Елена Бојков, мајка на осумгодишното девојче кое е најмладата пациентка во земјава која доби „Трикафта“, во изјава за „Слободен печат“ апелира здравствените власти што побрзо да го донесат лекот за сите, зашто резултатите кај нејзината ќерка се фасцинантни.

– Тоа е еден лек, кој функционира како нешто што ја прекинува болеста и им припаѓа на сите пациенти, а не само на тие што го добивме. Сакам секое дете да дише со полни бели дробови и наместо трња, во градите да му растат рози. Животот со цистична фиброза е како да се искачувате по планина и постојано да бидете дочекувани од различно невреме. Порано беше страшно и неизвесно. Минатата година за мојата осумгодишна ќерка беше една од најтешките, бидејќи имаше седум хоспитализации од по 10 до 14 дена. Имаше многу опструкции и многу влошувања и годината ја поминавме во болница. Не се издржува тоа, не можеш да бидеш херој. Мораш да се научиш да живееш со тоа. Но, благодарение на таа тешка година, ние сме едни од среќните добитници на „Трикафта“. Во првите 24 часа откако го прими лекот, се случија големи промени. Не е ни чудо што лекот го нарекуваат „магија“, вели Бојков.

Првиот ден подобрувањето било рапидно, вели мајката, затоа што капацитетот на белите дробови на малечката пораснал од 44 на 67 проценти.

– Седмиот ден сите параметри ѝ беа двојно подобри од тие на приемот во болница и по 7 дена не испишаа. Поминува третиот месец оттогаш и јас, сопругот и ќерка ми живееме нов живот. Сакам да ги замолам сите надлежни, да обезбедат сите деца да го добијат лекот како моето дете. Не спијам мирно зашто сите останати страдаат. Тие се како мои роднини, мислам на нив и посакувам сите мајки да се радуваат како мене и да живеат безгрижен живот. Ќерка ми продолжи со училиштето а претходно не можеше ни да посетува настава од кашлање и немаше сила да ги извршува секојдневните активности како останатите деца. Таа е ведро и силно девојче, храбра е, но не може да му се одзема на детето детството зашто е врзано за болнички кревет. Колку и да сме посветени родители, јасно е дека како родители не можеме да направиме повеќе отколку тоа што ќе го направи лекот. Многу е нечесно некој да мисли, дека е скапо, додава Бојков.

Сашко Антовски, родител на дете од 7-мо одделение со цистична фиброза, за „Слободен печат“ раскажува колку е тешко и скапо да се живее со голготата на оваа дијагноза особено кога се работи за сопственото дете. За неговата ќерка, уште нема „Трикафта“, па затоа мора да ги поминува бирократските лавиринти за да добие потврда со која детето се ослободува од партиципација до 26 години. Таа постапка е мачна и макотрпна. Лицата со цистична фиброза се водат како „лица со попреченост“ за да може бесплатно да земаат лекови. А откако ќе наполнат 26 години, си ги доплаќаат лековите, трошок кој достигнува и до 150 евра месечно.

– Моето дете е ослободено и не плаќа за лекарствата до 26 години, затоа што имаме потврда за лице со попреченост. Прво се изготвува конзилијарно мислење дека ја има дијагнозата, а после одиме на категоризација во Клиниччки центар. Ние сме од Прилеп и за тоа одиме во Битола. Плаќаме 3 илјади денари за да ни потврдат дека има дијагноза. Со таа потврда одиме во Центарот за социјални работи и во подрачната единица на ФЗОМ, па и тие да ни дадат потврда, која е со ограничен временски рок. Првата потврда ми ја дадоа за до 6 годишна возраст, а потоа кога отидов пак, влегов во дебата со нив, па ми дадоа потврда до 26 години, инаку другите одат повеќе пати за дијагноза што знаеме дека нема да се промени, вели Антовски.

Тој објаснува дека апчињата што ги прима неговото дете пред секој оброк се скапи, а се трошат по 7 пакетчиња месечно. Витамините исто така се 3.500 денари, а после 26 години сите пациенти престануваат да бидат ослободени од партиципацијата и си ги купуваат од сопствен џеб, вклучувајќи ги и прегледите.

– Поради густиот секрет кој се лачи во белите дробови, трипати дневно правиме физикална терапија. Денот ни почнува во 5 часот наутро, со инхалации со солен раствор, па физикална терапија да го исплука секретот, па да инхалира антибиотик. Антибиотската терапија што се дава кога ќе фати бактерија ја добиваме преку инсулинските аптеки и за 3 месеци е четири ипол илјади евра но преку ФЗОМ ни ја даваат бесплатно. Ако ја имаме „Трикафта“ таа нема да биде потребна! Трошоците не се толку големи за „Трикафта“, а властите не споменуваат дека ќе има и заштеди. Во текот на денот моето дете мора да јаде 5 мултикалориски оброци. Некогаш се случува цел ден само да инхалира и да јаде, а каде се играта и учењето како што прават сите други деца?, прашува Антовски.

Пациентите со цистична фиброза во државава се воделе како лица со попречености, а не како лица со ретка болест па затоа вчера во Собранието не можеа да се изгласаат измените со кои ќе им се овозможи без пари да добиваат лекови и после навршена 26 година од животот, брифираат за „Слободен печат“ пратеници.

Пратеникот од СДСМ доктор Ненад Коциќ за „Слободен печат“ вели дека така е кога луѓе што немаат врска со медицината се мешаат во носењето здравствени политики. Тој ги отфрла тврдењата дека пратениците немале емпатија и дека не ги поддржувале пациентите со цистична фиброза. Едноставно, морало да се најде друг механизам да се ослободат од партиципација за лековите после 26 година, преку измена на друг закон, што ќе се случи наредниов период.

– Пред 7 години, пациентите со цистична фиброза биле во листата на пациенти со ретки болести, но Никола Тодоров ги извадил од таа листа и ставени се во листата на лица со попречености. Затоа во моментов се ослободени од партиципација само до 26 години. Но, ние вчера предложивме и лицата со попречености над 26 години да бидат ослободени, предлогот го ставивме на дневен ред и ќе го разгледуваме по итна постапка. Ќе бидат ослободени да не плаќаат партиципација и над 26 години, ама преку друг закон, вели пратеникот Коциќ за „Слободен печат“.

Претседателката на Асоцијацијата за цистична фиброза Ивана Атанасоска за „Слободен печат“ вели дека воопшто не е важно како правно ќе се решава проблемот со тоа што пациентите со цистична фиброза над 26 години плаќаат партиципација за лекови, туку е најважно – да се реши.

– Имам 32 години, а откако наполнив 26 немам потврда за ослободување од партиципација и сите лекови ги плаќаат моите родители, што се однесува на доплатата. На пример, 250 денари од кутија за ензимите а јас трошам 6 месечно. Ако јадат повеќе, пациентите трошат и по 9 кутивчиња. Се трошат и две до три шишенца сируп за црниот дроб, а кога ќе наполните 26 години не ви даваат во аптеките да го купите сирупот, туку мора да одите на апчиња, кои се поскапи, а се еден ист лек. Доплатата за спрејовите е 400 денари. Така што, за основните потреби за менаџирање на болеста ви требаат барем 100 евра месечно, вели Атанасоска.

Таа вели дека е најважно за овој проблем да се најде итно системско решение.

– Најважно ни е да има трајно решение, и барем основните работи да бидат решени и да се насочиме кон „Трикафта“ за сите пациенти да живеат слободно. Веќе пацинетите во светот имаат просечен животен век од 80 години, а кај нас е под 30 и тоа е жално. Најстариот пациент со цистична фиброза во Македонија има 42 години, додава таа.

Откако почнала да прима „Трикафта“ истакнува дека животот драстично ѝ се сменил, капацитетот на белите дробови пораснал и добила резултати кои ги немала видено од средно училиште.

-Не кашлам, имам енергија постојано. Се немам напиено антибиотик откако сум на „Трикафта“ а пред тоа бев на антибиотици постојано. Тоа што кај мало девојче од 8 години има огромни подобрувања, треба да им биде пример на властите дека треба да го овозможат лекот за сите, а не да се чека да дојдат до сериозна болест. Ако им се даде Трикафта на децата, ќе растат како здрави луѓе и нема да преживуваат ништо од тоа што го преживувавме ние, посочува Атанасоска.

Пратеникот Петар Ристевски од ВМРО-ДПМНЕ вели дека со предлогот да се ослободат од плаќање партиципација за лекови лицата со цистична фиброза над 26 години, се обидел да го внесе тоа олеснување во закон.

– Сега се ослободени од партиципација само до 26 години. Ние баравме како дијагноза хронична болест од најтежок облик да се ослободени од плаќање лекови и над 26 години. Овде не се работи за голем број лица. Има вкупно 130, а само 50 се над 26 години. Воопшто не ја гледам потребата за гласање против, освен некој инает, каприц, или можеби пратениците на СДСМ сакаат ова да си го поднесат ова како нивен предлог. Цело време над 26 години плаќаат за лекови, ниеднаш не биле ослободени, имаме и фискални сметки и докази, ни изјави пратеникот Ристевски.

Пратеничката Снежана Калевска Ванчева за „Слободен печат“ истакна дека не е точно оти пратениците на СДСМ не ги поддржуваат пациентите со цистична фиброза.

– Не можеме да носиме закон за нешто за кое веќе постои регулација. Ова не го поддржавме од единствена причина што постои регулација која ги ослободува од плаќање. Оттаму се створи некоја забуна дека ние нив не ги поддржуваме, но не можеме двапати да регулираме нешто што е регулирано, изјави таа.