Министерот за здравство Беким Сали на вчерашната владина седница иницирал да се најдат пари за 30 пациенти со цистична фиброза да го добијат лекот Трикафта, кој е модуларна терапија која директно ја таргетира болеста, наместо само нејзините симптоми. Проблемот е во тоа што според неофицијални податоци на Асоцијацијата за цистична фиброза, има 65 пациенти на кои им треба лекот и на ваков начин се прави огромен проблем меѓу пациентите за тоа кој ќе го добие, а кој ќе остане извисен.

Според најавата на доктор Сали, се очекува утре да биде донесена одлука да се обезбедат средствата. Не е јасно што ќе се случува со другите пациенти на кои им треба Трикафта.

„Не е доволно. На нас ни треба за сите. Човечки живот е човечки живот. Прават проблеми меѓу нас, ни се јавуваат родители кои што имаат деца со цистична фиброза и се плашат дека нема да влезат на листата. Нашиот став е краток и јасен, бараме Трикафта за сите пациенти до еден“, изјави за „Слободен печат“ претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар.

Во сабота, асоцијацијата ќе одржи протест пред владата која со месеци ги игнорира барањата на пациентите со цистична фиброза.

Се повеќе пациенти со цистична фиброза се селат од Македонија во држави од соседството каде примаат модуларна терапија наместо само да ги третираат симптомите на болеста, како што се прави во Македонија.

Модуларната терапија Трикафта влијае на самата болест, а не на симптимите како лековите што се даваат на пациентите во Македонија. Тоа е комбинација од повеќе лекови во еден и драматично влијае на подобрувањето на состојбата кај повеќе пациенти особено со белите дробови, кои се најзафатени.

Цистичната фиброза е мултисистемска болест која опфаќа повеќе органи. Најзафатени се белите дробови, но и црниот дроб и панкреасот. Некои од пациентите уште на 15 или 20 години развиваат и дијабетес. Наједноставно објаснето е дека, секретот кој се чисти кај другите луѓе кај овие пациенти останува и ги блокира дишните патишта.