Ребека Јанковска – Ристески е една неверојатна жена. Исклучително храбра, борбена, максимално посветена на Маркијан (16) и близнаците Доротеј и Макариј (9). И покрај тоа што го живее ритамот на синот Маркијан, кој боледува од ретката болест Туберна склероза, и нејзиниот ден е различен од оној на многу други мајки, таа е секогаш насмеана, средена и нашминкана, а во моментов е во фаза на слабеење. Вели дека постариот син ѝ е хиперактивен, и време за себеси речиси и да нема. Иако здравствената состојба на Маркијан сега е многу подобра, тој јаде со помош, се облекува со помош, оди во тоалет со помош, и не оди никаде сам. Ребека, нејзиниот сопруг, д-р Милан Ристески, близнаците и миленикот за кој се грижат, му го олеснуваат секојдневието на ова шармантно момче. Убавината и упорноста, Ребека ја наследила од своите родители, а во интервјуто за „Слободен печат“, зборува и за покојниот татко и за нејзиното детство, кое било доста различно од она на нејзините деца.

На социјалните мрежи објавуваш мотивирачки статуси дека реши бавно, но здраво да се ослободиш од вишокот килограми. Каква цел си зададе?

– Драго ми е што мојот статус поттикна повеќе жени да го сторат истото. Неколку ми напишаа пораки во инбокс. Целта е да намалам околу 8 килограми. Помина еден месец, а јас ослабев 3 килограми. Почнав и да вежбам секој ден, но заради непредвидливи секојдневни обврски, не можам да останам доследна и да вежбам секој ден. Со Маркијан пешачам околу 7.000 чекори кога е убаво времето. Никогаш не сум била дебела, но во изминатиот период не можев да се движам многу заради една сериозна повреда на ногата. Требаше време за да се вратам во нормален колосек за да можам да се занимавам со спортски активности.

Каков процес на исхрана практикуваш, правиш ли вежби паралелно со тоа?

– Почнав да го избегнувам тестото, глутенот и да внесувам повеќе вода, зеленчукови салати и овошје. Среќна сум што имам пријатели како Маја и Александар кои во изминативе две недели ми подготвуваат здрава, термички нетретирана храна за цел ден. Предлогот беше нивен, а јас со задоволство го прифатив. Храната е вкусна и по оброкот си сит, но не чувствуваш никакво оптоварување во стомакот. Наутро денот ми почнува со шејкови од киноа и вишни или тиква, моркови, бадеми и портокал. Шејковите се секогаш различни и едвај чекам да ги пробам. Количината е еден литар и на почетокот мислев дека нема шанси да ја испијам таа количина, но го носам секаде со мене и до 13 часот, шишето е празно. Ручеците се многу вкусни, со свежи салати, јаткасти плодови и по некое овошје. За вечера супа и потоа за вечера протеински шејкови од овошје и јаткасти плодови.

Отсекогаш си важела за средена, негувана и дотерана жена. Како успеваш во тоа, со оглед на тоа дека имаш три деца и различни обврски со нив?

– Сѐ е добра организација, позитивен став и мисла. Станувам рано, понекогаш и во 6:10. Најмалку 4 -5 пати во неделата готвам ручек за децата и Мики. Во кујна сум најчесто и таму поминувам и по 3 часа во денот. Децата сакаат и слатко и овошни каши и понекогаш секој сака нешто различно. Честопати ни доаѓаат гости и дружбата е со храна. Времето за себе го наоѓам некаде помеѓу, но најчесто навечер од 23 до кај 1 часот. За жал, малку спијам. Во просек 5 до 6 часа. Ми недостига сон, а преку ден воопшто не легнувам да преспијам, а и не можам поради Маркијан кој е постојано до мене и неговото време јас го обликувам и го анимирам. Тој е хиперактивен и не ми дозволува око да затворам.

За болеста на Маркијан отворено зборуваше повеќепати. Како е сега тој, дали неговата состојба и однесување наиде на промени во тинејџерскиот период?

– Маркијан е едно 16-годишно момче кое сака да биде меѓу луѓе. Пресреќен е кога ни доаѓаат гости и кога одиме во кафуле, ресторан и се шетаме. Нашите пријатели сака да ги види и со радост одговара на нивните прашања. Иако кога беше малечок одењата по веселби, ресторани и места каде што има премногу луѓе го вознемируваа, ние се трудевме постепено, долги години да го сензибилизираме за да може секаде да доаѓа со нас и да се радува на сите тие веселби наместо да плаче, вреска и да се движи неконтролирано. Но, тој период едноставно требаше да се издржи. Во целиот тој период главна улога имаат и бабите, развојниот едукатор Драган Даскаловски и неговиот тим, но и сите спортски активности (пливање, јавање и моторички вежби за координација на телото). Од образовните асистенти главно не бевме задоволни со исклучок на Маја и Злата, но и немавме многу избор. Сега бараме личен асистент. Здравствената состојба на Маркијан е значително подобра со сите лекови кои редовно ги прима. Се случува да имаме прекин во лекот кој е за неговата ретка болест, но за среќа, засега тоа беше краток период. Години наназад апелираме преку здруженијата „Дајте ни крилја“ и РЦ на родители на деца со посебни потреби за отвoрање на дневни центри во општините каде што лицата со попреченост ќе можат да се дружат и учат практични животни вештини. Во Скопје постојат неколку дневни центри, но тоа е премалку со оглед на бројот на лица на кои тие им се потребни, или, пак, се предалеку за семејството. Добредојдени бевме во еден дневен центар и ни беше дадена можност два пати неделно по час и половина да го посетува Маркијан, во населба која е на спротивниот крај од нашето место на живеење. Времето до таму и назад е еден час, но јас би требало да го чекам некаде во близина за да тој се дружи, а притоа да ги оставам сами другите двајца. Дневниот центар треба да ја има функцијата да олесни, помогне на семејството, а не да биде обврска која дополнително ќе ни го искомплицира домашниот распоред и редот на другите две деца кои се сѐ уште мали. Се надевам дека по многуте дописи кои ги пратив во општина Карпош, конечно ќе се отвори дневен центар, и тоа не еден, туку повеќе.

Отворено им даде поддршка на лицата заболени од цистична фиброза кои се борат за своите лекови. Дали за Маркијан редовно успевате да ја набавите потребната терапија?

– Секогаш ги поддржувам лицата со ретки болести и колку можам се вложувам за да се надминат проблемите. Во НАРБМ има луѓе кои како и јас постојано се борат за своите права (Ања, Наташа, Весна, Билјана, Драги, Верче и многу други). Изготвивме и национална стратегија за ретките болести и лицата со ретки болести. За жал, сѐ уште не е усвоена. Последен пат пративме допис во името на 16 здруженија, пред една недела со наши предлози за надминување на проблемите со тендерските постапки и понудивме интересни решенија за надминување на останатите тешкотии. Откако дојде на функција новиот министер за здравство Беким Сали, пративме неколку дописи, барања за средба, но никогаш не бевме повикани да се состанеме. Точно знам какво е чувството и колку е тешко да знаеш дека постои лек кој живот значи, а не си во состојба да го набавиш и да му го дадеш на твоето дете. Лицата со цистична фиброза се големи борци. Тие имаа и нивен центар во склоп на болницата во Козле кој, за жал, сега веќе не постои. Сега се борат за лек кој треба итно да се набави. Еден човечки живот згасна, а тоа е срам за нас и за луѓето кои носат одлуки, а се на власт или во Министерството за здравство. Дури и да имате пари да го купите, лекот не може да се набави без рецепт, препорака од лекар, специјалист. Тоа не е производ кој се продава во супермаркет. Едноставно не можете да дојдете до него. Борбата за да се стави лекот за лицата со Туберна склероза на листата за ретки болести за нас и за сите во Македонија траеше 4 години. Доколку се усвојат нашите предлози и доколку се усвои националната стратегија, лицата со ретки болести нема да се соочуваат со ваков тип на проблеми. „Дајте ни крилја“ беше дел од еден прекрасен проект под името ДЕЦАТА НЕ СЕ РАЃААТ СО ПРЕДРАСУДИ, кој беше наменет за децата од основните училишта. Оваа година беа вклучени 15 основни училишта. Целта беше да се подигне свесноста и со еден поинаков пристап и концепт осмислен од страна на луѓе од Шведска кои се дел од Гуда худик што во превод значи „Среќни луѓе“. Мои соработници беа лица со попреченост, наставниците и директорите на училиштата.

Како ви оди со здружението „Дајте ни крилја“, на кои проекти сте насочени сега?

– „Дајте ни крилја“ е во исчекување да се отворат дневни центри во Карпош и во Ѓорче Петров и нуди помош во креирањето на просторот наменет за лицата со попреченост со свои пријатели архитекти, и нуди помош со искуство и знаење во планирањето на активностите во центрите. Пред некој ден со помош на пријатели на здружението и општина Аеродром дониравме 70 пакетчиња со работни материјали (боици, блокови, книги, сликовници, пластелини…) и играчки во ОУРЦ Д-р Златан Сремац.

Во време на пандемијата детално опиша како ти изгледа еден ден со деца кои учат онлајн и миленик по дома. Како ви изгледа еден обичен ден сега, како ви се поделени обврските со Мики?

– Мики претежно е со работни обврски, а јас се обидувам да го менаџирам темпото на Маркијан, но и да имам време и за другите две деца некаде помеѓу, а воедно да сум секогаш позитивна, спокојна, да го средам домот, да изгледам и да продолжам да важам за (цитирам) средена, негувана и дотерана жена. Ова прашање со констатација, особено ми се допадна Милица, морам да признаам. Едвај чекам да дојдат сабота и недела кога можам да поспијам повеќе и да наполнам батерии за следните 5 дена. Семејствата каде што има лице со попреченост најчесто го организирааат времето според потребите, можностите и рутините на детето, лицето со попреченост. Токму тие, рутините се тешки за издржување. Како на пример, слушање исти песни секој ден по 1.000 пати, повторување исти одговори на истите прашања, одење на исти места и поминување на исти патеки или, пак, одење во тоалет скришно затоа што и таму ќе имате друштво. Ако дојде некој до врата доле да земам нешто, мора во пакет со Маркијан да се симнам. Јаде со помош, се облекува со помош, оди во тоалет со помош, не оди никаде сам, не знае да пушти сам музика, не може да прави речиси ништо самостојно. Едноличните активности се тие кои човек треба да ги прифати и да го живее истиот дел од денот секој ден.

Познато е дека си голем верник и вербата ти помогнала во многу ситуации. Кога ќе си легнеш навечер по напорниот ден, за што се молиш, што си посакуваш за себе и за најблиските?

– Молитвата е разговор со Бога. Но, љубовта е таа која човек ја чувствува кон Бога за да почне да разговара со Него. Човек мора да најде начин и пат до смирение. Но, пред сѐ, треба да се покае, да прости и да научи да благодари. Треба да се стремиме кон креирање на добри дела и очистување на душата кое доаѓа со покајанието. Нам тоа честопати тешко ни паѓа. Ставањето на маски на луѓето им е полесна варијанта на живеење. Но, на крајот, маската мора да падне, нели?! Не можете да барате учтивост од безобразен човек. Секој ќе ви го даде тоа што го има во срцето. Така е и со молитвите. Тие мора да се од срце и да слезат во срцето. Моите молитви започнуваат со благодарност кон Господ за сѐ што има моето семејство, но и сите ние како човештво како сонцето, водата, храната, љубовта, здравјето, мирот, слободата, добродетелите, пријателите. Потоа, во разговорот со Бога барам и прошка за простување на гревовите мои, но и на моите ближни, пријатели, роднини, претци… Во православието има многу молитви кои се напишани од светителите и преку нив говорел и говори Господ кои и јас ги кажувам. Но, сепак, на крајот, Тој знае што е најдобро за нас и велам да биде волјата Негова!

На Фејсбук објавуваш стари фотографии од твојот татко. Колку време помина откако ве напушти, каков човек беше и можеш ли да се сетиш на едно ваше најдраго патување со „фиќото“ кое го спомнуваш во статусите?

– Татко ми почина ненадејно поред седум ипол години. Тој беше несекојдневна личност. Одличен новинар кој работеше и во МРТВ, пишуваше за „Вјесник“ – Загреб, „Јутарњи лист“, „Галаксија“, „Сириус“. Објави и книга со наслов „Суден ден“ и не успеа да ја објави втората. Одличен уметник. Имаше направено дури и негови заштитни знаци (логоа) за македонски компании, а со мајка ми заедно изработија и анимирана шпица за дневникот на МТВ. Неговите слики се фасцинантни, а ги црташе и по неколку месеци со многу ретка техника, на хамер со хемиски пенкала во разни бои. Беше строг, со специфична смисла за хумор, одличен математичар, љубител на научната фантастика, многу читаше и имаше истенчен вкус за музика. Колекционер на ЛП плочи. Секоја недела кај нас се купуваа по една или две плочи. Се сеќавам на многу доживувања и необични случувања. Со „фиќото“ помалку зашто бев многу мала, но со „заставата 101“ на многу случки и тешко ми е да се одлучам што да пишам овде. Ние Европа ја прошетавме два пати со „застава“ и бевме вистинска атракција со големиот багаж на кровот од колата. Интересно беше што на акумулаторот на колата имавме поврзано мало црно бело телевизорче. Задните седишта беа спуштени и претворени во кревет за убаво да се чувствуваме и спиеме додека патуваме. Патувањата траеа 20 дена до еден месец. Ги посетувавме сите европски метрополи. Правевме пауза во Луксембург од 4 до 5 дена каде што живееше тетка ми и потоа се враќавме преку Италија, за во Хрватска или Црна Гора да поминеме една недела на море.