Nën moton “Frymë për CF”, sot Shoqata e Fibrozës Cistike organizoi aktivitetin e parë me rastin e Ditës Evropiane të Ndërgjegjësimit për Fibrozën Cistike. – Ky është eventi i parë i tipit të hapur ku të mund të bashkohen të gjithë ata që duan të japin mbështetjen e tyre. Kaluam një ditë të mrekullueshme, nga Sredno Vodno u ngjitëm në...
Ende nuk ka dyshim se 120 pacientë me fibrozë cistike do të marrin ilaçin jetëshpëtues “Trikafta”, të cilin qeveria u premtoi se do t’ua siguronte me faza. Në vend të kësaj, në parlament janë në rendin e ditës ndryshimet legjislative, me të cilat pacientët me fibrozë cistike mbi 26 vjeç nuk do të duhet të paguajnë më të gjitha barnat nga xhepi i tyre, por...
Aktualisht po zhvillohen negociata me prodhuesin e barit “Trikafta”. Komisioni pranë Ministrisë së Shëndetësisë, i ngarkuar për prokurimin e tij, na siguroi se me këtë prokurim të parë ndërhyrjeje do ta marrin ilaçin sa më shumë pacientë. Importi intervenues varet nga prodhuesi i barit, mendoj se periudha që ata thanë është rreth tridhjetë ditë, informoi sot për...
Aleksandar Josifoski është një gjimnazist 17 vjeçar nga Tetova, i cili jeton me fibrozë cistike që nga mosha tetë muajshe. Është një sëmundje gjenetike shumësistemike që shfaqet për shkak të një defekti në proteinën CFTR, e cila prek mushkëritë, pankreasin dhe organet e tjera. Prindërit e Aleksandrit kanë luftuar që nga diagnoza e sëmundjes së...
Shoqata e Fibrozës Cistike sot u ka dërguar një letër të hapur autoriteteve që të ofrojnë terapi adekuate për pacientët që vuajnë nga kjo sëmundje, si dhe të ofrojnë ndihma mjekësore që janë të nevojshme për çdo pacient në terapinë e përditshme. “Shteti duhet menjëherë të sigurojë fonde për futjen e terapisë moduluese sipas parimit të të gjithë evropianëve dhe...
