Веќе 6 месеци нема лекови за децата од листата на ретки болести, конкретно антиепилептици кои се примаат на педијатриска неврологија, се жалат пациентите до редакцијата на „Слободен печат“.

Станува збор за лекот Вигабратин Сабрил, се набавува само преку Министерството за здравство, преку Програмата за ретки болести, со претходно внесување на пациентот во Регистарот на пациенти со ретка болест. Меѓутоа, родителите се принудени да го купуваат од странство на свој трошок, иако за ретките болести државата формално-правно има буџет кој очигледно неправилно се менаџира.

-Немаме никаква замена, купуваме од странство. Во никој случај не смееме да го прекинеме. Едно кутивче во Швајцарија е 100 евра. Се работи за тригодишно дете. Во Словенија лекот е 1200 денари. Видете зошто нема лекови. Детето е во регистарот на пациенти со ретки болести, вели нашиот соговорник.

Директорката на Клиниката за детски болести, доктор Стојка Нацева Фуштиќ вели дека проблемот треба да го реши Министерството за здравство.

„Од докторите на одделот за неврологија добив информација дека четири деца го примаат лекот Vigabatrin Sabril: 3 со туберозна склероза и 1 со лизенцефалија преку Програмата за ретки болести во Министерството за здравство. Последните 4 месеци проблемот со снабдување со лекот настанал бидејќи ниедна фирма не се јавила на тендерот за да го увезе лекот. Обратете се до Министерството за здравство. Инаку, според докторите од Одделот за неврологија, цената на пакување од 100 таблети на лекот е околу 60 евра“, изјави за „Слободен печат“ доктор Нацева Фуштиќ, медицински директор на Клиниката за детски болести.

Универзитетската клиника за детски болести никогаш не го набавувала лекот Vigabatrin Sabril. Лекот не е регистриран во нашата земја, не е на позитивна листа и го нема во државата. Министерството за здравство не одговори на нашите прашања зошто лекот не е набавен.