Protesta davanti al governo: la cura per i malati di fibrosi cistica subito!

Protesta dei pazienti affetti da fibrosi cistica/Foto: MIA

Lo stato dovrebbe fornire immediatamente i fondi per l'introduzione della terapia modulante secondo il principio come in tutti i paesi europei e balcanici, con un piano e una strategia adeguati per coprire l'intera popolazione affetta da questa malattia rara.

Lo ha chiesto nella protesta di oggi davanti al Governo, organizzata dall'Associazione Fibrosi Cistica, che ha fatto appello per il diritto alla terapia modulante per tutti i pazienti affetti da questa malattia.

– La nostra richiesta di terapia moderna si basa sulle esperienze positive che i pazienti con fibrosi cistica hanno in vari paesi in Europa, così come nei paesi del nostro vicinato più vicino – Grecia, Bulgaria, Serbia, Republika Srpska, Croazia, Slovenia, Montenegro, dove questi farmaci sono disponibili, rinnovando così la nostra aspirazione e speranza che le persone che vivono con questa difficile condizione in Macedonia possano vivere fino all'età adulta, formare le proprie famiglie e sentirsi partecipi alla pari della nostra società, ha sottolineato il presidente dell'Associazione, Fiki Gaspar.

Ha esaminato i vantaggi della terapia modulare per i pazienti e la società. Come benefici sociali della terapia modulare, ha sottolineato, lo sviluppo di persone pienamente abili, la riduzione delle assenze dal lavoro o dalla scuola per le persone affette da fibrosi cistica per garantire la continuità delle attività, la riduzione della quantità totale della gamma di farmaci che essi devono utilizzare quotidianamente, riduzione del ricovero per terapia venosa e di tutti i servizi aggiuntivi che fanno parte degli ospedali ogni tre mesi, riduzione delle assenze dal lavoro per i genitori o tutori che si prendono cura di questi pazienti, che salverà il budget per malattia e assenza da lavoro, migliore qualità della vita a tutti coloro che hanno e amano una persona con fibrosi cistica.

Questo, secondo lui, aumenterà la capacità dei malati di creare o lavorare ininterrottamente, una migliore salute mentale di tutti i genitori, pazienti, coniugi o figli coinvolti, il che porta grandi benefici complessivi come una maggiore concentrazione, una maggiore concentrazione sulle attività correnti, una maggiore proattività stabilità e rafforzamento della fiducia nelle istituzioni e nel sistema.

Come benefici individuali dalla terapia modulare, salute significativamente migliorata, nessuna lotta per respirare e tosse costante, vita più lunga e di migliore qualità, opportunità di formare le proprie famiglie, ridotta emarginazione e stigmatizzazione, migliore salute mentale di tutti i genitori, pazienti, coniugi o figli coinvolti , guadagnando sicurezza personale e indipendenza.

La protesta ha chiesto che le cliniche di pneumologia e malattie infantili creino le condizioni per il trattamento dei pazienti secondo i protocolli per il trattamento di questa condizione, formando team di esperti e condizioni adeguate e standardizzate per il ricovero. Gli organizzatori della protesta hanno chiesto alla Cassa Malattia di fornire dispositivi medici, necessari per ogni paziente nella terapia quotidiana, come inalatori ad alto grado di diffusione su indicazione di un medico specialista e Pep/Flutter per la terapia fisica

- La salute e la vita di un gruppo di giovani è qualcosa che non deve essere messa a prezzo e non deve essere ignorata. Abbiamo il diritto alla medicina e loro hanno l'obbligo di fornircela, ha sottolineato Gaspar.

Il secondo presidente dell'Associazione, Ivana Atanasovska, ha detto, tra l'altro, che la fibrosi cistica è una malattia che non sceglie di chi sarà ospite, di chi abiterà l'organismo e chi sceglierà come suo compagno.

Mario Neloski, che ha 18 anni, ha condiviso che sta cercando di prevenire la progressione della malattia attraverso lo sport, facendo appello per ricevere la medicina "trifacta". Suo padre Blagoja, da genitore single, ha detto che la lotta con la malattia del figlio è stata difficile.

I ministeri della Salute e delle Finanze e il Fondo di assicurazione sanitaria hanno annunciato ieri che saranno in costante comunicazione reciproca con il produttore in merito all'approvvigionamento del farmaco "Trikafta" per i pazienti con fibrosi cistica.

I ministri della Salute e delle Finanze, Bekim Sali e Fatmir Besimi, dopo l'incontro di ieri, hanno comunicato che la terapia è inizialmente per otto pazienti in condizioni più gravi, e l'aspirazione è di procurare medicine per 30 pazienti durante quest'anno.

Il ministro della Salute, Bekim Sali, ha detto che oggi si dovrebbe sapere quando arriverà il medicinale per i pazienti con fibrosi cistica e ha espresso la speranza che sia entro la fine della settimana.

Dopo l'incontro, Sally ha affermato di sperare che nel prossimo futuro, con tutti gli emendamenti necessari alla legge sugli appalti pubblici e ad altre leggi relative all'approvvigionamento di medicinali e alla fornitura di risorse finanziarie, la terapia venga fornita a questi pazienti. Ha annunciato che avvierà i cambiamenti durante la prossima settimana e spera che saranno sostenuti dal Parlamento.

– Nella sezione dei prezzi, non c'è ancora un prezzo finale concreto. Abbiamo informazioni iniziali sul prezzo di un trattamento per un paziente all'anno, ma il prezzo finale deve ancora essere ricevuto dal produttore, ha spiegato Sally.

Il ministro Besimi ha detto che si troverà una soluzione per procurarsi questo farmaco direttamente dal produttore, in quanto è costoso.

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