Këtë vit, fushata “Njohja me sëmundjet e rralla” vijon të informojë publikun për të rejat që lidhen me këta pacientë në vend. Numri i diagnozave të sëmundjeve të rralla në Maqedoni ka kaluar 300, ndërsa numri i pacientëve me sëmundje të rralla ka arritur në 957.

Njëri prej tyre është Davidi i ri, djali i Gordana Loleskës, kryetare e shoqatës “Rrallë është të jesh i rrallë”. Heroina që prej dhjetë vitesh ndërgjegjëson për sëmundjet e rralla në vendin tonë.

Sëmundja nuk e pengoi djalin tim të diplomohej, tregon Loleska Shtypi i Lirë, tashmë është një kriminolog i diplomuar, duke treguar sesi kaluan një golgotë ndër vite, fillimisht për të zbuluar se çfarë ishte diagnoza dhe më pas për të gjetur një kurë, por më së shumti ndikoi në psikikën e tyre dhe sigurisht në buxhetin e familjes si nënë e vetme me tre fëmijë.

– Po, për fat të keq në fillim, para 10 vitesh kur morëm vesh për diagnozën e djalit tim, nuk munda të gjeja askënd me sindromën Alport në Ballkan, por sot me ndihmën e profesor Tasiq dhe doktor Nikolla Georgievski kemi arritur numrin prej 80 pacientësh vetëm në Maqedoni – thotë Loleska.

Pak muaj më parë, David përfundoi në dializë.

– Para disa muajsh gjendja e tij u përkeqësua. I kanë dështuar veshkat, që është pasojë e sëmundjes së rrallë dhe djali im është në dializë tash e dy muaj. Barnat që Davidi i merrte më parë ishin jashtëzakonisht të shtrenjta, nuk mbuloheshin nga Fondi i Shëndetësisë, kështu që gjendja e tij para se të përfundonte në dializë kushtonte rreth 10.000 denarë në muaj. Duke marrë parasysh që punoj në postë dhe fitoj minimumi 22.500 denarë, mund ta imagjinoni se si shkoi gjithçka. Do t'ia dalim disi financiarisht, por të kuptuarit se nuk ka kurë për fëmijën tuaj, se derisa të gjendet një donator i përshtatshëm, ai do të jetë i lidhur për një makinë për rreth pesë orë, është vërtet shumë, shumë, shumë e vështirë - thotë Loleska.

Kur Loleska filloi luftën e saj 10 vjet më parë, Në gjithë kalvarin e saj, me ndihmën e mbështetjes psikologjike dhe këshillave mjekësore, ajo u ngrit mbi problemin duke themeluar shoqatën e sëmundjeve të rralla "Është e rrallë të jesh i rrallë" dhe duke nisur fushatën "Njohja me sëmundjet e rralla" për ta sjellë atë më afër publikut të gjerë. Duke u shfaqur rregullisht në media, duke folur për sëmundjen e djalit të tij, ai nuk ka dashur që nëna e tij të fliste publikisht për të si adoleshente, por gjërat kanë ndryshuar.

– Davidi ishte vetëm 13 vjeç. Në atë kohë po kaloja një gjendje shumë të keqe mendore. Mirëpo, falë profesoreshës Tasiq dhe profesoreshës Kuzmanovska nga Klinika për fëmijë, të cilët publikisht i falënderoj për ndihmën dhe përkrahjen e tyre, më ndihmuan të ngrihem në këmbë këshillat e tyre se djali im tani ka nevojë për mua, të mos dorëzohem, të anëtarësohem në një shoqatë. Më pas, kur nisa të organizoja evente, mora paralajmërimin nga Davidi: “Mami, mos fol për sëmundjen time të rrallë, mos thuaj se kam një sëmundje të rrallë”. Vite më vonë, ai gjithashtu mund të inkurajohet, të kuptojë se ka shumë e shumë fëmijë, shumë njerëz që jetojnë me sëmundje të rralla, se nuk është fundi i botës. “Ajo edhe sot është një mbështetëse e madhe e imja në organizimin e eventeve, madje duke bërë foto me dorë të lyer për herë të parë”, thotë ajo.