Новите лекови за мускулна дистрофија се недостапни во земјава, а децата не се покриени со новата генерација лекови, тврди претседателот на Здружението на граѓани „Мускулна дистрофија асоцијација Македонија“ (МДАМ), Ване Петридов.

— Новите лекови за мускулна дистрофија кај нас се недостапни. Моментално нашите деца не се покриени со новата генерација на „ваморолон“ и „дефлазакорт“ и се користи кортистероидната терапија „декортин“, која е стара генерација лекови. Недостига и лекот „гивиностат“ за лица во мускулна дистрофија тип Душен, која го забавува процесот на прогресија на болеста и се покажа како многу ефикасен — истакна денеска претседателот на Здружението на граѓани Мускулна Дистрофија Асоцијација Македонија (МДАМ), Ване Петридов, кој е татко на лице со мускулна дистрофија тип Душен.

Петридов посочи дека во Здружението членуваат 25 семејства кои имаат заболено дете.

Здружението денеска ја организираше втората конференција за мускулна дистрофија тип Душен и Бекер и изрази надеж дека по конференцијата и соработката со здравствените власти ќе може да бидат донесени и новите генерации на лекови за децата со такво заболување.

„Целиот здравствен систем треба да се грижи за ретките болести“

Директорот за Фондот за здравствено осигурување (ФЗО), Сашо Клековски, рече дека грижата на ретките болести не е само на Комисијата за ретки болести, туку на целиот здравствен систем. Тој посочи дека ФЗО многу работи на подобрување на генетската дијагностика и вклучил еден нов обезбедувач на генетски истражувања, а тоа е Природно-математичкиот факултет, бидејќи таму е катедрата за генетика и од Фондот сметале дека треба да ги вклучат.

— Обезбедивме семејни пакети за генетски тестирања, значи ќе биде возможно во институциите со кои соработуваме, пред сѐ МАНУ, да се прават семејни генетски истражувања за детектирање на раните проблеми. Во дијалог сме со Клиниката за детски болести и мислам дека многу брзо ќе се разреши да има поддршка за асистирано дишење за сите деца за кои има потреба. Со докторите од таа Клиника сме во тек со дебатите за генетската терапија и сите заедно, како здравствен систем, ќе направиме сѐ што може таа да биде достапна. Без оглед на тоа колку чини, сметам дека терапија, која може да го измени животот, треба да биде достапна во Македонија и цената не треба да биде пречка за тоа — истакна Клековски.

„Генетската терапија не е достапна оти е проблематична“

Доктор Злате Стојаноски од Клиниката за хематологија, кој е претседател на Комисијата за ретки болести, рече дека за секоја болест ќе има упатство за дијагноза, лекување и следење. Упатството, појасни, ќе се почитува бидејќи „само ако работиме врз база на последните препораки за лековите, ќе може вистински да им помогнеме на пациентите“. Тој посочи дека првите упатства мора да ја поминат стручната комисија, стручно тело и низ уште еден филтер и да бидат објавени во Службен весник.

— Такви упатства веќе почнавме да издаваме. Излегувањето на упатствата во Службен весник значи дека тие ќе бидат закон за работа. Заедно со организациите на пациентите работиме на подобрување на можностите. ФЗО ќе обезбеди повеќе средства за дијагностика. Раната дијагноза е сѐ за одредени болести, бидејќи рана дијагноза и ран достап до терапија значи подобар успех во лекувањето и подобар живот, а во иднина и помалку трошоци за државата, помалку средства за рехабилитација и помалку отсуства од работа. Сакаме да ги направиме луѓето со ретки болести вредни членови на општеството. Ветувам дека сѐ што може да направи Министерството за здравство од стручен аспект, ќе го направи, сѐ што може да се направи од финансиски аспект ќе се направи за да биде достапна оваа терапија која е иднина на лекување на овие пациенти — рече доктор Стојаноски.

Тој појасни дека генетската терапија сѐ уште не е достапна во Македонија бидејќи не е совршена и додаде дека имало неповолен исход таму каде што се прават обиди за лекување со оваа терапија, а имало пациенти кои имале одредени компликации од лекувањето.

Се проценува дека 50 до 60 лица во државава имаат мускулна дистрофија, која спаѓа во ретките заболувања. Од 5.000 новородени машки деца, едно е со мускулна дистрофија тип Душен.

Извор: МИА