ретки болести Archives - Слободен печат

Седум дена кајакарење на Сава за спас на деца со Дишенова мускулна дистрофија

11/06/2025 - 21:38

Хуманитарот Саша Јовановиќ по седум дена кајакарење пристигна од Јасеновац во Хрватска до Шабац. Тој патуваше 420 километри, сите со хуманитарна мисија, за да привлече внимание од јавноста и да собере пари за лекување на пет момчиња кои страдаат од Дишенова мускулна дистрофија, пренесува пренесува Н1 телевизија. „Никој никогаш не направил нешто вакво за нашите …

Седум дена кајакарење на Сава за спас на деца со Дишенова мускулна дистрофија Read More »

ВИДЕОИНТЕРВЈУ | Повторно се родив откако го добив лекот „трикафта“, вели Игор Пехчевски од Берово

28/02/2025 - 14:14

На Меѓународниот ден на ретките болести ви пренесуваме една успешна приказна на пациент кој успеа да го добие лекот „трикафта“, наменет за пациентите со цистична фиброза. Игор Пехчевски од Берово веќе една година го користи револуционерниот лек кој комплетно му го менува животот. – Како одново да се родив откако ја имам „трикафта“. Овој лек …

ВИДЕОИНТЕРВЈУ | Повторно се родив откако го добив лекот „трикафта“, вели Игор Пехчевски од Берово Read More »

ФОТОГАЛЕРИЈА | На плоштад „Македонија“ се одбележа Денот на ретки болести

28/02/2025 - 12:21

Во организација на Националната Алијанса за ретки болести (НАРБМ), денеска на плоштадот „Македонија“ во Скопје е одбележан Денот на ретки болести. Овој настан се организира со цел да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на …

ФОТОГАЛЕРИЈА | На плоштад „Македонија“ се одбележа Денот на ретки болести Read More »

Различни цвеќиња прават букет- третоодделенци од Прилеп во поддршката за лицата со ретки болести

18/02/2025 - 09:26

Ученици од ООУ „Блаже Конески“ од Прилеп во III-3 одделение заедно со одделенскиот наставник Весна Арсиќ во поддршка на лицата со ретки болести. Со проектот „Училница со ретка добрина се обединија во месецот на ретки болести. -Различни цвеќиња прават букет, многу сме, ретки сме, силни сме сите заедно. Сите се обединуваме за да ги засилиме …

Различни цвеќиња прават букет- третоодделенци од Прилеп во поддршката за лицата со ретки болести Read More »

Самоиловата тврдина во боите на ретки болести

02/02/2025 - 13:08

Здружението за ретки болести се приклучи кон глобалниот повик на ЕУРОРДИС за осветлување на локални и национални згради и споменици. Овој синџир на осветлени објекти ќе послужи како еден од симболичните начини за кршење на изолацијата на глобално ниво. „Hа 1 февруари започнавме со националната кампања „Ги запознаваме ретките болести 2025″ но и илуминација во …

Самоиловата тврдина во боите на ретки болести Read More »

Седум дена кајакарење на Сава за спас на деца со Дишенова мускулна дистрофија

ВИДЕОИНТЕРВЈУ | Повторно се родив откако го добив лекот „трикафта“, вели Игор Пехчевски од Берово

ФОТОГАЛЕРИЈА | На плоштад „Македонија“ се одбележа Денот на ретки болести

Различни цвеќиња прават букет- третоодделенци од Прилеп во поддршката за лицата со ретки болести

Самоиловата тврдина во боите на ретки болести

Најново

Најчитано

Седум дена кајакарење на Сава за спас на деца со Дишенова мускулна дистрофија

ВИДЕОИНТЕРВЈУ | Повторно се родив откако го добив лекот „трикафта“, вели Игор Пехчевски од Берово

ФОТОГАЛЕРИЈА | На плоштад „Македонија“ се одбележа Денот на ретки болести

Различни цвеќиња прават букет- третоодделенци од Прилеп во поддршката за лицата со ретки болести

Самоиловата тврдина во боите на ретки болести

Најново

Најчитано

Start typing and press enter to search