Игнорантскиот однос на Министерството за здравство кон барањата на пациентите со цистична фиброза да им се набави лекот Трикафта, ќе биде прекинат со нов протест на четврти февруари во сабота, во 12 часот, потврдија од Асоцијацијата за цистична фиброза за „Слободен печат“. Барањата што ќе им ги упатат на здравствените власти се веднаш да се најдат пари за оваа модуларна терапија која за пациентите со цистична фиброза значи живот.

Се повеќе пациенти со цистична фиброза се селат од Македонија во држави од соседството каде примаат модуларна терапија наместо само да ги третираат симптомите на болеста, како што се прави во Македонија. Дополнително, Министерството за здравство, без да знае блокира осум најкритични пациенти со цистична фиброза веднаш да ја добијат животоспасувачката модуларна терапија, затоа што нема абер од тендерот за набавка на лекот Трикафта.

Претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза Фики Гаспар за „Слободен печат“ вели дека асоцијацијата добила гаранција од производителот на Трикафта (модуларен лек од најнова генерација за кој се кршат копјата државата да најде пари да го набави) дека за осум најкритични пациенти, фирмата би го донирала лекот без пари, само кога би имала гаранција дека некаква тендерска постапка ќе започне. Бидејќи таква гаранција нема, нема ни донирани лекови за најкритичните болни со цистична фиброза во Македонија. Тој тврди дека уште во 2022 година, усно им било ветувано дека до декември ќе добијат Трикафта за најкритичните пациенти со цитична фиброза, но овие усни ветувања не се исполниле, па принудени биле да почнат да протестираат.

Модуларната терапија Трикафта влијае на самата болест, а не на симптимите како лековите што се даваат на пациентите во Македонија. Тоа е комбинација од повеќе лекови во еден и драматично влијае на подобрувањето на состојбата кај повеќе пациенти особено со белодробието кое е најзафатено.

-Моментално за оваа терапија апликативни се 70 пациенти во Македонија. Имаме и 8 критични пациенти во терминална фаза за кои е уште поклучна. И пред тоа овој лек беше тестиран и ефектите се покажа дека се огромни. Како пациенти контактираме и со други европски здруженија и тие што го примаат во другите држави, имаат одлични резултати. Дури и има случаи каде белодробната функционалност за неколку денови се подобрила од 30 на 60 проценти капацитет. Имаме и пациенти кои се отселени во странство и ја користат модуларната терапија и имаат одлични резултати и се функционални а пред тоа, во Македонија биле во животозагрозувачка состојба, вели Гаспар во изјава за „Слободен печат“.

Асоцијацијата за цистична фиброза на 4 февруари во 12 часот ќе има нов протест после протестот што го организираа во декември. Овојпат пациентите ќе дојдат пред зградата на владата и симболично, наместо во 5 до 12, протестот ќе биде одржан во 12 часот, како порака дека одамна е поминато времето за делување за пациентите кои живеат со цистична фиброза. Ќе побарат модуларна терапија, но и ќе укажат на бројните системски пропусти со кои што институциите ги казнуваат пациентите со цистична фиброза.

-Во нашиот систем на институции, има застој на лековите со тендери, условите за хоспитализација се влошени зашто е затворено одделението во Козле за возрасни пациенти со цистична фиброза. Таму имаше осум простории и тим кој се грижеше, но го затворија и не префрлија на Пулмологија во две простории за 50 пациенти што не е доволно. Незадоволни сме, вели Гаспар, кој и самиот е пациент со цитична фиброза.

Тој вели дека фирмата што го произведува лекот во Србија истиот го продава за 70 илјади евра за една година за еден пациент. Тоа е 5.800 евра месечно за еден пациент.

-Министерството би требало да разговара со компанијата и ако се преговарачки настроени, може да добијат уште подобра цена. Ние после нашиот протест на 26 декември имавме разговор со министерот Беким Сали и не се најде решение. Веќе се навршува еден месец по тој протест и нема никаква информација, иако од самата фирма имаме понуда за решение. Како асоцијација истраживме дека има повеќе начини да се реши проблемот, а едниот е да се отвори посебна програма за оваа терапија. Но, најпрво претставник на Министерството за здравство треба да побара понуда од производителот за 70 пациенти. Потоа Министерството за финансии треба да одобри буџет за тоа. Ако преговараат и ја набават терапијата за подолг временски период, сигурно дека ќе падне и цената. Стратегијата е дека Министерството за здравство би требало да стапи во контакт со фирмата проиводител и да се договорат за временскиот период и за бројот на пациенти. Ние веќе сме во разговори со компанијата и ни кажаа дека во текот на средување на тендерот, ќе донираат терапија за најкритичните за барем тие да не чекаат. Но, нема реакција од Министерството, па нема ни лекови за нив, додава Гаспар.

Цистичната фиброза е мултисистемска болест која опфаќа повеќе органи. Најзафатени се белите дробови, но и црниот дроб и панкреасот. Некои од пациентите уште на 15 или 20 години развиваат и дијабетес. Наједноставно објаснето е дека, секретот кој се чисти кај другите луѓе кај овие пациенти останува и ги блокира дишните патишта.

Од Министерството за здравство за „Слободен печат“ изјавија дека секогаш се отворени за соработка за да им се излезе во пресрет на болните од сите категории во рамки на обезбедениот буџет. Но, конкретните резултати за обезбедувањето на лекот се спротивни на овие декларативни заложби.

-За таа цел беше одржан состанок со претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза и директорката на УК за педијатрија. Заеднички се разгледуваат можностите со ФЗО и други надлежни институции со цел изнаоѓање решение, согласно законските и финансиските можности, велат оттаму.

Согласно информациите од Универзитетската клиника за детски болести, за сите пациенти со цистична фиброза клиниката ја има обезбедено стандардната симптоматска терапија како што се замастителна терапија со панкреасни ензими, инхалациски антибиотици, инхалациски муколитик и системски антибиотици. Пациентите се на возраст од една до 45 години.