе ја лекуваат оваа проблематика и трето, Фондот да ги обезбеди помагалата што се неопходни за пациентите, како што се инхалатори и Пеп/Флатер, помагала што го извлекуваат густиот секрет и ги прочистуваат белите дробови, посочи Атанасовска.

Во земјава цистична фиброза имаат околу 130 до 140 пациенти, во зависност од новодијагностицираните. Како што изјави претседателката на Асоцијацијата, при раѓање се прави тестирање за повеќе болести, меѓу кои и цистична фиброза, а вели дека тоа е нешто што е за поздрав бидејќи може многу да го подобри животниот век со навремено откривање.

 

Почитуван читателу,

Нашиот пристап до веб содржините е бесплатен, затоа што веруваме во еднаквост при информирањето, без оглед дали некој може да плати или не. Затоа, за да продолжиме со нашата работа, бараме поддршка од нашата заедница на читатели со финансиско поддржување на Слободен печат. Станете член на Слободен печат за да ги помогнете капацитетите кои ќе ни овозможат долгорочна и квалитетна испорака на информации и ЗАЕДНО да обезбедиме слободен и независен глас кој ќе биде СЕКОГАШ НА СТРАНАТА НА НАРОДОТ.

ПОДДРЖЕТЕ ГО СЛОБОДЕН ПЕЧАТ.
СО ПОЧЕТНА СУМА ОД 60 ДЕНАРИ

Видео на денот