Здружението на граѓаните за ретки болести „Живот со предизвици“ денеска го одбележа 28 февруари – Денот на ретките болести. Првата дама Елизаебта Ѓоргиевска ја отвори изложбата посветена на ретките болести и порача дека целта на овој месец и на овој ден посветен на ретките болести е зголемување на видливоста пред целата македонска јавност, а истовремено и да се потсетат институциите за обврската што ја имаат кон секој кој боледува од ретка болест.

Таа нагласи дека досега се идентификувани над 6.000 ретки болести, кои се најчесто хронични, прогресивни и опасни по животот на пациентите. Иако секоја животна приказна е различна и секое страдање е неспоредливо, додаде таа и вели дека сите лица со ретки болести неминовно се соочуваат и со заеднички предизвици и прашања.

Најчесто, првата етапа од животот со ретка болест може да се спореди со лутање низ сложен здравствен лавиринт, со многу испреплетени ходници низ кои е тешко да се ориентирате. Овој период се одликува со наизглед бесконечни термини, прегледи и испитувања. Ваквата, неретко осамена потрага по дијагноза може да трае со години. „Што ми се случува?“ „Зошто баш мене?“ „Има ли надеж?“, се некои од прашањата што, порано или подоцна, си ги поставува секој пациент со ретка болест, истакна Ѓоргиевска.

Додава дека благодарение на залжобите се работи на регистар за ретки болести. Фондот за здравствено осигурување покрива веќе лекови, анализи и рефундација за нутритивни производи за лица со ретки болести. Но, како што посочува Ѓоргиевска има и бројни нерешени прашања.

Се уште нема законско решение за проблемите со ретките болести, што доведува до обесправување и маргинализација. Поради тендерските постапки и доцнење на лекови, многу пациенти и ја губат битката со болеста, вели првата дама.

Таа додаде дека ниту една болест, колку и да е ретка или тешка, не може да го избрише вроденото достоинство на човекот.

Министерката за труд и социјална политика Јованка Тренчевска во своето обраќање посочи дека различни институции, организации, лица со ретки болести, имаат можност заеднички да дебатираат и заеднички да придонесат кон развој на нови политики и услуги, што се однесуваат на децата и лицата со ретки болести.

Министерството за труд и социјална политика во континуитет работи на развој на системот на социјалната заштита, а во фокусот е развојот на социјалните услуги во задницата, што даваат поддршка во секојдневното функционирање, на децата и лицата со засегната здравствена состојба и членовите на нивните семејства. Оваа заложба ја потврдуваме и со развојот на современите политики за децата со намалена функционалност, што се видливи преку воведувањето на Меѓународната класификација на функционирањето при проценката на децата, вели Тренчевска.

Проф. д-р Дијана Плашеска Каранфилска од МАНУ повика да се поддржат напорите за обезбедување подобра иднина за сите пациенти со ретки болести. Имајќи предвид дека околу 80 проценти од ретките болести имаат генетска основа, таа се осврна на поставувањето на генетска дијагноза кај ретките болести. Притоа, таа нагласи дека генетските тестирања, скоро без исклучок, се од непроценлива важност за ретките болести.

Ребека Јанковска – Ристески, мајка на дете со ретка болест, се заблагодари на здравствените работници, лекари специјалисти, медицински сестри, коишто помагаат полесно да се надминат проблемите.

Ние, луѓето засегнати од ретките болести, сакаме да живееме во општество со цврсто изградени правила и закони кои важат за сите, подвлече меѓу другото Јанковска – Ристески.