La pillola "Trikafta" o "Caftrio" contiene tre farmaci e aiuta dall'80 al 90 percento dei pazienti con fibrosi cistica, cioè tutti coloro che hanno una delle mutazioni più comuni "Delta f508". Questo farmaco, che i pazienti affetti da fibrosi cistica chiedono da tempo al Ministero della Salute, aiuta i pazienti già nei primi quattro giorni, e gran parte dei pazienti che erano in terapia con ossigeno o prima del trapianto sono già in buone condizioni o salute stabile e non hanno bisogno di ricoveri regolari o antibiotici che usavano prima. Nei bambini funziona in modo così positivo che in qualche modo cancella persino la malattia.

Ivana Atanasovska, presidente dell'Associazione per la fibrosi cistica, in visita a Utrinski Pechat, afferma di essere stupita dall'atteggiamento ignorante dell'intero settore sanitario nei confronti delle loro richieste per risolvere i problemi.

Sono le uniche persone che gestiscono queste cose e alle quali possiamo chiedere di risolvere quel problema. Ci sentiamo come se fossimo in un Paese con istituzioni che non comandano perché non importa dove ci rivolgiamo, nessuno comanda. Finora ci siamo rivolti al Parlamento, alla Commissione Sanità, al Ministero della Salute e delle Finanze e non abbiamo ricevuto risposta che qualcosa sia stato fatto e che ci siano progressi, afferma Atanasovska.

Aggiunge che i paesi della regione come Bulgaria, Grecia, Serbia e Montenegro hanno già fornito questa terapia ai pazienti e lo hanno detto "allarme rosso" è già coinvolta perché ci sono pazienti in pericolo di vita e ad ogni squillo di uno dei loro genitori, Atanasovska dice di essere in sospeso su quali notizie riceverà.

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Atanasovska fa appello dicendo che stanno cercando solo il primo, perché lo sono pazienti che non hanno medicine, e l'unica cosa che vogliono è che le cose inizino a funzionare e che non si perda una sola vita.

Fornitura di terapia modulante il prima possibile per salvare i pazienti a rischio, ma anche per tutti coloro che rispondono alla terapia. La seconda richiesta è quella di fornire le condizioni per il ricovero dei pazienti con équipe complete per trattare questo problema e, in terzo luogo, il Fondo fornisce gli ausili necessari ai pazienti, come inalatori e Pep/Flutter, ausili che estraggono la secrezione densa e purificano i polmoni, fece notare Atanasovska.

Nel Paese ci sono dai 130 ai 140 pazienti con fibrosi cistica, a seconda di quelli di nuova diagnosi. Come ha affermato la Presidente dell'Associazione, alla nascita si effettuano test per diverse malattie, inclusa la fibrosi cistica, e lei afferma che questo è qualcosa che riguarda la salute perché può migliorare notevolmente l'aspettativa di vita con una diagnosi tempestiva.