Kërkesa fillestare e Shoqatës së Fibrozës Cistike ishte duke ofruar terapi për tetë pacientë të cilët janë në gjendje kritike, por përveç këtij grupi të pacientëve kemi edhe një grup tjetër me rreth 22 pacientë të cilët janë në gjendje mesatare të rëndë, që do të thotë se deri në fund të vitit gjendja e tyre mund të përkeqësohet, tha ministri i Shëndetësisë. Bekim Sali .

Ofrimi i terapisë është detyrë e Klinikave dhe Fondit të Sigurimeve Shëndetësore. Kjo terapi nuk ishte paraparë në negociatat e Klinikës së Pediatrisë dhe Fondit për shkak të mungesës së atij buxheti, ku unë isha i përfshirë si ministër i Shëndetësisë dhe ministër i Financave Fatmir Besimi. Megjithatë, edhe pas sigurimit të burimeve financiare, procesi i prokurimit do të ishte përmes Klinikës së Pediatrisë, që do të thotë se Fondi duhet të sigurojë mjete, shpjegon Sally.

Për vitin e ardhshëm, Sally pret gatishmëri më të mirë për sa i përket prokurimit të terapisë

Pas takimit me ministrin e Financave thamë për shtypin se do të përfitojnë të gjithë pacientët që kanë një formë më të rëndë dhe dhënia e mundësisë ligjore për negociata të drejtpërdrejta me prodhuesit tek ne si autoritete shëndetësore na mundëson të sigurojmë një çmim më të ulët për. terapia, e cila sigurisht për shkak të kushteve të negocimit ose nuk do të ishte publike. Prodhuesit ndonjëherë i lejojnë vetes të kenë oferta speciale për vende të veçanta dhe duke ditur nivelin e zhvillimit ekonomik në vendin tonë, sigurisht që do të japin një ofertë më të mirë, thotë ministri.

Lidhur me cilat nene të ligjeve do të ndryshohen, ministri i Shëndetësisë informoi se nenet e Ligji për Barnat, Ligji për Prokurimin Publik dhe Ligji për Sigurimet Shëndetësore.

Nenet do të ndryshojnë që do të na lejojnë të negociojmë me prodhuesin dhe do të prezantohet gjithashtu një artikull i propozuar nga Shoqata, tha Sally.

Sipas rregullores për sëmundjet e rralla, sqaron se Ministria e Shëndetësisë mund të sigurojë fonde për diagnostikimin e 18 deri në 20 pacientëve dhe për shkak se fibroza cistike nuk konsiderohet sëmundje e rrallë në vendin tonë dhe nuk plotëson kriteret, Ministria nuk është kompetent për të siguruar fonde.

Shoqata për Fibrozën Cistike organizoi të shtunën një protestë para Qeverisë dhe kërkoi që shteti të sigurojë menjëherë fonde për futjen e terapisë moduluese sipas parimit si në të gjitha vendet evropiane dhe ballkanike, me një plan dhe strategji të përshtatshme për të mbuluar. e gjithë popullata që vuan nga kjo sëmundje e rrallë.

Protesta para qeverisë: Ilaçi për të sëmurët me fibrozë cistike menjëherë!