Се обезбеди терапија за девојче со ретка болест, откако „Слободен печат“ се интересираше за случајот

Родителите првично биле вратени со објаснување дека сами треба да бараат лекови на реверс од добавувачот

Втора година по ред 10-годишно девојче од Струга беше изложено на ризик да остане без терапија за ретката болест која ја има, бидејќи Министерството за здравство несоодветно ја испланирало потребната количина на лекот кој го набавува на тендер. Иако мајката првично била вратена од ресорното министерство со објаснување дека не може ништо да се направи додека не заврши новиот тендер, сепак откако „Слободен печат“ се интересираше за случајот, терапијата е обезбедена.

Во изминатата година се зголеми буџетот за терапија на пациентите кои имаат ретка болеста, но се уште има многу отворени и нерешени проблеми и не е воспоставен систем кој ќе гарантира дека се ќе тече како што треба. Девојчето има ретка генетска болест, тирозинемија, односно недостаток на ензим поради што црниот дроб не може да ја разградува аминокиселината тирозин. Со терапијата, нивото на оваа аминокиселина се држи под контрола. Доколку не се зема лекот страда централниот нервен систем.

Прочитајте и...  Во Алжир уапсен познат новинар за „кршење на интегритетот и територијата на државата“

Проблемот со одредување на терапијата е во тоа што дозата зависи од нивото на тирозин, па се зголемува, и нарачаните количини на тендерот кој го организира Министерството за здравство најчесто не стигнуваат додека да заврши новата набавка.

– До пред две години немавме проблем бидејќи самиот добавувач ни даваше лекови на реверс, а потоа ги надоместуваше од новиот тендер. Лани останавме без терапија, па неколку месеци сами ја купувавме. Годинава стравуваме дека ќе се случи истото. Девојчето сега е во одлична состојба, но ако го оставиме без терапија може да настанат големи компликации со зафаќање на мозочното ткиво. Тоа не смее да се дозволи – раскажува мајката.

Родителите се обратиле до Министерството за здравство пред неколку недели и предупредиле за можноста да останат без терапија, но наместо помош добиле совет дека треба сами да одат кај добавувачот на лекот и да го замолат да им даде терапија на реверс. Откако „Слободен печат“ праша во Министерството дали ќе се направи напор за да се обезбеди терапија за девојчето, семејството било контактирано и лекот им бил испратен по брза пошта.

Прочитајте и...  Состојба со Ковид-19 во светот до 10 часот

Инаку новиот тендер треба за заврши до крајот на идниот месец, но поради роковите за жалби и законските процедури неизвесно е кога ќе почне испораката на лекови. Во последниве две години е зголемен буџетот за набавка на лекови за пациентите за ретки болести од 214 милиони денари колку изнесувал во 2017 година, на 527 милиони денари за оваа година. Од 2018 година воспоставен е електронски регистар за ретки болести, кој ги содржи сите основни информации за пациентите заболени од ретки болести, нивната дијагноза, потребната терапија, соодветната клиника на која се лекуваат, како и лекарот кој ги лекува. Но прашање е дали овој регистар функционира целосно, бидејќи ако фунционера не би требало да се јавува проблем нарачаните количини да стасуваат додека да заврши новата набавка.

Прочитајте и...  Кината во Кина повторно отворени, билетите 70 отсто поевтини

Прочитај повеќе

Во Бугарија од Ковид-19 починаа седум луѓе

МИА Агенција

Трамп нема да го затвори Њујорк

МИА Агенција

Жбогар: Нема враќање назад, преговарачкиот воз замина од станицата и вие сте во него

МИА Агенција

Состојба со Ковид-19 во светот до 10 часот

МИА Агенција

Во Африка 2.650 луѓе инфицирани со Ковид-19

МИА Агенција

Во Црне Гора вкупно 84 лица инфицирани со Ковид-19

МИА Агенција

Остави Коментар

Прочитај повеќе

Денеска сончево со умерена облачност

Горан Наумовски

Три нови случаи со Ковид-19 вчера во Косово, вкупно 91 заразен

Досега во земјава се регистрирани 241 лице заболени од Ковид-19

Обвинителството ја истражува смртта на стружанката, која почина од Ковид-19

Најнова мапа на заразени со коронавирус: 142 лица се од Скопје, 29 од Карпош

Мирослава Бурнс

Го откриваат присуството на вирусот за неколку минути: Овие земји развија брзи тестови за корона

Слободен печат