Министерството за здравство не планира да воведе скрининг за метаболни заболувања за сите 20.000 новороденчиња колку што годишно се раѓаат во земјава, туку само кај одреден процент кој оваа година ќе биде поголем од лани. Поради тоа што нема скрининг, тешки болести и состојби кај децата се откриваат доцна кога веќе настанале оштетувања на виталните органи.

– Многу е важно да се прави неонатален скрининг на метаболните болести како што е фенилкетонурија. За жал, кај нас се прави скрининг само на 2.000 новородени, а има 20.000. Поголемиот дел од децата се дијагностицираат доцна, затоа што дури и 2 месеци значат пречки во физички и ментален развој, а 2 години (што се случува кај нас) значат многу проблеми и предизвици во иднина кои може да се спречат со неонатален скрининг – вели Весна Алексовска од невладината  организација „Живот со предизвици“.

Одговорите од институциите, додава таа, беа дека нема доволно средства да се прошири овој скрининг за метаболни болести за сите новородени.

– Мора да се најде начин, макар и да значи да се плаќа некоја партиципација, затоа што со ваков скрининг се спасуваат животите на децата, но и на нивните семејства. Македонија е единствената земја во Европа која нема скрининг за фенилкетонурија за сите новородени. Сите наши соседни земји одамна го воведоа – вели Алексовка.

Наместо да дадат одговор на прашањето дали се планира сите новороденчиња да почне да се испитуваат за метаболни заболувања, од Министерство за здравство велат дека скринингот во континуитет се реализира веќе неколку години како пилот-скрининг по индикација за деца на интензивна нега на Клиниката за детски болести.

„Од Детска клиника информираат дека во изминатите шест години, во рамки на пилот-скринингот се дијагностицирани три новороденчиња со фенилкетонурија во првата недела од животот од породилиштата во општите болници во Прилеп, Битола и Специјалната болница во Чаир и веднаш е почната исхрана сиромашна со фенилаланин“, објаснуваат од Министерството за здравство.

Со Програмата за мајки и деца за 2020 година двојно повеќе деца се опфатени со скринингот, односно годинава 4.000 деца ќе бидат опфатени со него, за разлика од претходно кога беа опфатени 2.000 деца.

„Согласно Програмата за мајки и деца за 2020 скринингот ќе се реализира за целна популација за новородени, по стручна индикација кај деца кои се сомнителни за метаболни заболувања (покрај дечињата од интензивна нега и сите останати, по стручна индикација). Средства за сите овие дечиња се веќе обезбедени со Програмата и предвидената сума за оваа година изнесува четири милиони денари и оваа сума за првпат е двојно зголемена“, објаснуваат од ресорното министерство.

Ова значи дека околу 16.000 новороденчиња се изложени на ризик да имаат фенилкетонурија, ретка болест која ако не се открие навреме и ако не се воведе посебен режим на исхрана во организмот се таложат штетни материи кое го оштетуваат централниот нервен систем и може да предизвикаат трајни последоци по здравјето на детето. Како што пишуваше „Слободен печат“ со овој проблем со соочува дете кај кое болеста е откриена на две години, кога тоа веќе имало проблеми и со физичкиот и со психички развој. Да му била откриена болеста веднаш по раѓањето, детето ќе се хранело по посебен режим и ќе се развивало сосема нормално како и сите други деца.

ПОТРЕСНА ПРИКАЗНА ЗА ДЕТЕ СО РЕТКА БОЛЕСТ: Да се родело на друго место ќе имало нормален живот, тука судбината му е неизвесна (ВИДЕО)