Целата јавност застана на страната на Ирена Лозана, мајката на Кан, шармантното момче со аутизам, откако напиша дека на неговата роденденска забава во игротеката дошле само две деца од неговото одделение. Ирена е мајка на три деца, акивно се бори за подобар живот за децата со посебни потреби, а многу нешта и самата таа е посебна. Во искреното интервју за „Слободен печат“, Ирена вели дека не им се лути на децата кои не дошле на роденденот, ниту на нивните родители, и објаснува која е причината за нејзината објава. По многу животни фази низ кои поминала, таа сега не чувствува никаков гнев кон никого, а сите чувства ѝ ги сменило само едно „Те сакам“ од нејзиниот, сега веќе 14-годишен син.

– За првпат променитe кај Кан ги забележавме непосредно по едена медицинска процедура, стандардна за децата на негова возраст. По само неколку дена целосно се промени. Од дете кое зборуваше, кажуваше мама, тато, пееше, за само неколку дена комплетно се затвори, престана да зборува, престана да реагира на своето име и така продолжи речиси неколку години. Недолго потоа, дијагнозата на аутистичен спектар се потврди од повеќе страни, после што започна нашата животна авантура. Првите години, тешка, збунувачка, болна… но како одминуваше времето, со проучување на сѐ поврзано со здравјето, со животот воопшто… надминувајќи разни предизвици секојдневно, денес сме едно семејство кое наоѓа задоволства и во најмалите успеси, па така и авантурата ни е интересна и возбудлива“, вели Ирена за почетокот за нивната борба.

Имаше доста реакции на осуда кога на Фејсбук објавивте дека само две дечиња од одделението на Кан дошле на неговата роденденска забава во игротеката. Како сте сега, откако слегнаа впечатоците?

– Мојата главна цел беше да споделам колку ние луѓето можеме да бидеме прекрасни и инспиративни кога за тоа ќе ни се укаже прилика. Од една обична идеја на мојата пријателка Марија, споделена со Дијана од игротеката „Супер Марио“, стасавме до организирана забава за дечињата од одделението на Кан. Да, имаше многу реакции, многу од нив беа честитки и охабрувачки зборови, но имаше и тажни, лути па дури и гневни коментари. Иако ги разбирам причините за негативните коментари, последно што сакам е да ги иницирам или да ги охрабрувам таквите коментари. Но, бидејќи јас зборувам за, работам за и ја живеам инклузијата, секогаш сакам да го искористам секое мое обраќање и да посочам каде може да поработиме за да ја подигнеме инклузивната свесност.

Како си помина тој на роденденот, дали беше среќен?

– Земајќи предвид дека во последниве месеци неговата „опсесија“ е ликот од играта Супер Марио за којшто Кан речосо цело време зборува, и фактот што игротеката каде што бевме се вика „Супер Марио“ и целата е уредена токму во стилот на Супер Марио, придонесе тоа за него да биде посебно изненадување и затоа си помина прекрасно.

Добивте ли извинување или барем некаква порака од некои од родителите на децата со кои учи Кан?

– Откако заврши забавата на родителите во групата само им ја испратив сликата и им се заблагодарив на родителите на девојчињата кои дојдоа. Неколку родители се извинија што не можеле да дојдат, а една од другарките дојде и на забавата во парк во саботата. Сепак, сакам да бидам многу јасна дека јас не очекувам или, пак, барам некој да се чувствува виновен за да мора да се извинува. Тоа се емотивни фреквенции на многу ниско ниво, кои јас со мојата секојдневна работа се обидувам да ги елиминирам од нашите животи. Сакам да ги замениме со радост, спокој, пријатност… со емоции кои ќе ни помогнат како човечки битија и како општество многу повеќе да се сакаме, почитуваме и помагаме меѓусебно. Јас сакам да ја погледнеме постапката и на неа да работиме. Ова беше само мој обид да ставам акцент на нешто коешто и други родители ќе го прочитаат и ќе се најдат себеси во некој од моите зборови.

Во статусот напишавте дека пред неколку години, ќе си речевте за себеси дека сте неспобосен родител. Како се изборивте со внатрешното чувство да не им се лутите на другите?

– Посебното дете во едно семејство е состојба која го менува целото потесно, но и пошироко семејство. За жал, речиси секое семејство кога ќе дознае дека има дете со попреченост поминува низ неколку емотивни фази. Не секогаш родителите се во истата емотивна состојба, начинот на кој се справуваат со ситуациите може да биде и различен, и многу често родителите не успеваат да се усогласат во тоа како и дали ќе останат заедно да бидат семејство. Ова е една од причините поради која гледаме дека има огромен број на самохрани родители, особенмао јки со деца со посебни потреби.

Но дури и да се координирани родителите, постојат неколку фази низ кои поминува секој од нив. Фазата на одрекување дека состојбата постои, па фазата на гнев кон себе, кон системот и кон околината, потоа е состојбата на тага и самообвинување и кога ќе помине и таа, следува состојбата на помирување, која овозможува родителите да почнат да гледаат околку себе како да најдат решенија за сѐ што се случува околу нив.

Низ овие фази поминуваат сите, но на некои им е потребно многу време да стасаат до фазата на прифаќање. Секоја од овие фази се карактеризира со некакви однесувања на родителите, а децата се тие кои го апсорбираат сето тоа како емотивни сунѓери.

Кај мене првите две фази поминаа во првата година, но за жал, во следната состојба на тага имаше многу самообвинување. Според моето искуство во оваа фаза кога родителот толку многу се труди да направи нешто, но поради неприфаќањето цело време се обидува да го втурне детето во активности и да очекува дека детето треба да ги совлада типичните начини на функционирање за да биде среќно, а со тоа и родителите да бидат среќни и спокојни.

Но, сега знам дека за посебни деца треба посебна креативност. Да се биде во сите овие емоционални состојби е навистина тешко за родителите, но и за детето. И не постои некаква единствена формула која можеме да ја споделиме со другите, бидејќи секој еден е на различно ниво на свесност.

Она што мене ми помогна беше еден момент во кој го видов моето дете со други очи. Во мојата свест во него гледав само проблем, од константно мислење и грижа бев речиси целосно имобилизирана, и секој поглед на него беше како некој со нож да те пресекува.

По една мала гушкачка сесија на креветот, јас со својата полна глава со негативни мисли и солзи за коишто што мислев дека за него не значат ништо, ме фати за лицето и од дете коешто нема говор излезе само едно „Те сакам“, а потоа се сврте и си продожи со својата тивка игра на креветот како ништо да не се случило. Во тој момент си реков себеси: Што повеќе ти треба од ова? За мене ова беше таа точка во којашто решив дека веќе нема да бидам во тага.

За мене тоа значеше дека јас, иако сега не можам да му помогнам, барем можам да научам. Од тој момент па сѐ до денес, речиси 10 години, ги поминав сите обуки, семинари, работилници што ги сретнав, на некои од нив научив многу убави и полезни работи, но на некои бев само присутна бидејќи слободно можев јас и уште некои други родители да им држиме обука на предавачите.

Но и покрај тоа дури и денес не сакам да пропуштам ниту еден настан, нова книга поврзана со аутизмот и други попречености или, пак, семинар бидејќи сега мојот ум бара постојано… што можам ново да научам за да можам и јас да помагам понатаму.

И она што ја направи најголемата разлика беше мојата волонтерска работа, со децата со посебности, со семејствата и проценките, со инклузивните настани во кои учествувам и ги организирам, во секоја активност која се прави за лицата со попреченост, а јас можам да дадам свој придонес. Сега знам дека не постои поубаво нешто од тоа со волја и со радост да направиш нешто за некој друг и да не очекуваш ништо за возврат и многу често да добиеш благослови и преубави насмевки, прегратки и топлина без задршка. На крајот на денот, сите чезнееме за ваквата преубава комуникација и соработка, и покрај тоа што системските и социјалните рамки не оттргаат и не ограничуваат едни од други.

Како е инаку прифатен во училиштето од децата и имате ли личен или образовен асистент?

– Кан е убаво прифатен во училиштето, има личен асистент и добро е навикнат со оглед на тоа дека му е четврти по ред. За разлика од она што се случуваше во првите неколку години сега е многу спокоен и сака да оди во училиште. И можеби поради фактот што тој е среќен на училиште, а се случи да нема другарчиња на забавата, ми се создаде потребата да го напишам постот на Фејсбук. Некаде потсвесно мислев дека сега кога е спокоен, кога нема тешкотии и децата го прифаќаат, другарувањето ќе се прелее и на оваа социјална конструкција наречена „роденденска забава“, но многу бргу ми стана јасно дека децата се далеку од доволни за да очекуваме дека единствено тие треба да бидат инклузивно свесни.

За жал, тука затајуваме ние родителите, прво ние треба да ја преземеме одговорноста дека е наша обврска да создаваме од себе инклузивно свесни битија за да може децата од нас да земат пример па да растат и да создаваат свесно општество.

Јас секогаш велам дека ние семејствата со деца со посебни потреби треба да бидеме први кои треба да бидеме инклузивно свесни… Особено семејствата со деца со скриени попречености како што се аутизмот, АДХД и другите состојби, ние родителите сме клучни за да ја дадеме информацијата за нашето дете. Не можеме да очекуваме дека сите треба да знаат зошто Кан зборува погласно кога е во автобус, но јас можам да му покажам на Кан со раката да го намали тонот и ако веќе некој го интересира зошто погласно зборува, ќе му објаснам дека има сензорна осетливост на звуци и дека бучавата во автобусот му дава поинаква информација за околината во којашто тој смета дека треба погласно да зборува за да го слушнеме.

Мојата развиена инклузивна свесност ми ја дава таа слобода секој човек прво да го гледам како човек, а понатаму во сите комуникации да влегувам со желба за соработка и доколку има проблем, да најдам начин како да го надминеме.

Спротивно на ова, за жал, несвесноста нѐ води кон страв од непознатото, кон осуда која води само до реактвино и несвесно однесување и комуникации.

Затоа… да повторам, јас не им се лутам на родителите од нашето одделение, бидејќи знам дека секој од нив имал некаква причина да не го донесе своето дете на забавата. И многу поважно е тоа што јас ако се налутам знам дека создавам токсини во моето тело и со тоа се уништувам себеси.

Јас свесно избрав дека ова ќе го правам до крајот на животот е дека јас целосно ќе се посветам на растењето на инклузивната свесност на луѓето. И многупати кога ќе кажам што работам, луѓето со тага ме погледнуваат и со ставот – леле колку сме далеку од тоа и колку сме несвесни… благо речено, ми велат никогаш нема да ти успее.

И јас знам дека ова е како една планина која сум тргнала да ја качувам и знам дека во овој живот веројатно нема да го видам врвот. Но, дали тоа значи дека јас не можам да создадам барем малку радост и убавина околу себе. Но, барем знам дека чекорам на вистинската планина и знам каде одам.

Јас како посебен родител во овој наш сосеманеинклузивен систем и немам друг избор, ако јас не создавам инклузија за моето дете тогаш треба да чекам некој друг да ја создаде. Јас немам ни време ни желба да седам настрана и да бидам во состојба на чекање додека моите деца растат. Сакам да бидам точката од каде што инклузивната свесност тргнува. Кој ќе дојде со мене и дали некој ќе патува со мене веќе не е мое да судам. Јас сакам да ја гледам убавината во луѓето, сакам да ја разбудам истата во нив и сакам да ја споделувам и да го полнам етерот со човечката убавина.

Еден ваш обичен ден е многу поинаков од оној на многу други мајки, како изгледа?

– Денеска мојот ден наликува на многу „типични“ семејства, но зад тоа стојат многу години работа и труд. Децата одат сами на училиште вклучуваќи го и Кан, во домот се самоодржливи речиси во секој аспект. Емоционалната интелигенција и комуникација им е на убаво, високо ниво за кое се радувам бидејќи сметам дека тоа е една од најважните животни вештини која треба секое човек да ја поседува и да ја развива.

Со Кан сѐ уште посетуваме дефектолог, пливаме (адаптивно пливање,) шетаме по природа, учествуваме на многу работилници и дружби со деца со попречености но и воопшто… сѐ на сѐ онаму каде што има забава и нешто што нѐ прави радосни.

Какво дете е Кан, кои активности и нешта го прават најсреќен?

– Кан е весело дете, сега среќен го прави Супер Марио, пливањето и прошетките. За среќа, по многу работа со него сега речиси немаме предизвикувачко однесување што го прави и неговиот и нашиот живот многу полесен.

Кога ќе си легнете навечер, за што сте најблагодарни, правите ли планови за подалечна иднина, што сонувате и за што мечтаете?

– Сега после неколку години проследени со многу тешка несоница и панични напади сонот си има свое посебно место и важност. Сега со голема свесност одам на спиење и по многу работа на себе можам да кажам дека… бурите од мисли коишто не ми застануваа сега веќе ги нема и многу спокојно заспивам. Планирањето за утрешниот ден навечер нема толкава улога пред спиење бидејќи сакам да го завршам денот со настаните од тој ден.

Низ годините, научив многу различни ефикасни техники и алатки кои секојдневно ги практикувам лично, но и ги предавам на различните програми и обуки кои ги одржувам. Добар дел од нив овозможуваат да се подготвиш адекватно за сон, а наутро да станеш полн со енергија и како нов. Трагично е што кај огромен број на луѓе, се случува со првото отворање на очите да продолжат грижите како никогаш да не застанале. Треба да сме свесни дека сонот ни е барем третина од животот и затоа треба со внимание да пристапуваме и да се организираме околу него како процес.

А она за што мечтаам е еден поубав порадосен и поспокоен свет околу мене, луѓе кои се во слобода да го живеат животот со вистинските животни вредности.

Сонувам да создадам едно парче место каде што семејствата со деца со попреченост ќе можат да дојдат и да се успокојат барем на неколку дена или неколку недели… сонувам да создадам простор каде што лицата со попреченост ќе можат да ја најдат својата радост, исполнетост, среќа… и да станат самооодржливи во животот користеќи ја таа радост и талентите скриени во нас. Сонувам да имам можност да го допрам секој човек во нашава држава и да му раскажам колку е убаво кога сме слободни и инклузивни.

Сонувам сите возрасни да го направат истото и да се ослободат од пренагласени, нереални и непотребни социјални конструкции околу себе, но пред сѐ, во себе.

Сонувам секој ден да станувам сѐ подобро човечко битие и да бидам причината овој свет да биде подобар.

ФОТО | Поканиле 27 деца, но дошле само две: Мајката на славеникот Кан кој е со аутистичен спектар се огласи на Фејсбук