Учесници на Скопскиот маратон ќе трчаат за лица со ретки болести

Околу 50 учесници кои трчаа на Скопско ноќно трчање на 5, 21 и 42 километри, ќе трчаат и на Скопскиот маратон како поддршка на лицата со ретки болести за кои не постои терапија.

Весна Алексовска од Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“, појаснува дека од 8.000 ретки болести во светот, само за пет проценти постои некаква терапија која ќе им го подобри квалитетот на живот.

– Додека се истражуваат лекови, единствен начин да им се помогне на семејствата кои се соочуваат со дијагнози за кои нема лекови е да се обезбедат социјални услуги и вклучување во сите сфери на животот. Трчаме за подобри услови за рехабилитација (физичка и психичка), за психолошка помош и поддршка, за навремени и точни информации, за физиотерапија во соодветни услови во сите градови, за дневни центри во кои децата може да се дружат, за воведување на подобри услови за клинички студии, за compassionate use на лекови – порачува Алексовска.

Прочитајте и...  Втора жртва на коронавирусот во Италија

Јосиф Мишевски, пациент со Ихтиоза за која не постои лек, вели дека вакви болести има многу и нашето општество треба да направи вистински чекори за да ја подобри достапноста до соодветни здравствени и социјални услуги.

Прочитај повеќе

О2 Иницијатива: Зошто нема пријави за загадувачите, како што има за активистите?

Слободен печат

Мицковски негира дека италијанскитен власти реагирале за спречување на акцијата за кокаин

Дојче веле: Молк за астрономските долгови на Америка, ниту Трамп ниту демократските предизвици не трошат многу зборови

Слободен печат

Египетски суд ослободи двајца синови на поранешниот претседател Хосни Мубарак

Слободен печат

Илјадници луѓе во Ханау протестираа против расизмот и радикалната десница

Слободен печат

Мета со порака за протестот на втори март: Сакаме Албанија како цела Европа

Слободен печат

Остави Коментар

три + 3 =

Прочитај повеќе

Системот Панцир С1 стигна во Србија

Слободен печат

Девојка од Ниш се обидела да се спушти од прозор со чаршав, сега е тешко повредена

Слободен печат

Ердоган: Турција ќе дејствува поодлучно во Сирија

Слободен печат

Албанија повторно на „сивата листа” за перење пари, министерката за правда бара повисоки казни

Слободен печат

Протест на жителите на Суводол поради блискиот рудник, од рудникот велат работат според прописите

Мета: Целта на владата на Рама е враќање на диктатурата

Слободен печат