„За лек не можевме дури ни да сонуваме. А сега кога тој постои, ние сепак го немаме кај нас во Македонија. Состојбата од ден на ден на пациентите им се влошува и за жал нема назад ако не е достапна оваа терапија. Сега веќе имаме неколку пациенти кои се постојано со кислородна поддршка и во тежок стадиум од болеста. Не смее да дозволиме овој број да се зголеми“, вели Игор Пехчевски од Берово, пациент со цистична фиброза

„Колку порано се започне со терапијата, толку подобро, бидејќи станува збор за прогресивна болест која прави оштетувања најмногу на белодробието, но засегнати се и многу други органи“, порачува Пехчевски.

Пациентите се без лекови за цистична фиброза, но и без соодветната терапија која се прима на секои три месеци за полесно справување со болеста. Тие минатиот месец одржаа мирен протест пред Министерството за здравство, барајќи воведување на модулаторна терапија за сите пациенти, но засега нема абер од надлежните за исполнување на барањата на овие пациенти.

„Бараме современи, стандардизирани услови за лекување, бараме модуларна терапија за сите нас пациентите со цистична фиброза“, пишува Пехчевски во објавата на Фејсбук.

Лицата со цистична фиброза заборавени од државата