Aleksandër Josifoski është një gjimnazist 17 vjeçar nga Tetova i cili jeton me fibrozë cistike që nga mosha tetë muajshe. Është një sëmundje gjenetike shumësistemike që shfaqet për shkak të një defekti në proteinën CFTR, e cila prek mushkëritë, pankreasin dhe organet e tjera.

Prindërit e Aleksandrit kanë luftuar që në momentin kur u diagnostikua sëmundja e fëmijës së tyre. Terapi fizike, 3-5 inhalime në ditë, 40 tableta në ditë, antibiotikë çdo tre muaj, shtrime në spital që zgjasin dy ose më shumë javë.

“Çdo prind, kur bëhet fjalë për shëndetin dhe jetën e fëmijës së tij, do të luftojë me gjithçka që i pengon. Dhimbja psikologjike është më e madhe se lodhja fizike e të pasurit një fëmijë me CF. Kur fëmija ju pyet pse duhet të marr kaq shumë pilula në ditë, pse duhet të ulem me maskë në gojë dhe në hundë 5 herë në ditë për shkak të thithjes dhe kur do të na lënë të shkojmë në shtëpi pas një kohe të gjatë, shtrimi i dhimbshëm në spital? E gjithë kjo shkakton dhimbje në shpirtin e prindërve. Futja e medikamentit Trikafta, që nuk gjendet në vendin tonë, do të thotë të shpëtojmë shumë jetë në këtë vend”, thotë Mirjana Josifoska, nëna e Aleksandrit.

Aleksandri tani është i rritur dhe gjithçka dihet për diagnozën e tij. Ai komunikon thuajse çdo ditë me fëmijë nga vende të tjera që kanë të njëjtën diagnozë, nga të cilët dëgjon se sa më lehtë e kanë jetën me terapinë modulare të quajtur Trikafta, një medikament që nuk gjendet në vendin tonë.

Ky ilaç vepron pikërisht në vendet ku shfaqet sëmundja, pra korrigjon kanalet e klorit dhe përmirëson funksionin e tyre, në mënyrë që pacienti të humbasë gradualisht simptomat e sëmundjes, pjesërisht ose plotësisht.

Aleksandri është fizikisht aktiv, luan futboll, ecën. Ai ka ngjitur shumë maja në Maqedoni me prindërit e tij dhe klubin alpinistik “Tetex” nga Tetova, duke përfshirë Titov Vërv, Luboten, dhe më e rëndësishmja për të është ngjitja në majën më të lartë të Korabit, ku ai dhe nëna e tij me krenari shpalosën flamurin e Shoqata Cystical Fibrosis, duke u dërguar një mesazh autoriteteve për të ofruar terapinë e nevojshme.

“Ambiciet dhe planet e tij për të ardhmen në jetë janë ngjitja e majave jashtë vendit, por ai dhe 130 luftëtarët e tjerë të CF në Maqedoni kanë një synim të përbashkët, e ai është “kulmi i shëndetit të tyre” i quajtur Trikafta”, theksoi Mirjana Josifoska. , nëna e Aleksandrit.

Personat me fibrozë cistike në Maqedoni një muaj më parë mbajtën një protestë paqësore para Ministrisë së Shëndetësisë, ku kërkuan vendosjen e terapisë moduluese për të gjithë pacientët.

Fiki Gaspar, një nga pacientët me fibrozë cistike, theksoi në protestë se qëllimi është që autoritetet dhe personat që janë përgjegjës për këtë gjendje të dinë se kanë një kurë, se kura është e arritshme dhe varet prej tyre. Duhet t'u sillet atyre dhe në këtë mënyrë t'u mundësohet atyre e drejta për të luftuar dhe për të mbijetuar.

Personat me fibrozë cistike të harruar nga shteti