Bu yıl da "Nadir Hastalıkları Tanıyalım" kampanyasıyla ülkemizde bu hastalara ilişkin güncel gelişmeler hakkında kamuoyu bilgilendirilmeye devam ediliyor. Makedonya'da nadir hastalık tanısı konulanların sayısı 300'ü aştı, nadir hastalığı olan hasta sayısı ise 957'ye ulaştı.

Bunlardan biri de "Nadir Olmak Nadirdir" derneğinin başkanı Gordana Loleska'nın oğlu genç David. Ülkemizde 10 yıldır nadir görülen hastalıklar konusunda farkındalık yaratan kahramanımız.

Loleska, hastalığın oğlumun mezun olmasını engellemediğini söylüyor Özgür basın, artık mezun bir kriminolog, yıllar boyunca ilk önce teşhisin ne olduğunu bulmak için, sonra da bir tedavi bulmak için nasıl bir golgota sürecinden geçtiklerini, ancak bunun en çok da üç çocuklu bekar bir anne olarak ruh hallerini ve tabii ki aile bütçelerini nasıl etkilediğini anlatıyor.

– Evet, ne yazık ki başlangıçta, 10 yıl önce oğlumun teşhisini öğrendiğimizde Balkanlar'da Alport sendromlu kimseyi bulamadım bile, ancak bugün Profesör Tasić ve Doktor Nikola Georgievski'nin yardımlarıyla sadece Makedonya'da 80 hasta sayısına ulaştık – diyor Loleska.

Birkaç ay önce David diyalize girmek zorunda kaldı.

– Birkaç ay önce durumu kötüleşti. Nadir görülen bir hastalık nedeniyle böbrekleri iflas etti ve oğlum iki aydır diyalize giriyor. David'in daha önce kullandığı ilaçlar aşırı pahalıydı, Sağlık Fonu tarafından karşılanmıyordu, dolayısıyla diyalize girmeden önceki durumu için aylık yaklaşık 10.000 dinar masrafı vardı. Benim postanede çalıştığımı ve asgari 22.500 dinar kazandığımı düşünürsek, işlerin nasıl gittiğini tahmin edebilirsiniz. Loleska, "Maddi olarak bir şekilde idare edeceğiz ama çocuğunuz için bir tedavi olmadığını, uyumlu bir donör bulunana kadar yaklaşık beş saat boyunca bir makineye bağlı kalacağını anlamak gerçekten çok, çok, çok zor" diyor.

Loleska 10 yıl önce mücadelesine başladığında, Yaşadığı tüm zorluklara rağmen, psikolojik destek ve tıbbi danışmanlık yardımıyla, nadir hastalıklar derneğini kurarak ve daha geniş kitlelere duyurmak amacıyla "Nadir Olmak Nadirdir" adlı kampanyayı başlatarak sorunun üstesinden geldi. Medyada sık sık boy gösteren, kendi oğlunun hastalığı hakkında konuşan, ergenlik döneminde annesinin kendisi hakkında kamuoyunda konuşmasını istemeyen bir gençti ama artık işler değişti.

– David henüz 13 yaşındaydı. O dönem çok kötü bir ruh hali içerisindeydim. Ancak, yardımları ve destekleri için alenen teşekkür ettiğim Çocuk Kliniği'nden Profesör Tasic ve Profesör Kuzmanovska'ya, oğlumun şu anda bana ihtiyacı olduğunu, pes etmemem gerektiğini, bir derneğe katılmam gerektiğini söylemeleri sayesinde tekrar ayağa kalkmama yardımcı oldular. Daha sonra organizasyonlar düzenlemeye başladığımda David'den şu uyarıyı aldım: "Anne, benim nadir hastalığımdan bahsetme, benim nadir bir hastalığım olduğunu söyleme." Yıllar sonra, nadir hastalıklarla yaşayan çok sayıda çocuk ve insan olduğunu, bunun dünyanın sonu olmadığını fark ederek cesaretlenebilir. "Bugün bile etkinliklerin düzenlenmesinde bana büyük destek oluyor, hatta ilk defa boyalı elle fotoğraf çektiriyor" diyor.