Заштитникот на децата со ретки болести и на лицата со посебни потреби Ребека Јанковска – Ристески, во интервју за Слободен печат апелира термините за прошетка за време на полицискиот час да се креираат во зависност од нивните потреби. Претседателката на здружението на граѓани за лица со дисфункции, хендикеп, ретки болести и посебни потреби „Дајте ни крилја“, предупредува дека семејствата се уплашени, бидејќи им снемува лекови од резервите за нивните најмили.

Како влијае полицискиот час, наметнат врз граѓаните за полесно надминување на пандемијата предизвикана од коронавирусот врз децата и возрасните со ретки болести и посебни потреби?

– Прво ќе зборувам за нашeто домашно секојдневие, а потоа како претстедател на Алијансата за ретки болести, посебни потреби и хендикеп и како активист на здруженија за права на овие лица. Имам три деца, две со типичен развој, едно со нетипичен развој. Маркијан како примарна состојба има ретка болест, а како секундарна е неговата аутистична состојба. Би сакала да и се заблагодарам на Владата што по реакциите на неколку родители на социјалните мрежи им излезе во пресрет на овие луѓе и овозможи посебен термин за нивна прошетка. Од 19 до 20 часот во работните денови и за време на викенд од 11 до 13 часот. Сепак сметам дека ќе беше подобро Комисија која одлучуваше за термините да се консултира со нас и заедно да донесеме одлука за тоа што е најдобро за овие деца и возрасни.

Зошто овие фиксни термини не се баш најсреќно решение?

– Сите деца, па и возрасни со аутистични или со невролошки и други проблеми имаат свои секојдневни рутини. Така што коронавирусот удри и врз нивниот секојдневен живот и ги помести нивните навики.

Што значи тоа?

– Секое дете има одредени обврски, оди на вежбање, на дефектолог, логопед или во училиште. Кога тоа дете е со типичен развој, тогаш може да му објасните зошто му се сменил начинот и редот на обврските на кои е навикнато. Јас имам две деца по шест години, и на нив можам да им објаснам, бидејќи тие ќе разберат, може малку да заплачат, но сепак ќе разберат. Но, на дете со проблем, особено во некој негов афект, не можеш да му објасниш, бидејќи тоа не допира до него.

Со какви реакции тогаш се соочуваат нивните најблиски?

– Тие деца плачат или пак се самоповредуваат, бидејќи едноставно не можат да разберат зошто не смеат да излезат на прошетка во вообичаеното време, пред воведувањето на владините мерки. Не можете тоа да им го објасните бидејќи не допира до нив. Некои од тие деца имаат сензорни или пак, проблеми од друг карактер. Не можат да заспијат навечер до два – три часот после полноќ. Ќе прашате зошто, затоа што едноставно не се како другите, имаат посебни потреби. Потоа, другиот ден спијат и се случува терминот од 11 до 13 часот да го прерипаат. Не сте можеле да ги разбудите бидејќи многу од нив пијат и јаки лекови. Имаме и дечиња кои не можат да излезат надвор на дневна светлина. Едно такво детенце живее во Велес. Тоа може да излегува од дома само навечер.

Какво решение предлагате за надминување на овој проблем?

– Бидејќи оваа проблематика е широка, Владата требаше да донесе мерка – кој кога сака да да излезе во текот на денот на два – три часа. Ќе се задолжи родителот или старателот со себе да носи лекарски наод и да и го покаже на полицијата. На тој начин немаше да мораме да бидеме временски ограничени. На крајот на краиштата, децата со аутистичен спектар на однесување не се социјални, тие многу малку општат со другите луѓе. Не стапуваат во контакт. На нив им е доволно да почувствуваат слобода – дека излегле надвор.

Какво се чувствуваат кога ќе им се изместат секојдневните навики?

– Со новонастанатата ситуација предизвикана од заразата, тие се комплетно збунети од она што се случува околу нив. Не се свесни за тоа зошто ги немаат старите навики и активности, ги немаат пријателите или асистентите кои им даваат поддршка. Така што, апелирам да се направи пофлексибилен начин, односно да нема точно време кога тие треба да излегуваат. Предлагам дури да им се дозволи и излез пред живеалиштата, секако во присуство на еден родител, придружник или старател.

Кои други проблеми им ги наметна заразата со коронавирусот на овие деца и возрасни со ретки болести и посебни потреби?

– Ќе одвојам само уште еден проблем. Има над повеќе од 50 дечињата со ретки болести, кои во моментов ги немаат потребните лекови. Нивните родители и во нормални ситуации, а не пак во вакви вонредни, тешко ги набавуваа лековите во нашата земјава. Мораа да се снаоѓаат кој како умее, да не речам ги „шверцуваа“ од странство. Сега пак, со корона заразата, состојбата е уште потешка бидејќи границите се затворени. Нема ниту влез, ниту излез за да можат сами да ги набават или, пак, да нарачаат некој друг да им ги донесе. Навистина има потреба Министерството за здравство да направи интервентен увоз, затоа што семејства се веќе исплашени, им снемува лекови од резервите. На пример, за децата кои имаат состојба на епилепсија и епилептични напади многу е тешко да се најде вистинскиот лек. Во минатото Макријан имаше епилепсија и моравме да смениме осум лекови се додека не го најдовме вистинскиот. Затоа кога овие родители ќе го најдат соодветниот лек за нивите деца, тоа е како што вели една моја пријателка, мајка борец, исто како да сте нашле дијамант. Не можете туку така да престанете со терапијата или, пак, да му ја смените со некој друг лек. Вашето дете тогаш веднаш ќе почне повторно да има епилепсија.

За крај, очекувате ли дека нашите власти ќе ги слушнат апелите и ќе овозможи флексибилно време за прошетки во полицискиот час?

– Се надевам дека властите ќе ни излезат во пресрет. Ќе посочам уште еден пример. Има семејства каде имаме по две деца со посебни потреби. Тоа е многу тажно, јас сум во контакт со едно такво семејство. Замислете, имате еден термин од два часа во кој нема шанси да ги прошетате и двете деца заедно бидејќи тие се хиперактивни. Гласно прашувам, кое од децата родителот побрзо да го прошета. Тој ќе мора со трчање да го врати едното дете дома, и да го земе другото за да го прошета. Затоа велам мора да има флексибилност во ова правило.