Родителите на децата со физичка, интелектуална или друга попреченост во земјава живеат многу тешко и се резигнирани од властите. Зоран Мијалков од Штип, татко на две деца со аутизам, вели дека толку е разочаран, што најдобро би било властите да му го одземат државјанството за полесно да си отиде од Македонија како што вели во „нормална држава” каде неговите деца нема постојано да бидат казнувани, маргинализирани и невидливи.

– Најубаво е на нас да ни го одземат државјанството. Да станеме апатриди, да можеме полесно да добиеме азил во некоја нормална држава каде има иднина за нашите деца. Подискриминирана категорија граѓани нема. Во новиот буџет, владата предвидела 12 милиони евра за невладини организации. Со тие пари можеа ако сакаа, целосно да го решат проблемот на лицата со посебни потреби, да изградат рехабилитациски центри, да обучат луѓе кои ќе работат со децата со аутизам. Вака, нема рана детекција, нема терапии, нема стручни лица да ги препишуваат тие терапии, нема инклузија во училиштата, детето ти седи изолирано. Можеби, ако ти се погоди некоја асистентка со човечко чувство, да имаш среќа. За нашите деца со аутизам потребни се рехабилитациони центри каде ќе се оспособат за живот, да стекнат основни хигиенски навики, да станат колку што е можно работоспособни, зашто нас, нивните родители еден ден ќе не нема, изјави за „Слободен печат“, Мијалков.

Тој како претседател на здружението „Сплотени срца” во кое има три илјади семејства од сите категории попреченост, се залага за формирање на рехабилитациони центри во кои што ќе се создадат услови за осамостојување и работно оспособување на лицата со посебни потреби. Меѓутоа, идејата за рехабилитационен центар, не само што не била поддржана од властите, туку на овие заложби им биле ставани и сопки.

– Во нормалните земји, секое дете има и училишен асистент и асистент за дома. А тука родителот е и нутриционист, и доктор, и учител, а сега најново е дека сме станати и криумчари, бидејќи има терапии кои тука не можат да се препишат, па по црн пат мора да се набавуваат, особено за ретките болести. Во другите европски земји, начинот на третирање на овие лица е научна фантастика споредено со нашиот. Раната детекција и терапија се клучни, зашот ако детето е смирено со терапија, со него може и да се работи. Во училиште нашите деца се цел на потсмев од соучениците, а властите мислат дека направиле инклузија. Недостасуваат асистенти. Ако отидете во селските средини ќе сфатите дека треба да се укине државата. Нека дојдат политичарите кај фамилиите, со свои очи да го видат тоа што сум го видел јас, во село, детенце во количка со церебрална парализа да има рани од црви, да го почувствуваат мирисот, да видат како е кога дете со аутизам има напад и се самоповредува. Но, тие не знаат ништо за нас, и не доживуваат како непријатели кога ќе посочиме на слабостите. Во семејтвата со дете со попреченост, секој трет брак се распаѓа, зашто еден од родителите кој инаку е работоспособен мора да остане дома, се живее со една плата, додава Мијалков.

Тој вели дека кај работодавачите нема слух и разбирање дека родителот на дете со посебни потреби мора да посвети поголемо влијание и да има флексибилно работно време. Мијалков го отпишал своето дете од дневниот центар во Штип, затоа што, како што вели, трипати детето дома дошло тепано.

– Дали децата меѓу себе или некој друг тоа го направил не знам. Веќе не оди моето дете во дневен центар. И онака таму ги чуваат од 8 до 13 часот, што воопшто не помага, бидејќи ниедно работно време на родителите не е толку кратко. И да сакате не можете да работите, кога времетраењето на престојот е толку кратко. Ми се случи и на улица да ми го остават детето, заборавиле да се јават да го земеме. Па после со полиција го најдовме покрај Брегалница. Сакавме да изградиме рехабилитационен центар со моето здружение во Штип. Не ни дадоа. Земјиштето со разни процедурални сопки и немање дозвола, го земаа и го дадоа на некој газда, па чекаме да изгради зграда, вели Мијалков.

Суарет Алишан, кој е 99 проценти слеп, за „Слободен печат“ го опишува своето секојдневие кое е тешко. Вели дека не сака ниту сожалување ниту нешто што не му следува, туку само да се почитуваат законите и на лицата со различни попречености во македонското општество, да им се овозможи достоинство и видливост.

– Замислете си како би ви било секој ден да треба да поминете на семафор со заврзани очи. Епа така ни е на нас, лицата со слепило, бидејќи семафорите немаат озвучување. Како поминувам улица? Чекам да дојде некој да ме пренесе. Време е да зборуваме за присуство на лицата со попреченост во општеството, а локалната самоуправа да обезбеди пристапни патеки. Говорниот автомат во ЈСП не е во функција. Треба да се направи мапирање во земјава, колку лица се со телесен инвалидитет, колку со попречен вид и согласно таа демографска карта да се носат политики. Кога Фондот за здравство ќе ги стави на свој товар белите стапчиња за слепите лица кои спаѓаат во категоријата терапевтско помагало, прашува Алишан.

Тој додава дека не е се во парите, туку поголем е проблемот што лицата со посебни потреби се затворени дома, а до 26 години се сметаат за малолетни само за да не земаат паричен додаток како за возрасен, туку како за дете, односно да земаат што помалку пари од државата. Алишан посочува дека голем дел од јавните тоалети не се приспособени за лицата со посебни потреби, на патеките за движење има велосипеди опасни за слепите лица.

– Бараме и мерачи за шеќер за лицата со попречен вид и државата да не не смета за малолетни до 26 години, туку на 18 како и другите луѓе. Нас со закон сега не третираат како малолетни до 26 години, ама кога треба да гласаме, не им пречи што гласаме на 18 години. Само им пречи што после 26 години паричниот додаток што ни го даваат е за 11 илјади денари повисок. Затоа и не ја намалуваат нашата старосна граница. Значи за државата сме возрасни за гласање, а малолетници за остварување на нашите социјални права, дециден е тој.

Претседателот на здружението за деца со нарушен раст ,,Раст”, Александар Петровски на Меѓународниот ден на лица со посебни потреби вели дека во државата се дискриминирани, инклузијата е непостоечка, инфраструктурата слаба, а треба да се работи и на подигнување на свесноста на сите луѓе кои би требало да влезат ,,во туѓите чизми” и да имаат разбирање. Според него, во локалните совети треба да има барем еден родител на дете со посебни потреби за да помогне во работата на советот и на општината и да се направат сите работи согалсно детектираната потреба во секоја општина.

-Сметам дека во секоја општина треба да има барем две училишта со лифт. Кабинетите и тоалетите не се на ист спрат, тоа е голем проблем. Има и деца во количка и со трајна попреченост, како да учат тие кога нема лифт? Да не зборувам за тротоарите кои се катастрофа. Треба да се работи на подигнување на свесноста и сите да сфатат дека овие лица имаат предност. Работодавачите во приватниот сектор имаат многу малку разбирање за родителите на деца со попреченост. Нема никакви бенефиции. Клучно е да има и прифатни центри во општините за лица со посебни потреби, со физичка и интелектуална попреченост. Превозот исто така треба да се реши, немаат сите пари за автомобил или такси. Многу е важно да се тргне од основните потреби, објаснува Петровски за Слободен печат.

Трети декември е меѓународен ден на лицата со посебни потреби. Според податоците на СЗО повеќе од една милијарда луѓе во светот живеат со некој вид на хендикеп, што е 15 проценти од светската популација. Според информациите објавени од Институтот за јавно здравје, попреченоста е почеста кај жените, постарите лица, децата и возрасните кои се сиромашни. Овие лица и тешко можат самостојно да си обезбедат соодветна здравствена заштита и затоа е потребно секоја држава целосно да им помага. Во Северна Македонија се проценува дака 200 илјади жители се лица со инвалидитет. Иако на лицата со инвалидност им припаѓаат сите права загарантирани со универзалните документи усвоени под закрилата на ООН, тие уште се среќаваат со голем број препреки во нивното остварување, предрасуди, маргинализација и дискриминација.