Соња Димовска, чиј син има 13 години и тешка форма на хемофилија стравува затоа што лекот што момчето го примало 12 години ќе биде променет поради нов тендер што Министерството за здравство го склучил со нова фирма. Таа за „Слободен печат“ вели дека од стариот лек се многу задоволни и дека секое менување на лекот е нов стрес, за тоа како ќе делува и дали од него ќе се развие резистенција.

Станува збор за лек што го спречува и контролира крвавењето. Од Министерството и од Институтот за трансфузиона медицина за „Слободен печат“ велат дека никаков медицински проблем со набавката на новиот лек нема, затоа што станува збор за истиот лек само од друг производител и дека на тендерот победила фирмата што дала најповолна цена. Оттаму додаваат дека квалитетот на новото лекарство е одличен исто како и цената што ја понудиле и затоа фирмата го добила тендерот. Димовска за „Слободен печат“ пак, вели дека промената на лекот носи неизвесност за нејзиното семејство.

Секој втор ден, таа во домашни услови го боцкала Матеј интравенски со рекомбинантен фактор осум. Факторот за Матеј значи живот. Задоволна е што има домашна терапија и што нејзиниот син е на профилакса. Но во исто време, 182 пати интравенски боцкања во годината, многу години наназад, за едно дете е голема траума а вените од честите боцкања се оштетени. Таа дознала дека во Македонија има регистрирано и долгоделувачки фактори, кои имаат долго дејство и поради тоа боцкањето е поретко со одлична ефикасност.

Кога до неа пристигнала оваа информација веднаш замолила во Министерството за здравство да се обезбеди долгоделувачки фактор и за нејзиното дете, затоа што така бројот на боцкања ќе се намали на половина а квалитетот на живот ќе се зголеми повеќекратно. Таква терапија побарала и за сите пациенти кои имаат потреба од таква терапија но одговор од Министерството за здравство немало. Потоа, се сменила и фирмата, а од стариот лек се трошеле последните залихи, што ја става во неизвесност и анксиозност, дали терапијата ќе биде добра за нејзиниот син.

„Што ќе правиме сега кога на тендер го немаме она што го примавме од 2011 година, веќе 12 години? Фактор кој добро му делува. Можете ли да гарантирате дека нема да добиеме инхибитори? Баравме долгоделувачки фактор од вас како комитет кој е највисоко тело за грижата на сите со хемофилија, но не добивме одговор од никого а сега ќе добиеме нов фактор каде нема да знаеме како ќе делува на целиот организам, се прашува ли пациентот за нешто зошто само тој го чувствува како му делува? Дали некој од вас ќе може да ми даде на писмено дека нема да добие инхибитори?“, прашува Димовска во кореспонденција до Комитетот за хемофилија.

Дополнително таа не е задоволна зашто ѝ било кажано дека стариот лек кој уште го има, ќе се чува само за децата со хемофилија, но почнал да се дели и на возрасните, што значи дека за кратко време сите пациенти ќе се префрлат за новиот лек.

Директорот на Институтот за трансфузиона медицина доктор Садула Усеини вели дека не постојат никакви проблеми со набавката на новиот лек и дека тој уште во текот на утрешниот ден ќе биде на клиниката како што било и побарано. Според него, медицински не постојат никакви пречки за промена на фирмата бидејќи станува збор за висококвалитетен лек.

– Претходниот лек уште го имаме во залихи, а во меѓувреме тендерот го добила друга фирма. И од таа фирма немавме направено порачка за новиот лек зашто уште на залиха го имавме стариот. Минатата недела пуштивме требување и во среда ќе стигнува лекот, за само пет работни дена. Во конкретниот случај не е проблемот новиот лек, туку што сакаат да остане стариот лек. Но, победи тој што понуди најповолна цена, а квалитетот на лекот е ист со оној кој претходно го имавме, посочува доктор Усеини.

На лицата кои боледуваат од хемофилија во крвта им недостасуваат протеини кои се нарекуваат фактори. Факторите кои тераписки ги примаат им помагаат за нормална функција, односно за запирање на крвавењето. Пациентите со хемофилија апелираат Министерството за здравство да набави долгоделувачки фактори зашто така ќе треба да се боцкаат само еднаш неделно и квалитетот на животот ќе им биде подобар. Исто така бараат секогаш да има два фактори на залиха – и плазматски и рекомбинантен. Во Македонија има околу 350 пациенти со хемофилија.