Втора година по ред 10-годишно девојче од Струга беше изложено на ризик да остане без терапија за ретката болест која ја има, бидејќи Министерството за здравство несоодветно ја испланирало потребната количина на лекот кој го набавува на тендер. Иако мајката првично била вратена од ресорното министерство со објаснување дека не може ништо да се направи додека не заврши новиот тендер, сепак откако „Слободен печат“ се интересираше за случајот, терапијата е обезбедена.

Во изминатата година се зголеми буџетот за терапија на пациентите кои имаат ретка болеста, но се уште има многу отворени и нерешени проблеми и не е воспоставен систем кој ќе гарантира дека се ќе тече како што треба. Девојчето има ретка генетска болест, тирозинемија, односно недостаток на ензим поради што црниот дроб не може да ја разградува аминокиселината тирозин. Со терапијата, нивото на оваа аминокиселина се држи под контрола. Доколку не се зема лекот страда централниот нервен систем.

Проблемот со одредување на терапијата е во тоа што дозата зависи од нивото на тирозин, па се зголемува, и нарачаните количини на тендерот кој го организира Министерството за здравство најчесто не стигнуваат додека да заврши новата набавка.

– До пред две години немавме проблем бидејќи самиот добавувач ни даваше лекови на реверс, а потоа ги надоместуваше од новиот тендер. Лани останавме без терапија, па неколку месеци сами ја купувавме. Годинава стравуваме дека ќе се случи истото. Девојчето сега е во одлична состојба, но ако го оставиме без терапија може да настанат големи компликации со зафаќање на мозочното ткиво. Тоа не смее да се дозволи – раскажува мајката.

Родителите се обратиле до Министерството за здравство пред неколку недели и предупредиле за можноста да останат без терапија, но наместо помош добиле совет дека треба сами да одат кај добавувачот на лекот и да го замолат да им даде терапија на реверс. Откако „Слободен печат“ праша во Министерството дали ќе се направи напор за да се обезбеди терапија за девојчето, семејството било контактирано и лекот им бил испратен по брза пошта.

Инаку новиот тендер треба за заврши до крајот на идниот месец, но поради роковите за жалби и законските процедури неизвесно е кога ќе почне испораката на лекови. Во последниве две години е зголемен буџетот за набавка на лекови за пациентите за ретки болести од 214 милиони денари колку изнесувал во 2017 година, на 527 милиони денари за оваа година. Од 2018 година воспоставен е електронски регистар за ретки болести, кој ги содржи сите основни информации за пациентите заболени од ретки болести, нивната дијагноза, потребната терапија, соодветната клиника на која се лекуваат, како и лекарот кој ги лекува. Но прашање е дали овој регистар функционира целосно, бидејќи ако фунционера не би требало да се јавува проблем нарачаните количини да стасуваат додека да заврши новата набавка.