Personat me fibrozë cistike të harruar nga shteti

Shoqata e Fibrozës Cistike dhe mbështetësit e tyre, pas protestës së djeshme para Ministrisë së Shëndetësisë, i kërkuan edhe një herë autoriteteve blerjen e ilaçit Trikafta.

Pa barna për fibrozën cistike, por edhe pa terapinë e duhur që merret çdo tre muaj për trajtimin më të lehtë të sëmundjes. Kjo është një pasqyrë e shkurtër e gjendjes së personave me fibrozë cistike në Maqedoni, të cilët dje kanë mbajtur një protestë paqësore para Ministrisë së Shëndetësisë, duke kërkuar vendosjen e terapisë moduluese për të gjithë pacientët.

Të vetëdijshëm se terapia është e shtrenjtë, por kur vjen puna tek jeta, nuk duhet të shikoni financat, të tashmen e djeshme protestë Ata kërkuan nga autoritetet që ilaçi “trikafta”, i cili përdoret dhe aplikohet në të gjithë Evropën dhe SHBA-në dhe punon në simptomat e pacientëve, të jetë në dispozicion të qytetarëve vendas dhe të vendoset në listën pozitive të barnave.

Fiki Gaspar, një nga pacientët me fibrozë cistike, theksoi në protestën e djeshme se qëllimi është që autoritetet dhe personat që janë përgjegjës për këtë gjendje të dinë se kanë kurë, se kura është e arritshme dhe varet prej tyre. Duhet t'u sillet atyre dhe në këtë mënyrë t'u mundësohet atyre e drejta për të luftuar dhe mbijetuar.

Ndërkohë, përfaqësues nga Shoqata e Fibrozës Cistike dhe mbështetësit e tyre, pas protestës së djeshme para Ministrisë së Shëndetësisë, i kërkuan edhe një herë autoriteteve blerjen e ilaçit trikafta, i cili do t'ua lehtësojë gjendjen dhe do t'u mundësojë funksionimin më të lehtë.

Kryetari i Shoqatës Ivana Atanasoska dhe drejtori i Klinikës për sëmundje të fëmijëve, prof. Stojka Fustiq u pritën në një takim në ministri, por qytetarët që protestuan pas takimit thanë se nuk janë të bindur që shteti t'u përgjigjet kërkesave të tyre sa më shpejt.

Njëkohësisht, përfaqësuesit nga Asociacioni thonë se deri më tani, ku janë drejtuar autoriteteve, nuk kanë marrë zgjidhje për problemet. Ata kujtuan sërish se është një situatë e paparashikueshme dhe progresive dhe çdo moment është i çmuar dhe koha që u ka mbetur po shkurtohet.

Meqë ra fjala, aktualisht në Maqedoni jetojnë rreth 130 pacientë me fibrozë cistike. Të gjithë kanë të njëjtën shpresë se një ditë terapia modulare do të jetë e disponueshme për të gjithë dhe më në fund do të mund të funksionojnë normalisht, në vend që të qëndrojnë në spital për muaj të tërë.

Shoqata e Fibrozës Cistike me 10 mijë firma vitin e kaluar tentoi t'i kërkonte ministrisë së shëndetësisë t'i siguronte ilaçin, por edhe pas gjithë kësaj kohe ata janë ende në pritje të përgjigjes. Në vendet fqinje, ilaçi është tashmë në listën pozitive dhe lehtësisht i disponueshëm për pacientët me fibrozë cistike.

Lexoni letrën e hapur të pacientëve me fibrozë cistike për publikun:

“Deri në këtë moment, pavarësisht premtimeve që kemi marrë nga Ministria e Shëndetësisë, Fondi i Shëndetësisë dhe Repartet ku trajtohen pacientët tanë, nuk ka përmirësim në trajtimin e sëmundjes dhe gjendja shëndetësore e secilit prej nesh është duke u përkeqësuar. .

Siç e dini, Shoqata e Fibrozës Cistike ka bërë fushatë aktive për të inkurajuar institucionet kompetente për të futur terapi moduluese për të gjithë pacientët. Terapi që ndryshon rrënjësisht gjendjen e pacientëve. Në mbështetje të peticionit u mblodhën mbi 10 nënshkrime të cilat iu dorëzuan edhe Ministrisë së Shëndetësisë. Nuk kemi marrë përgjigje se pse ende nuk është ofruar terapia dhe nëse do të ofrohet.

Deri më tani, të gjithë autoritetet që kemi kontaktuar janë empatikë dhe me dëshirën për t'u përfshirë vetëm me fjalë, por nuk janë këtu për të zgjidhur problemet tona. Jemi bërë një grup i margjinalizuar të rinjsh që po e shtyjnë veten drejt rrënimit.

Siç e dini, është një situatë e paparashikueshme dhe progresive, çdo moment është i çmuar dhe koha që na mbetet po shkurtohet. Erdhi “5 me 12”, ka pacientë në gjendje shumë të rëndë pikërisht për shkak të mungesës së shpejtësisë së autoriteteve, gjë që nuk duhet toleruar. Asnjë jetë nuk duhet humbur!

Kërkesat e pacientit janë:

1. E drejta për terapi moduluese për të gjithë pacientët me CF.
Shteti duhet të sigurojë MENJËHERË fondet për futjen e terapisë moduluese sipas parimit të të gjitha vendeve evropiane dhe ballkanike, me një plan dhe strategji të përshtatshme për të mbuluar të gjithë popullsinë që është prekur nga kjo sëmundje e rrallë.

2. Në Klinikën për Pulmologji dhe Klinikën e Sëmundjeve të Fëmijëve të krijohen kushte për trajtimin e pacientëve sipas protokolleve për trajtimin e kësaj gjendjeje duke formuar ekipe ekspertësh dhe kushte të përshtatshme dhe të standardizuara për shtrimin në spital.

3. Fondi i sigurimit shëndetësor duhet të ofrojë ndihma mjekësore që janë të nevojshme për çdo pacient në terapinë ditore, përkatësisht:
– Inhalatorë me shkallë të lartë difuzioni, me rekomandimin e mjekut specialist
– Pep/Flutter për terapi fizike

Deri më tani asnjë nga institucionet nuk e ka gjetur të arsyeshme t'u përgjigjet kërkesave tona dhe deri atëherë do të shprehim pakënaqësinë tonë.

Shëndeti dhe jeta e një grupi të rinjsh është diçka që nuk duhet vënë me çmim dhe nuk duhet anashkaluar! Ne kemi të drejtën e barnave dhe ata e kanë detyrimin të na e sigurojnë!”.

I dashur lexues,

Qasja jonë në përmbajtjen e internetit është falas, sepse ne besojmë në barazinë në informacion, pavarësisht nëse dikush mund të paguajë apo jo. Prandaj, për të vazhduar punën tonë, kërkojmë mbështetjen e komunitetit tonë të lexuesve duke e mbështetur financiarisht Shtypin e Lirë. Bëhuni anëtar i Sloboden Pechat për të ndihmuar objektet që do të na mundësojnë të ofrojmë informacion afatgjatë dhe cilësor dhe Së bashku të sigurojmë një zë të lirë dhe të pavarur që do të jetë GJITHMONË NË ANËN E POPULLIT.

MBËSHTETNI NJË SHTYP TË LIRË.
ME SHUME FILLESTARE 60 DENARË

Video e ditës