1 Декемви – Од Ден за борба против СИДА до Светски ден на СИДА

сида хив
Активистка пали свеќа за време на настанот „International AIDS Candlelight Memorial“ во Белград, Србија / Фото: EPA-EFE/ANDREJ CUKIC

ХИВ вирусот некогаш и денес

Науката денес има дојдено до сознанија дека вирусот кој го предизвикува синдромот на стекнат недостаток на имунитет (СИДА), потекнува многу поодамна отколку што првично се мислело. Иако официјално се смета дека ХИВ е регистриран во 1981 година, научниците со високотехнолошка генетска анализа потврдуваат дека вирусот прв пат е пренесен од шимпанзо на човек во Супсахарска Африка во раните 20-ти години на минатиот век. На територија на Америка достигнал поголеми размери во почетоците на 80-тите кога тешки форми на имунодефициенција биле причина за смрт на многу здрави мажи со хомосексуална определба. Сепак спорадични случаи се јавувале и кај пациенти хемофиличари, а сосема биле зачудени кога вирусот бил откриен и кај новороденчиња. Денес со сигурност е потврдено дека ХИВ се пренесува исклучиво на три начини и тоа преку незаштитен сексуален однос, по крвен пат – преку користење на нестерилен прибор при инјектирање дрога и од мајка на новороденче во текот на бременоста, породувањето или со доењето.

Уште во почетоците, активистите за борба против СИДА имале навидум радикални дејства да му покажат на светот дека мора повеќе да направи за да се изнајдат лекови за болеста. Во САД, активистите излегуваа на улица и симулираа дека се мртви со цел да им покажат на владата и научниците во фармацевтските компании дека лекови се потребни веднаш и итно. Благодарение на тој активизам веќе кон крајот на 80-те години стануваат достапни првите антиретровирусни лекови кои почнуваат да го продолжуваат животниот век на многу пациенти.

Фреди Меркјури – 30 години од неговата смрт

Фреди меркјури
Фреди Меркјури / Profimedia

Синдромот на стекнат имунолошки недостаток се појави во ерата на рокенролот и секако неизбежно е името на Фреди Меркјури, рок ѕвездата на бендот Квин. Оваа година се навршија 30 години од неговата смрт и обелоденувањето на веста дека е ХИВ позитивен. За многумина, најдобриот машки вокал на сите времиња ќе биде запаметен како пејач, текстописец и инструменталист, но и човек кој својата приватност ја сметал за исклучително важна. Токму поради молкот околу неговиот ХИВ-позитивен статус и можноста да направи многу повеќе во одговорот кон СИДА, оваа година кампањата за 1 Декември гласно му ја посветуваме нему, со прикажување на филм за неговиот прерано згаснат живот и откривање на мурал во Кинотеката на Македонија.

Почетоците на ХИВ во Македонија

Од првиот позитивен случај во Македонија во 1987 и првото лице со СИДА во 1989 година поминаа повеќе од 30 години. Тоа време полно со страв, срам и неизвесност од текот на болеста полека го оставаме зад нас и денес веќе не зборуваме за борба против СИДА (што имплицира борба и против луѓето кои имаат СИДА) туку одбележуваме Светски ден на сите кои живеат со ХИВ или СИДА или се починати од оваа болест.

Во раните почетоци на 90-тите години на минатиот век ги регистрираме првите инфицирани со ХИВ и првите починати од СИДА. На Клиниката за инфективни болести и фебрилни состојби во Скопје се носени луѓе со тешки форми на опортунистички инфекции кои по неколкумесечен третман умирале. Од првичната дијагноза на ХИВ до крајниот стадиум на болеста и смртта, неретко биле месеци во прашање. Медицинскиот персонал бил загрижен, семејства биле безнадежни… Тагата и стравот да не се дознае во околината ја одредувале судбината на ХИВ-позитивните лица, но и нивните најблиски кои се бореле со стигмата и предрасудите околу болеста. Како светла точка тогаш се појавуват првите активисти и волонетери на организацијата ХЕРА кои ќе почнат да нудат поддршка и конкретна помош на самите пациенти и нивните семејства. Овие активисти биле и првите кои се бореле со дискриминацијата и грубото кршење на правата на пациентите.

Воведување на антиретровирусна терапија

Иако во светот уште од 1996 година почнала да се применува високо активната антиретровирусна терапија, во Македонија недостигот на оваа ефективна терапија бил главна причина за големиот број на починати лица во тоа време. Сепак, со влегувањето на Глобалниот фонд за борба против СИДА, туберкулоза и маларија во Македонија во 2005 година започнува се обезбедува и првата терапија за ХИВ, со што се појавува една нова надеж – но и сосема поинаква перспектива – за лицата што се дијагностицираат како ХИВ-позитивни. Лековите за ХИВ делуваат на тој начин што оневозможуваат вирусот да се размножува, односно да прави нови вирусни копии. Ова го доведува количеството на вирус во крвта до немерливо ниски вредности, т.е. до т.н. недетектабилно ниво. Во тој случај бројот на имуни клетки има можност да се обнови и имунитетот на човекот да закрепне – вообичаено до нивоа како и пред стекнувањето на ХИВ-инфекцијата. Со самото тоа лицето достигнува имунитет како и лице кое нема ХИВ.

Antiretroviral (ARV) / EPA/NIC BOTHMA

Моќта на антиретровируснта терапија

Употребата на антиретровирусната терапија кај луѓето со ХИВ исто така делува и како превенција. Тоа значи дека вирусот не може да се пренесе од лицата што имаат ХИВ доколку тие редовно примаат терапија и го одржуваат т.н. недетектибилно ниво на вирус. Последните клинички истражувања во светот покажуваат дека немерливите вредности, т.е. недетектибилното ниво на вирусот во крвта значи непреносливост на вирусот. И ова треба да биде едно од обележјата на ХИВ-инфекцијата во 21 век: лицата кои имаат ХИВ, но редовно примаат терапија можат да имаат сексуални односи без кондом без никаков ризик да го пренесат вирусот врз своите партнери. Исто така, жените со ХИВ кои планираат бременост може да имаат ХИВ-негативни деца без да го пренесат на своите бебиња во текот на бременоста или породувањето.

ХИВ во Македонија во 2021 година

Достапноста на бесплатната терапија, современите тераписки опции и психосоцијалната поддршка што ја добиваат лицата кои живеат со ХИВ во Македонија го прави ова заболување денес да биде само уште една хронична дијагноза со која може да се живее долго и квалитетно. Денес, доколку се открие за ХИВ статусот навремено, луѓето со ХИВ не умираат и не развиваат сериозни симптоми на болест. Денес ХИВ-позитивни лица планираат и формираат семејства; така, во последните неколку години кај нас се родени дури шест бебиња со ХИВ негативен статус во семејства каде што едниот или обата родители се ХИВ-позитивни. Во ниту еден случај не е се роди ХИВ-позитивно бебе.

Стигма и дискриминација

Најголемиот социјален проблем сепак останува обележувањето и нееднаквиот третман на ХИВ позитивните лица во различни нивоа на општеството. Стравот од губење на пријателите и блиските, отфрлање од семејната или работната средина, непружање на здравствени или социјални услуги се само дел од секојдневието на лицата кои живеат со ХИВ. Неинформираноста и предрасудите за болеста сè уште се обележје од едно време кое треба да го оставиме зад нас.

Индиски сексуален работник на парада за подигање на свесноста на Светскиот ден на Сидата држи транспарент „Јас не можам да те разболам“ / Фото: EPA-EFE/PIYAL ADHIKARY

Улогата на граѓанскиот сектор

Здружението ЗАЕДНО ПОСИЛНИ како самостојна организација на луѓето со ХИВ е регистрирана во 2013 година со цел да обезбедува поддршка на лицата кои живеат со ХИВ и нивните семејства. Пружаме услуги за врсничка поддршка, вклучувајќи и помош при подигање на антиретровирусната терапија, психосоцијална поддршка и помош во прехранбени и хигиенски производи за лица со ХИВ во неповолна социјална положба, како и правна помош во случај на прекршување на правата на луѓето кои живеат со ХИВ во Македонија. Во рамки на нашите активности се застапуваме луѓето да имаат постојан пристап до квалитетна и современа терапија, учествуваме во креирањето на јавните политики во врска со ХИВ. Традиционално, секоја година за 1 декември органзираме кампања за подигнување на јавната свест за ХИВ на која се собираат добротворни средства за помош на лицата со ХИВ кои живеат во тешка материјална состојба.

1 Декември 2021

„Вирусите не дискриминираат, луѓето –да!“ е овогодинешната главна порака што сакаме да ја испратиме со оваа кампања. Како дел од активностите за одбележување на Светскиот ден на СИДА, предвидовме флеш-моб перформанс кој ќе ќе се одржи на 6 локации низ Скопје каде во одредено време, без претходно информирање ќе се појават на сцена танчери кои со специјално осмислена кореографија, костимографија и музика ќе ја демонстрираат пораката „Вирусите не дискриминираат, луѓето да!“. Со откривањето на муралот од Фреди Мекјури на Кинотека на Македонија сакаме да ја откриеме „Премолчената вистина“ како културен споменик и во нашето општество. Дел од програмата е и филм кој во своето сиже повторно ја разработува темата ХИВ вирусот. Вечерта ќе ја заокружиме со коктел забава и промоција на календарот преку кој ќе се обезбедуваат средства за социјално загрозените лица кои живеат со ХИВ.

Видео на денот