Учесници на Скопскиот маратон ќе трчаат за лица со ретки болести – Слободен печат
ВестиСкопје

Учесници на Скопскиот маратон ќе трчаат за лица со ретки болести

Од 8.000 ретки болести во светот, само за пет проценти постои некаква терапија која ќе им го подобри квалитетот на живот.

Околу 50 учесници кои трчаа на Скопско ноќно трчање на 5, 21 и 42 километри, ќе трчаат и на Скопскиот маратон како поддршка на лицата со ретки болести за кои не постои терапија.

Весна Алексовска од Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“, појаснува дека од 8.000 ретки болести во светот, само за пет проценти постои некаква терапија која ќе им го подобри квалитетот на живот.

– Додека се истражуваат лекови, единствен начин да им се помогне на семејствата кои се соочуваат со дијагнози за кои нема лекови е да се обезбедат социјални услуги и вклучување во сите сфери на животот. Трчаме за подобри услови за рехабилитација (физичка и психичка), за психолошка помош и поддршка, за навремени и точни информации, за физиотерапија во соодветни услови во сите градови, за дневни центри во кои децата може да се дружат, за воведување на подобри услови за клинички студии, за compassionate use на лекови – порачува Алексовска.

Јосиф Мишевски, пациент со Ихтиоза за која не постои лек, вели дека вакви болести има многу и нашето општество треба да направи вистински чекори за да ја подобри достапноста до соодветни здравствени и социјални услуги.

Преземањето на оваа содржина или на делови од неа без непосреден договор со редакцијата на Слободен Печат значи експлицитно прифаќање на условите за преземање, кои се објавени на сајтот.

Тагови

Напишете коментар

Вашата адреса за е-пошта нема да биде објавена. Задолжителните полиња се означени со *

Close