La metà dei pazienti con fibrosi cistica riceverà il farmaco, l'altra metà sospesa?!

Bekim Sali, ministro della Salute/Foto: MIA

Il ministro della Salute Bekim Sally nella seduta del governo di ieri, ha iniziato a trovare fondi per 30 pazienti con fibrosi cistica per ricevere il farmaco Trikafta, che è una terapia modulare che prende di mira direttamente la malattia, invece che solo i suoi sintomi. Il problema è che secondo dati non ufficiali della Cystic Fibrosis Association, ci sono 65 pazienti che hanno bisogno del farmaco, e in questo modo c'è un enorme problema tra i pazienti a riguardo.chi lo riceverà e chi rimarrà sospeso.

Secondo l'annuncio della dottoressa Sally, la decisione di fornire i fondi dovrebbe essere presa domani. Non è chiaro cosa accadrà ad altri pazienti che necessitano di Tricafta.

"Non è abbastanza. Ne abbiamo bisogno per tutti. Una vita umana è una vita umana. Stanno causando problemi tra di noi, veniamo contattati da genitori che hanno figli con fibrosi cistica e hanno paura che non entrino nella lista. La nostra posizione è breve e chiara, chiediamo Tricafta per tutti i pazienti tranne uno", ha detto a "Sloboden Pechat" il presidente dell'Associazione per la fibrosi cistica, Fiki Gaspar.

Sabato l'associazione terrà una protesta davanti al governo, che da mesi ignora le richieste dei malati di fibrosi cistica.

Sempre più pazienti con fibrosi cistica trasferirsi dalla Macedonia nei paesi vicini dove ricevono una terapia modulare invece di curare solo i sintomi della malattia, come avviene in Macedonia.

La terapia modulare Trikafta colpisce la malattia stessa e non i sintomi come i farmaci che vengono somministrati ai pazienti in Macedonia. È una combinazione di più farmaci in uno e influisce notevolmente sul miglioramento delle condizioni di molti pazienti, in particolare con i polmoni, che sono i più colpiti.

La fibrosi cistica è una malattia multisistemica che coinvolge più organi. I polmoni sono i più colpiti, ma anche il fegato e il pancreas. Alcuni dei pazienti sviluppano il diabete all'età di 15 o 20 anni. La spiegazione più semplice è che la secrezione che viene eliminata in altre persone in questi pazienti rimane e blocca le vie aeree.

Caro lettore,

Il nostro accesso ai contenuti web è gratuito, perché crediamo nell'uguaglianza delle informazioni, indipendentemente dal fatto che qualcuno possa pagare o meno. Pertanto, per continuare il nostro lavoro, chiediamo il supporto della nostra comunità di lettori sostenendo finanziariamente la Free Press. Diventa un membro della Free Press per aiutare le strutture che ci consentiranno di fornire informazioni a lungo termine e di qualità e INSIEME assicuriamo una voce libera e indipendente che sia SEMPRE DALLA PARTE DELLE PERSONE.

SOSTIENI UNA STAMPA LIBERA.
CON UN IMPORTO INIZIALE DI 60 DENARI

Video del giorno