Pilula "Trikafta" ose "Caftrio" përmban tre barna dhe ndihmon 80 deri në 90 për qind të pacientëve me fibrozë cistike, pra të gjithë atyre që kanë një nga mutacionet më të shpeshta “Delta f508”. Ky medikament, të cilin pacientët me fibrozë cistike e kërkojnë prej kohësh nga Ministria e Shëndetësisë, i ndihmon pacientët që në katër ditët e para dhe një pjesë e madhe e pacientëve që kanë qenë me mbështetje oksigjeni ose para transplantimit janë tashmë në gjendje të mirë ose. shëndet të qëndrueshëm dhe nuk kanë nevojë për shtrime të rregullta spitalore apo antibiotikë që kanë përdorur më parë. Tek fëmijët, ajo funksionon aq pozitivisht sa edhe e fshin sëmundjen në një farë mënyre.

Kryetarja e Shoqatës për fibrozë cistike, Ivana Atanasovska, në një vizitë në Utrinski Pechat thotë se janë të habitur nga qëndrimi injorant i gjithë sektorit të shëndetësisë ndaj kërkesave të tyre për zgjidhjen e problemeve.

Ata janë të vetmit njerëz që i menaxhojnë këto gjëra dhe nga të cilët mund të kërkojmë zgjidhjen e këtij problemi. Ndihemi sikur jemi një vend me institucione që nuk janë në krye, sepse kudo që të drejtohemi, askush nuk është në krye. Deri më tani i jemi drejtuar Kuvendit, Komisionit për Shëndetësi, Ministrisë së Shëndetësisë dhe Financave dhe nuk kemi marrë përgjigje se diçka është bërë dhe se ka progres, thotë Atanasovska.

Ai shton se vendet e rajonit si Bullgaria, Greqia, Serbia dhe Mali i Zi e kanë ofruar tashmë këtë terapi për pacientët dhe tha se "Alarmi i kuq" tashmë është e përfshirë sepse ka pacientë në gjendje të rrezikshme për jetën dhe me çdo zile të njërit prej prindërve të tyre, Atanasovska thotë se është në ankth se çfarë lajmi do të marrë.

Më 4 shkurt ishte paralajmëruar protestë para Qeverisë

Atanasovska apelon se po kërkojnë vetëm të parën, sepse janë pacientët që nuk kanë ilaçe, dhe e vetmja gjë që duan është që gjërat të fillojnë të funksionojnë dhe të mos humbasë asnjë jetë.

Sigurimi sa më i shpejtë i terapisë moduluese për të shpëtuar pacientët në rrezik, por edhe për të gjithë ata që i përgjigjen terapisë. Kërkesa e dytë është që të sigurohen kushte për shtrimin në spital të pacientëve me ekipe të plota për trajtimin e këtij problemi dhe së treti, Fondi ofron ndihmat që janë të nevojshme për pacientët, si inhalatorë dhe Pep/Flutter, ndihma që nxjerrin sekrecionin e trashë dhe ato pastrojnë. mushkëritë, theksoi Atanasovska.

Në vend numërohen rreth 130 deri në 140 pacientë me fibrozë cistike, në varësi të të sapodiagnostikuarve. Siç tha kryetarja e Shoqatës, në lindje bëhet testimi për disa sëmundje, përfshirë fibrozën cistike, dhe ajo thotë se kjo është diçka që është për shëndetin sepse mund të përmirësojë shumë jetëgjatësinë me zbulimin në kohë.