И ове године кампања „Упознавање ретких болести“ наставља са информисањем јавности о новостима у вези са овим оболелима у земљи. Број дијагноза ретких болести у Македонији премашио је 300, а број оболелих од ретких болести достигао је 957.

Један од њих је и млади Давид, син Гордане Лолеске, председнице удружења „Ретко је бити ретко“. Јунакиња која већ десет година подиже свест о ретким болестима у нашој земљи.

Болест није спречила мог сина да дипломира, прича Лолеска Слободна штампа, он је сада дипломирани криминолог, прича о томе како су годинама пролазили кроз голготу, прво да би сазнали шта је дијагноза, а потом и да би пронашли лек, али је то највише утицало на њихову психу и наравно на породични буџет као самохране мајке троје деце.

– Да, нажалост, у почетку, пре 10 година када смо сазнали за дијагнозу мог сина, нисам могла да нађем ни једног човека са Алпортовим синдромом на Балкану, али данас смо уз помоћ професора Тасића и доктора Николе Георгиевског дошли до броја од 80 пацијената само у Македонији – каже Лолеска.

Пре неколико месеци, Давид је завршио на дијализи.

– Пре неколико месеци стање му се погоршало. Отказали су му бубрези, што је последица ретке болести, а мој син је већ два месеца на дијализи. Лекови које је Давид раније узимао били су изузетно скупи, нису били покривени из Фонда здравства, па је његово стање пре него што је завршио на дијализи коштало око 10.000 денара месечно. С обзиром да радим у пошти и зарађујем минимално 22.500 денара, можете замислити како је све протекло. Финансијски ћемо се некако снаћи, али спознаја да за ваше дете нема лека, да ће, док се не нађе компатибилни донор, бити везано за машину око пет сати, заиста је јако, јако, веома тешко – каже Лолеска.

Када је Лолеска започела своју борбу пре 10 година, У свим својим искушењима, уз помоћ психолошке подршке и лекарских савета, издигла се изнад проблема оснивањем удружења за ретке болести „Ретко је бити ретко“ и покренувши кампању „Упознавање ретких болести“ како би је приближила широј јавности. Редовно иступајући у медијима, говорећи о болести сопственог сина, није желео да његова мајка јавно говори о њему као тинејџеру, али ствари су се промениле.

– Давид је имао само 13 година. У то време сам пролазио кроз веома лоше психичко стање. Међутим, захваљујући професору Тасићу и професорки Кузмановској са Дечје клинике, којима се јавно захваљујем на помоћи и подршци, њихов савет да сам сада потребан мом сину, да не одустајем, да се учланим у неко удружење, помогао ми је да станем на ноге. Онда, када сам почео да организујем догађаје, добио сам упозорење од Давида: „Мама, немој да причаш о мојој реткој болести, немој да говориш да имам ретку болест“. Годинама касније, можда ће бити и охрабрен, да схвати да има много, много деце, много људи који живе са ретким болестима, да није смак света. И данас је мој велики заговорник у организовању догађаја, па чак и да се први пут сликам насликаном руком“, каже она.