Uluslararası Nadir Hastalıklar Günü'nde, kistik fibrozis hastalarına yönelik "Tricafta" isimli ilacı kullanmayı başaran bir hastanın başarı öyküsünü sizlerle paylaşıyoruz. Berovolu Igor Pehchevski, hayatını tamamen değiştiren devrim niteliğindeki ilacı bir yıldır kullanıyor. – Trikafta yaptıktan sonra sanki yeniden doğmuş gibi oldum. Bu ilaç...
Ulusal Nadir Hastalıklar İttifakı (NARBM) tarafından düzenlenen Nadir Hastalıklar Günü, bugün Üsküp'teki Makedonya Meydanı'nda kutlandı. Bu etkinlik, nadir hastalıklara sahip kişilerin ve ailelerinin karşılaştığı zorluklar konusunda kamuoyunun farkındalığını artırmak ve aynı zamanda kurumsal diyaloğu teşvik ederek nadir hastalıkları önlemeyi desteklemek amacıyla düzenlenmektedir.
FOTOĞRAF GALERİSİ | Nadir Hastalıklar Günü Makedonya Meydanı'nda kutlandı Devamı »
Prilep'teki "Blaže Koneski" İlkokulu III-3. sınıf öğrencileri, sınıf öğretmeni Vesna Arsić ile birlikte nadir hastalıkları olan insanlara destek oluyor. "Nadir Hastalıklar Ayı'nda Nadir Nezaket Sınıfları" projesiyle bir araya geldiler. -Farklı çiçeklerden oluşan bir bukettir, çok sayıdayız, az sayıdayız, hepimiz birlikte güçlüyüz. Hepimiz güçlenmek için birleşelim...
Nadir Hastalıklar Derneği, yerel ve ulusal bina ve anıtların aydınlatılması için EURORDIS küresel çağrısına katıldı. Aydınlatılmış nesnelerden oluşan bu zincir, küresel ölçekte izolasyonu kırmanın sembolik yollarından biri olarak hizmet edecek. "1 Şubat'ta, "Nadir Hastalıkları Tanıyalım 2025" ulusal kampanyasını başlattık ve ...
Samuel Kalesi nadir hastalıkların renklerine büründü Devamı »
Bitola Belediyesi, nadir hastalıkları olan kişilere destek için kamuya açık bir çağrı yaptı. Bu, kıskanılacak bir durumda olan nadir hastalıkları olan kişilere maddi destek sağlanmasıyla ilgilidir ve Belediye, Bitola dışındaki hastanelere seyahat masrafları konusunda onlara maddi olarak yardımcı olacaktır. -Geçen yıl 2023'te ilk kez belediye başkanının teklifiyle...
